Flocie et ses Roswell... ;-)

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Flocie et ses Roswell... ;-)

Message par Flocie le Lun 18 Jan - 19:50

Bonsoir !

Je suis donc Flocie, maman de 4 Roswell (enfants atypiques de façons diverses et variées !) âgés de presque 23 à 9 ans...
Le premier à avoir eu un diagnostic est mon petit dernier, diagnostiqué à 6 ans avec un syndrome d'Asperger... parcours très cahotique, encore plus puisqu'il a déclaré un TBPJ depuis peu sans doute suite de son traumatisme scolaire sur un tempérament BP (il semblerai que le papa soit de tempérament BP, il est possible que je sois dans le phénotype Asperger...)
Il commence à être un peu plus stable, mais on a passé des mois difficiles en fin d'année dernière...

Une de mes filles est cyclo, diagnostiquée depuis le printemps, une autre de mes filles a aussi un syndrome d'Aperger, et une autre n'a pas de diagnostic (il faut dire qu'on n'a pas été en demander un non plus, mais bon, atypique, ça c'est sur ...)
Bref, on ne s'ennuie pas à la maison, l'ambiance est un peu "ébouriffante" ! surtout que mes deux derniers sont scolarisés à la maison, mon fils suite à son traumatisme scolaire, et ma fille parce que d'être scolarisé deux heures pas jour, "ça n'est pas rentable" (pourtant, c'était une élève brillante qui aurait tout à fait pu suivre même avec cette cadence là...)

Voilà en bref le tableau familial !

A bientôt

Flocie

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Re: Flocie et ses Roswell... ;-)

Message par ptitbrune le Jeu 21 Jan - 12:38

Bonjour Flocie,
contente de te voir ici....
Chez toi c'est pas simple, mais je sais également que tu peux compter sur ton imagination, pour t'en sortir!!!

Dis nous comment se tricote Asperger et Cyclothymie chez ton enfant ?


Allez voir son tableau des humeurs spécial ASPERGER/CYCLO dans la section PARENT du site qui ne va pas tarder à ouvrir ses portes!!!

Bisatoi

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Re: Flocie et ses Roswell... ;-)

Message par Flocie le Jeu 21 Jan - 17:33

Dis nous comment se tricote Asperger et Cyclothymie chez ton enfant ?

Mon fils est un vrai casse-tête (de l'avis des pros aussi !) parce qu'il cumule tout ce qu'une personne avec un dysfonctionnement neurologique de la famille des TED ou BP peut cumuler...
Donc on tente de trouver son chemin entre le syndrome d'Asperger, les problèmes de Dys (dyspraxie, dyslexie, dysorthographie, dyspraxie visuo-spatiale....etc) un déficit d'attention sévère, une anxiété dévorante, des troubles du tonus, de l'audition (son cerveau doit mal décoder aussi, pour lui quand on prononce par exemple chimpanzé et chat bronzé, c'est exactement pareil, pratique pour les apprentissages scolaires ça ! )

En ce qui concerne sa BP, elle s'est fait moins discrète il y a presque un an.

Mon fils a toujours été un petit garçon très anxieux, au point de le "bouffer" littéralement... jamais serein, toujours sur la défensive.
Il a toujours eu une vision très pointue des choses, et bien en dehors de ce que l'on peut attendre d'un enfant de son age... J'ai quelques anecdotes à ce sujet, sa répartie en a laissé plus d'un ébahi !

Son expérience scolaire n'a pas arrangé les choses, puisqu'il est sorti avec une phobie sociale en plus d'une phobie scolaire. Phobie qui est devenue un vrai traumatisme.
Il avait peur des adultes et des enfants, et plus tard, quand il avait envie de jouer avec un enfant, il lui sautait dessus pour le tabasser !... il reproduisait ce mode relationnel appris à l'école (ça, c'est pour son coté Asperger) où visiblement la socialisation se faisait à coup de poing et d'étranglement (mon fils a gardé une fois des marques de strangulation pendant plusieurs jours)

Il a donc commencé au printemps dernier par nous faire des troubles paniques au moindre rappel de l'école (cahier, travail, écrire surtout, il recommence à peine alors que ça va faire trois ans qu'il est desco.)
Il a même fait une crise en direct chez le médecin chez lequel j'étais allée cherché conseil.

Il a eu du coup de l'At...ax à la demande, ce qui a permis à mon fils de commencer à identifier certains de ses états ou humeur (ce qui n'est pas inné chez une personne autiste, ça complique un peu les choses...)
On a vu aussi devenir de plus en plus fréquents de brusques changements d'humeur, parfois même des "télescopages" avec un enfant riant et pleurant à la fois, et paniqué de cet état incompréhensible !

Les idées suicidaires sont aussi revenues en masse (je précise qu'il a fait deux TS à 6 ans, lors de cette fameuse dernière année de scolarisation )
Il se disait souvent triste, parfois en colère.
Les "up" étaient moins fréquents que les "down", mais il y en avaient parfois, on avait alors un véritable électron libre à la maison !

A la rentrée dernière, son état s'est brutalement dégradé, avec vraiment une grosse dépression, des idées suicidaires avec des idées très précises pour y parvenir, des problèmes de sommeil, de l'agressivité...

Il est suivi pour son syndrome d'Asperger par une neuro psy spécialisée en autisme et très compétente aussi pour ce qui est du TBP. Une chance, on n'a pas perdu une seule minute, fiston a été mis de suite sous micropakine et rendez-vous a été pris sur Paris au CTAH.

Suite à la confirmation de TBPJ, on a continué le traitement, avec possibilité de doubler la dose en cas d'anxiété.

Le seul hic, c'est que je crois que la double dose, et même la dose et demie provoque chez lui comme un virage maniaque. Il nous a fait une belle crise début décembre (j'avais du m'absenter trois jours, décompensation ou pas ?) avec menace de passer à l'acte (fiston debout au bord de la fenêtre, explosé de rire en criant : je saute, je saute !), ou avec un hypersexualité envahissante...

Bref, on reste à son sachet par jour, et le retours à un rythme plus régulier (plus de fêtes ni d'absence pour moi) permet de retrouver un fiston relativement serein.

Il est vrai que l'amalgame des deux problèmes (SA et TBP) est un peu explosif, mais il faut savoir que beaucoup de personnes avec SA ont des troubles de l'humeur (sans pour autant aller jusqu'à un TBP) et sont généralement aussi très anxieux...

L'autisme associé complique les choses parce qu'il y a beaucoup d'incompréhension chez ces personnes, et qu'il faut déjà leur apprendre à définir les ressentis.
Pour une personne avec autisme, ça ne peut se faire qu'en situation concrète. Il faut donc pouvoir profiter d'un moment où on est sur de son ressenti, et que celui ci est suffisamment isolé pour lui dire que là, il est anxieux par exemple (l'At..rax nous a permis ça par exemple)

Bon j'ai été très (trop) longue, je continuerai si vous le souhaitez
(en plus c'est peut être un peu confus, fiston n'arrête pas de venir me parler )

bizavou !

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Re: Flocie et ses Roswell... ;-)

Message par sweetdy le Ven 22 Jan - 15:38

hello

Flocie pout toutes ces explications détaillées. Tu as eu du courage de tout préciser ainsi, c'est très gentil de ta part.

Mais biensûr, nous sommes curieuses d'en savoir plus au fil de tes posts : ce parcours si complexe nous amènera certainement beaucoup de choses pour nos petits cas à nous : c'est magnifique de t'avoir.

Par exemple, à l'occasion, si tu pouvais ouvrir un fil "A la découverte des émotions", ce serait super intéressant.

Roswell, très bien choisi

Biz
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Re: Flocie et ses Roswell... ;-)

Message par Flocie le Ven 22 Jan - 16:59

Roswell, très bien choisi

c'est le surnom que nous donne la neuropsy

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Re: Flocie et ses Roswell... ;-)

Message par cend le Sam 30 Jan - 18:21

coucou, la tribue,,,,
bises

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Re: Flocie et ses Roswell... ;-)

Message par ptitbrune le Mar 30 Mar - 11:40

Coucou Flocie,

je t'ai déplacé ton dernier message dans cyclothymie / stabiliser..
parceque cela fait parti du quotidien et c'est pas mal d'avoir le lien entre traitement et symptôme...

http://bicyle.forums-actifs.com/stabiliser-la-cyclothymie-f10/nouveau-traitement-en-tenant-compte-des-idees-suicidaires-t147.htm

Tu me dis si tu veux un autre titre.
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bipolarité et Asperger ?

Message par lo² le Mer 27 Fév - 0:25

Bonjour Flocie.


Je me permets de répondre à ce sujet, étant moi-même autiste Asperger et, semble-t-il, également bipolaire ou borderline. Je suis, paraît-il (dixit les médecins), "un cas complexe" (lol).

J'ai été diagnostiqué cette année, au terme d'un long parcours, assez difficile, autiste asperger, ce que mon psychiatre d'obédience analytique conteste tout en refusant de poser un diagnostic contradictoire, considérant que je souffrirais d'une "pathologie très étrange et très très complexe, associant bipolarité et personnalité borderline" (rien que cela !).

J'en ai parlé au médecin qui a posé le diagnostic de troubles du spectre autistique et ne juge pas les troubles bipolaires incompatibles avec le syndrome d'Asperger. Je tâche de me documenter au maximum mais j'avoue qu'il est difficile d'y voir clair. Je souhaiterais donc échanger, si cela ne vous dérange pas, nos expériences afin de démêler un peu tout ce méli-mélo.

Concernant le diagnostic d'Asperger, il est difficilement contestable dans la mesure où il s'appuie sur des examens très approfondis et éclaire des troubles présents dès la naissance. J'ai bel et bien les symptômes de la triade autistique : centres d'intérêts restreints et stéréotypés, altération de la communication verbale et non-verbale, troubles des interactions réciproques, avec toute la panoplie de comportements ritualisés, résistance aux changements, incapacité à comprendre l'implicite, les réactions corporelles, expressions du visage... difficultés à reconnaître les visages, anxiété chronique, phobie sociale et paniques régulières "explosives", etc. + l'inévitable QI hétérogène avec profil clairement aspie, une maîtrise de mon corps et de l'espace catastrophique, les troubles du sommeil, de la digestion, et des épisodes épileptiques.

En revanche, nous nous interrogeons sur la possibilité d'une comorbidité avec des troubles bipolaires ou borderline : certains disent que c'est compatible, d'autres non... Mon psychiatre soutient que j'aurais des troubles tymiques. Le fait est que mon humeur est très changeante, avec à la fois des cycles courts (changements sur une même journée - ce qui indiquerait une personnalité borderline) et longs (plusieurs mois en dépression, puis un surinvestissement frénétique et euphorique dans mon activité, jusqu'à ce que je rencontre un blocage et retombe dans une phase durant laquelle je ne parviens plus à me mobiliser en vue de rien - ce qui fait plutôt penser à des troubles bipolaires). Mais il est vrai que les TSA se caractérisent aussi par une gestion difficile des émotions.

Je suis arrivé ici en lisant ceci : bicycle-asso.org/cyclothymie/Maladies-ressemblant-cyclothymie.php [arf : il est interdit aux nouveaux membres de poster des liens... No Je me suis donc permis de les mettre en retirant le http, me doutant que cette mesure vise à prévenir le spam] et cela : aapel.org/asp/AGaspergerornot.html (qui semble-til, fait référence en la matière). Ces deux articles à la fois insistent sur la nécessité de bien distinguer troubles thymiques et TSA... et indiquent la possibilité de cumuler les deux !

Il y a aussi ceci : lassurancedaffaires.blogspot.com/2012/09/troubles-bipolaires-et-d-comprendre-les.html - mais la traduction est ignoble !

Je m'y connais plutôt bien en ce qui concerne les Troubles du Spectre Autistique, puisqu'il m'a fallu faire le boulot des médecins avant de pouvoir enfin consulter des spécialistes capables de poser ce diagnostic, et j'ai quelques connaissances, bien moindres, sur les troubles bipolaires, maniaco-dépressifs et borderlines.

Comme vous le savez, pour nous aspies, l'école peut se révéler un véritable enfer... Vous en témoignez avec votre fils. Quant à moi, j'ai failli y laisser ma peau. Cela a été un traumatisme qui continue de me pourrir la vie.

Selon certains médecins consultés, il serait possible que cette confrontation, qui fut extrêmement difficile et traumatisante, entre mon mode de fonctionnement autistique et les autres ait pu déclencher des troubles maniaco-dépressifs, qui auraient évolué en une personnalité borderline ou bipolaire.

Les troubles autistiques étaient là, bien évidemment, depuis la naissance. En revanche, de ce que je me souviens, ma cyclothymie est apparue plus tard, entre l'enfance et l'adolescence. Mes variations d'humeur ne sont pas toujours déclenchées par des problèmes relationnels, c'est très lié à ma réussite ou mes échecs dans mon activité. Comme vous le savez, l'autisme étant une atypie neurologique, lorsqu'on est autiste, c'est pour la vie. La question n'est donc pas de savoir si je suis toujours autiste, comme me le demandent certaines personnes qui pensent que les troubles thymiques auraient pu "remplacer" ma personnalité autistique, mais bien plutôt celle de la possibilité ou non de développer des troubles névrotiques ou psychotiques "par dessus" cette personnalité Asperger, comme le disent mes psys... et le cas échéant, de déterminer quels sont ces troubles afin de mettre au point les stratégies qui me permettront de vivre avec !

Je sais que les TSA s'accompagnent souvent de grandes difficultés à gérer les émotions, et je suis familier, hélas, des crises de panique et des colères incontrôlables qu'ils occasionnent. En revanche, je n'ai vu nulle part qu'ils puissent prendre la forme d'une alternance cyclique de phases maniaques et dépressives. Mais il est souvent dit que les difficultés d'intégration peuvent mener à des états dépressifs, d'où mon questionnement...

J'ai d'abord été diagnostiqué précoce, suite à un premier test de QI à l'âge de sept ans, mon instit' pensant que j'étais "débile"... Puis j'ai consulté à plusieurs reprises un psy à l'adolescence, j'ai reçu ensuite les diagnostics successifs de "dépression chronique", "maniaco-dépression", "bouffées-délirantes-aïgues (schizophrénie)", "bipolarité ou personnalité borderline" (sans qu'il ait été tranché entre ces deux options), enfin la reconnaissance de mon SA... à l'âge de 30 ans !

De nombreux membres de ma famille, que je soupçonne de souffrir de TSA, sont suivis plus ou moins régulièrement pour phobies sociales, anxiété généralisée, dépression chronique, troubles schizoïdes... J'en passe, et des meilleures... Sans parler de mon neveu qui, à bientôt deux ans et demi, ne prononce toujours pas un mot. Mon fils, quant à lui, présente de plus en plus les signes d'une personnalité aspie.

Concernant l'humeur, les variations au sein d'une même journée se font en réaction à des évènements du quotidien, et les changements de phase dépression/manie sur des temps longs sont en général liés à ma capacité à mener mes recherches à bien (je suis doctorant et mes recherches sont mon obsession), donc tant à leur avancée en elle-même qu'au contexte technique qui la favorise ou l'entrave.
Par exemple, une panne informatique pourra m'empêcher de sortir du lit durant des semaines, je ne me sens capable de rien ; tandis que lorsque je peux avancer dans mes recherches, je ne fais plus que cela, je ne dors plus et je me sens capable de tout. Mon rythme de travail rend alors tout le monde admiratif.

Mais au sein d'une même journée je peux passer de phases de colères terribles ou d'abattement à des moments complètement euphoriques, il y a rarement un juste milieu - encore que des traitements puissent stabiliser cela. Justement, mon psychiatre a trouvé significatif que les antidépresseurs aient pu provoquer un changement de phase en trois jours seulement. Ça l'a inquiété et conforté dans son diagnostic de BP.

Actuellement, je suis sous un cocktail ultradosé (jusqu'à 10 fois la dose normale) de plusieurs somnifères, de plusieurs antidépresseurs (dont un ISRS), d'antiépileptiques et de régulateurs d'humeur. Par le passé, j'ai été mis sous antipsychotiques, une véritable camisole chimique.

Donc, contrairement à beaucoup de choses que j'ai lues, il semble bien que les troubles BP/borderline soient compatibles avec le SA, ce d'autant plus que les difficultés d'intégrations que nous autres, autistes, rencontrons, sont propices à développer des réactions névrotiques voire psychotiques. Mais je ne parviens pas bien à faire la part des choses : mes troubles de l'humeur semblent s'apparenter autant à des troubles bipolaires que borderlines, et il est difficile de les dissocier de ce qui relève des TSA.

Pourriez-vous préciser comment tout cela interagit dans le comportement de votre fils, et comment il parvient (et vous parvenez) à gérer tout cela ? Et si d'autres personnes ont un avis sur la question, je suis preneur de tout ce qui pourrait m'aider à démêler un peu cet écheveau.

D'avance, merci.

lo²
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Re: Flocie et ses Roswell... ;-)

Message par Flocie le Mer 27 Fév - 10:13

Bonjour lo² et bienvenu !

Ce que vous dites dans votre post sur la difficulté de faire la part des choses est bien la réalité des faits.

Même pour des spécialistes, il peut être difficile de vraiment savoir ce qu'il en est, tellement certaines pathologies sont similaires ou "imbriquées".

Le cumul des problèmes ne facilite pas le diagnostic.

Déjà, une question importante : y a t'il dans votre famille des personnes ayant un TBP ? ayant fait de grosses dépressions ? mal réagi aux anti dépresseurs ?

Vous pouvez aussi faire quelques tests et recherches par ici :
http://ctah.eu/

J'ai l'impression que vous avez un sacré coktail de médicaments ! Shocked
Si vous avez de la dépakine, cela agit comme régulateur d'humeur aussi.

En ce qui concerne mon fils, il a eu la chance d'être pris en charge précocement, surtout en ce qui concerne son TBP.

Ayant eu un autre enfant diagnostiqué cyclo quelques mois plus tôt, j'ai de suite repéré les premiers signes de troubles de l'humeur chez mon fils.
Il avait des changements rapides (un nombre incalculable de fois dans la journée) d'humeur que je n'avais jamais vu chez lui auparavant.

Le fait que ce TBP se soit déclaré après nous a vraiment permis de faire la différence avec son SA.

Maintenant, c'est vrai que l'on ne s'amuse plus à dire : il est comme ci à cause de son SA, ou comme ça du fait de son TBP... on gère la totalité de sa problèmatique.

Il a un traitement bien sur pour son TBP (micropakine justement) et du ris..dal en guise d'anti dépresseur (il ne les supporte pas.)
Contrairement à vous, ses doses son homéopathiques... (sinon, il devient agressif et pête un cable)

On arrive à gérer ça grâce à un traitement sur mesure déjà, et aussi grace à la bipo éducation.

Il est important que la personne apprenne à reconnaitre son état émotionnel, pour pouvoir anticiper un up ou down qui arrive, et prendre les mesures nécessaires pour les éviter au maximum.
Il faut respecter une certaine hygiène de vie aussi (rythme régulier, sommeil régulier surtout, je crois que c'est le plus important), faire du sport...

Le choix du professionnel qui vous suit est important aussi.
Tous ne connaissent pas le SA, les TBP suffisamment pour être adaptés et efficaces.

Le psychiatre qui suit mon fils est à 1000km de chez nous, faute de pro compétant plus proche (et surtout ayant accepté de s'occuper de mon roswell bombe à retardement ! )
Il est super, (en même temps, c'est un expert sur le sujet!) le traitement est décidé avec fiston, ils s'entendent bien, fiston lui fait confiance (chose rare ! )
Franchement, la décision d'aller le voir a énormément contribué au bien être actuel de fiston.

En ce qui concerne fiston, on a beaucoup travaillé sur la reconnaissance des ses états .(j'ai fait un tableau d'humeur, il devait le mettre à jour à chaque changement)
Il y arrive très bien, même si ses façons de les décrire peut rester très "asperger" (par exemple, il disait j'ai mal à la gorge quand il était angoissé) et nécessite de les "traduire" en langue neuro typique pour être mieux compris.

Ceci dit, avec le traitement, on n'a plus beaucoup de problèmes relatifs à ses humeurs, je me contente de surveiller de d'éviter/anticiper les situations à risques, de lui donner les outils nécessaires à son équilibre si besoin. (mais plus ça va, plus il gère)

Mais c'est sur que le cumul des problèmes de gestions des émotions lié au SA, plus les problèmes émotionnels liés au TBP, ça donne quelque chose d'assez complexe, explosif, instable...

Je ne sais pas si j'ai répondu à votre question, n'hésitez pas si besoin à demander des précisions...

Bon courage.





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Re: Flocie et ses Roswell... ;-)

Message par lo² le Jeu 28 Fév - 0:07

Merci, Flocie, de votre intérêt et de votre réponse rapide.

Il est en effet difficile de faire la part des choses, d'autant que les querelles de chapelles entre mes médecins d'obédiences diverses, et ceux qui ne veulent pas se mouiller, rendent le dialogue et l'ouverture à cette complexité difficiles.

Est-ce qu'il y a eu des TBP dans mes antécédents familiaux ? Je ne saurais le dire. J'ai des oncles maternels qui sont suivis depuis un demi siècle pour des « troubles schizoïdes », sans plus de précision, une mère et sa sœur en dépressions chroniques, toute la famille maternelle insomniaque et souffrant d'anxiété généralisée et de phobies sociales ; ma mère a comme moi fait par le passé des crises d'épilepsie, dont la cause n'a jamais été déterminée et qui ont cessé d'elles-mêmes. Certaines personnes de ma famille (toujours du côté de ma mère) sont traitées sans succès depuis longtemps par antidépresseurs, et je soupçonne fort que derrière ces diagnostics disparates se cachent des troubles du spectre autistique que les médecins n'ont su voir. D'ailleurs, le psy du Centre de Ressources Autisme a appuyé mon propos lorsque j'ai dit à ma mère que je reconnaissais clairement un profil aspie. Mais elle ne veut pas passer d'examens, de peur, je pense, qu'ils se révèlent positifs : elle m'a dit qu'elle avait « passé toute sa vie à faire semblant d'être normale, ce n'est pas pour qu'on vienne dire aujourd'hui [qu'elle] est autiste ! », ce qui me paraît assez révélateur. Wink

Je vais consulter la documentation dont vous avez donné le lien. Je vous en remercie.

Concernant les médicaments, j'ai été mis régulièrement sous somnifères durant de longues périodes et je suis sous somnifères depuis une dizaine d'années, avec changements réguliers de molécules (zopiclone, noctamide, atarax...) et doses très importantes car je développe une forte accoutumance à chaque molécule très rapidement. J'ai été également sous Risp**dal, à hautes doses, camisole chimique qui m'a valu de rater pour la première fois une année universitaire – j'ai repris mes études après un bac passé en candidat libre, suite à une déscolarisation car je ne pouvais plus supporter cet enfer. J'ai également été sous Tercian, et vais demander à ce qu'on m'en represcrive pour faire face aux situations sociales trop anxiogènes.

Actuellement, je diminue progressivement les doses, passant récemment de 100 à 75 gouttes de theralene, + 1 mianserine 60 (contre 2 il y a peu) ; 1 seresta 50 (contre 2), 1 Zolpidem 10 au coucher, et 4mg de mélatonine LP. La mélatonine, je la prends depuis que j'ai reçu mon diagnostic d'Asperger, elle est indiquée spécifiquement dans le traitement des troubles du sommeil des personnes autistes, qui bien souvent ne la produisent pas, ou en déficit. Actuellement on utilise ces produits en association et je diminue très progressivement les doses... Surtout ne pas essayer d'aller trop vite : j'ai essayé de passer directement de 2 à 1 mianserine et ça été catastrophique, je ne dormais plus du tout. J'ai du remonter à 2, puis redescendre une fois stabilisé d'abord à 1,5 puis 1. Même chose avec le theralène : je dois diminuer goutte par goutte et faire des arrêts par palliers, lorsque je commence à avoir du mal à m'endormir, le temps que le corps s'adapte à la diminution. Cela étonne les médecins qui pensaient que je pourrais diminuer de 5 en 5 gouttes... C'est peut-être psychologique.

Le seresta, la miansérine, le théralène et le zolpidem facilitent l'endormissement. Au départ, je les prenais au coucher mais comme le théralène, la miansérine et dans une moindre mesure le seresta ont une durée d'action longue, cela m'empêche de me lever le matin... et donc je reste en décalage de phase qui ne facilite pas l'endormissement. Nous avons donc convenu avec mes médecins d'avancer leur prise petit à petit. Actuellement, je prends miansérine, seresta et théralène entre 18 et 20h. 18h semble actuellement être le meilleur compromis mais ce n'est pas idéal : je suis encore dans le coltard le matin, mais avancer encore la prise ferait vraiment trop tôt ! Si je ne m'abuse, la demie-vie du seresta tourne autour des 8h, celle de la miansérine vers les 17h (!), et le théralène... "variable selon patients" ! Donc les prendre si tôt ne pose pas de problème étant donné qu'ils font toujours effet en milieu de nuit. Ce d'autant plus qu'avec le développement de l'accoutumance, je ne les sens plus du tout (alors qu'au début, la miansérine me cassait littéralement... je m'endormais devant la télé dans l'heure suivant la prise). Le zolpidem en revanche, qui a une demie-vie de 2h doit être pris impérativement au moment du coucher.

La mélatonine quant à elle ne semble pas avoir d'effet sur mon endormissement, mais me permet de me rendormir lors de réveils nocturnes : sans je ne peux plus me rendormir.

En plus de ça, pour atténuer la longue phase dépressive dans laquelle je me trouve, on m'a donné un autre antidépresseur. J'ai pu obtenir que ce soit un ISRS (Seroplex), indiqué pour diminuer l'anxiété généralisée et les phobies sociales chez les personnes autistes. Cela fonctionne plutôt bien, même si c'est encore loin d'être parfait. Ça m'a un peu stabilisé, et je me tâte à demander une augmentation de la dose (actuellement un cachet à 10mg le matin).

Auparavant, j'ai testé pas mal d'antidépresseurs (citalopram...).

Je prenais également du depakote et de la dépakine, mais là nous faisons l'essai de n'utiliser la dépakine, puisqu'elle a effectivement des effets régulateurs d'humeur en plus de son action antiépileptique, pour laquelle elle m'a originairement été prescrite.

Donc : cocktail de somnifères, anxio, deux antidépresseurs (un ISRS et un antiD-sédatif), anti-épileptique / régulateur d'humeur


J'ai vraiment du mal à faire la part des choses entre les crises de panique et de colères liées à mon incapacité aspie à gérer et communiquer mes émotions, et les up and down éventuellement bipo ou border... J'aimerais vraiment savoir ce qu'il en est. Je ne parviens pas à identitifer mes émotions, hormis les très fréquentes et terribles paniques, violentes colères / crises de nerf très régulières, le vide dépressif dans lequel je peux être plongé des mois durant et les états d'euphorie dans lesquels je me trouve parfois durant des semaines, qui se concrétisent par un surinvestissement frénétique dans mon activité de recherche.

L'on me dit que l'on ne peut avoir plusieurs troubles de la personnalité, et que le trouble borderline serait un trouble de la personnalité, donc incompatible avec mon SA... Mais mes médecins le considèrent comme une « frontière » (border, précisément) entre névrose maniaco-dépressive et psychose bipolaire, et considèrent que je pourrais donc très bien avoir développé des troubles BP 0U borderline (voire un mix des deux, mais là j'avoue que je ne vois pas) acquis en raison du traumatisme lié aux difficultés d'intégration, très douloureuses, entraînées par ma personnalité autistique.

Bleuler parle de symptômes primaires et secondaires : par exemple, dans l'ostéoporose, la fragilisation de l'os est un symptôme primaire, et sa fracture le symptôme secondaire résultant d'une confrontation de l'os affaibli avec son environnement... Je serais tenté de voir les TSA comme un syndrome primaire, et les troubles BP ou border comme un symptôme secondaire découlant de leur confrontation avec un environnement qui fut particulièrement violent.

Je suis de plus en plus convaincu que, contrairement à ce que beaucoup disent,, ces troubles ne sont pas inco,mpatible,,s et qu'il faudrait sans doute cesser d'opposer le SA aux troubles BP / borderline. 0n ne soignera pas mes TSA, ça ne se guérit pas. Ais peut-être peut-on agir sur mes troubles de l'humeur. Seulement il faudrait faire la part des choses entre bipolarité et trouble borderline...

Mon psychiatre ne connaît rien aux troubles autistiques, qu'il continue à voir comme une psychose infantile ! Malheureusement, le seul spécialiste accessible était à 400km de chez nous, ce qui était déjà compliqué, et il vient d'être mis au placard car son approche dérange.:/ Nous ne savons à qui nous adresser, d'autant qu'il semble que le problème soit en passe de se reposer pour mon fils...

Mais c'est sur que le cumul des problèmes de gestions des émotions lié au SA, plus les problèmes émotionnels liés au TBP, ça donne quelque chose d'assez complexe, explosif, instable...
→ C'est exactement les mots que j'aurais employé, et ce mélange instable me paraît pour le moins dommageable à mon entourage. Sad

J'aimerais pouvoir évoluer, mais pour cela il faut déjà que j'arrive à comprendre plus précisément le pourquoi du comment et l'origine de chaque symptôme, démêler l'écheveau... et il semble qu'il me faille faire cela sans trop pouvoir compter sur les médecins.

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Re: Flocie et ses Roswell... ;-)

Message par Flocie le Jeu 28 Fév - 10:12

d'autant que les querelles de chapelles entre mes médecins d'obédiences diverses, et ceux qui ne veulent pas se mouiller, rendent le dialogue et l'ouverture à cette complexité difficiles.

ah, ça... c'est plus que vrai !

Je suis de plus en plus convaincu que, contrairement à ce que beaucoup disent,, ces troubles ne sont pas inco,mpatible,,s et qu'il faudrait sans doute cesser d'opposer le SA aux troubles BP / borderline. 0n ne soignera pas mes TSA, ça ne se guérit pas. Ais peut-être peut-on agir sur mes troubles de l'humeur. Seulement il faudrait faire la part des choses entre bipolarité et trouble borderline...

non seulement ça n'est pas incompatible que SA et TBP soient liés, mais c'est même fréquent apparemment.
Le psy de mon fils m'a d'ailleurs dit que devant l'importance de ce fait, il y a plusieurs études en cours.
Le problème, c'est que dans le SA, il y a des troubles de l'humeur, il faut donc en effet faire le point pour savoir si ces troubles de l'humeur sont ceux du SA (et différents de TBP par certains aspects) ou si c'est un réel TBP associé.

Pour vous aider à savoir, il est en premier lieux impératif que vous arriviez à reconnaitre avec le minimum d'erreur vos états émotionnels.
Ou que quelqu'un de votre entourage et vous connaissant suffisamment vous observe et note vos fluctuations.
Cette personne peut aussi vous aider à mettre le nom correspondant sur l'émotion concernée. Mais idem, il faut travailler avec une marge d'erreur réduite au minimum.

En effet, la première chose à faire est un monitoring de l'humeur sur un temps assez long (surtout si vos cycles sont lents) pour aider au diagnostic.
Pour ça, il faut que vous sachiez si vous ête up, down, en mixte, triste, content, trop content, un peu tristounet ou très très triste, trop d'idées dans la tête et qui vont vite, des idées suicidaires, en colère (un peu, moyen beaucoup)...
(je reprends là ce que j'ai travaillé avec fiston)


J'ai vraiment du mal à faire la part des choses entre les crises de panique et de colères liées à mon incapacité aspie à gérer et communiquer mes émotions, et les up and down éventuellement bipo ou border... J'aimerais vraiment savoir ce qu'il en est. Je ne parviens pas à identitifer mes émotions, hormis les très fréquentes et terribles paniques, violentes colères / crises de nerf très régulières, le vide dépressif dans lequel je peux être plongé des mois durant et les états d'euphorie dans lesquels je me trouve parfois durant des semaines, qui se concrétisent par un surinvestissement frénétique dans mon activité de recherche.

Là, je pense que vous avez besoin d'aide... soit comme dit plus haut par quelqu'un de votre entourage qui vous connait suffisamment bien pour être quasi sur de votre état émotionnel, soit par un psychologue/neuro psy formée pour ça.

De ce que vous me dites, il y a "quelque chose "quand même sujet humeur dans votre famille. C'est important de le noter.

Mon psychiatre ne connaît rien aux troubles autistiques, qu'il continue à voir comme une psychose infantile ! Malheureusement, le seul spécialiste accessible était à 400km de chez nous, ce qui était déjà compliqué, et il vient d'être mis au placard car son approche dérange.:/ Nous ne savons à qui nous adresser, d'autant qu'il semble que le problème soit en passe de se reposer pour mon fils...

Je vois de qui vous parlez, effectivement, dans votre région, il n'y a personne d'autre d'aussi compétent apparemment... ce médecin n'a pas de cabinet privé ?

Sinon, les plus compétents les plus proches pour vous seront sur Paris je pense.

Si Ptitbrune passe par là, elle pourra peut être vous donner des adresses plus proches...

En attendant, voilà ce que je vous conseillerai de faire :

-essayer de retrouver un rythme de vie plus réguler, avec couchers avant minuit, heure de repas régulières... Il est vraiment important de privilégier le repos/sommeil, c'est la clef de l'équilibre émotionnel je crois, du moins en grande partie.(je sais que le sommeil est un problème chez les SA, mes deux SA maison prennent de la mélatonine, mais bon... ça reste quelque chose de problématique souvent)
L'autre est de réduire les facteurs déstabilisants, mais c'est un peu plus dur à mettre en place !

- si vous êtes en colère, avec trop d'énergie, et bien un peu de sport, taper sur un oreiller... pour permettre de faire sortir cette colère .

-noter sur un monitoring de l'humeur vos fluctuations (je crois qu'il y en a un sur le site que je vous ai donné) même si pour le moment vous avez encore du mal à identifier vos humeurs, vous pouvez mettre celles reconnues.

Déjà si vous mettez en place cela, vous devriez voir une différence.


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Re: Flocie et ses Roswell... ;-)

Message par ptitbrune le Ven 1 Mar - 9:11

Bonjour,
pour le monitoring de l'humeur, l'important est de noter
- l'humeur
- l’énergie
- la rapidité de pensée.

=> Indispensable, si vous voulez que votre médecin ai une bonne vision du pb.

Pour info, Borderline/cyclothymie c'est très probablement la même chose (la différence c'est de regarder les symptômes par le biais de la personnalité ou par le biais des humeurs... et 95% se recoupent!)

Enfin, j'ai contacté Argos2001, pour leur demander s'ils pourraient vous aider un peu, même s'ils ne connaissent pas beaucoup le SA, ils sauront vous aiguiller sur l'humeur. Ils s'occupent des adultes, et l'humeur adulte est différente de celle des enfants.
http://www.argos2001.fr/
Les bénévoles sont formidables dans cette asso. essayez de les contacter. Smile

Pour ce qui est du médecins, parfois ça vaut le coup de faire des km, parfois il vaut mieux moins de séances mais des efficaces.

Hé bah non je passe par là, mais j'ai pas de références adultes Sad, nous c'est les pôtits rire!!! mais une bonne méthode, c'est d'appeler Argos2001, et une asso spécial SA et vous recoupez les adresses.

Smile


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Merci beaucoup !

Message par lo² le Dim 3 Mar - 4:31

Le problème, c'est que dans le SA, il y a des troubles de l'humeur, il faut donc en effet faire le point pour savoir si ces troubles de l'humeur sont ceux du SA (et différents de TBP par certains aspects) ou si c'est un réel TBP associé.

... Et oui, c'est bien là toute la difficulté !

Je vais noter mes variations d'humeur et demander à ma compagne de m'y aider. Cela dit, étant donné qu'en ce moment, je suis complètement absorbé par mon travail - d'une part, parce qu'il me passionne, d'autre part parce que je fonctionne au stress et que j'ai une date butoir qui approche à vitesse grand V - et que le Seroplex semble (pour l'instant) faire effet, je suis ces jours ci relativement stable. Mais une fois passée cette fameuse date butoir, peut-être vais-je retomber en phase "creuse"... Je ne sais pas, car jusqu'à la fin de l'année universitaire, étant en multicursus je vais voir se succéder les échéances rapprochées : techniquement je suis sensé travailler sur pas mal de choses à la fois, et comme je suis monotâche, je me donne à fond sur une, prend du retard sur la suivante, me donne encore plus à fond pour rattraper ce retard, etc. Je fonctionne comme cela, habituellement ça marche, tant que j'ai ces échéances et le stress qui me porte mon activité me tient plus qu'alerte, fébrile voire euphorique. C'est une fois la dernière échéance passée que le vide revient, habituellement... Étant en thèse pour encore trois ans, je ne sais pas comment cela va se passer dans un avenir à moyen terme (cet été)...

Comme je vous le disais, j'ai un peu de mal à identifier mes humeurs, ne connaissant que les émotions extrêmes - mais là encore, cela peut aussi bien relever d'une cyclothymie bipolaire ou borderline que des TSA... Je vais voir avec ma compagne si elle peut m'y aider et essayer de tenir à jour un monitoring de l'humeur sur un temps long, sur le modèle de l'agenda du sommeil que je remplis déjà chaque jour depuis deux ans et sur lequel je dois notamment noter chaque jour mes heures de prises de médocs, de coucher, de lever, d'éveils et d'endormissement... J'ai déjà tendance à y ajouter les variations les plus importantes de mon humeur et les évènements déclencheurs. Y a-t-il pour ce monitoring de l'humeur un document sur lequel se baser ? J'ai téléchargé tout ce que j'ai trouvé sur CTAH mais je n'y vois rien qui puisse y servir de modèle - ce sont plutôt des "clichés", j'entends par là qu'en remplissant ces documents on prend un certain nombre d'instantanés, mais pas vraiment de vision évolutive sur du long terme. Peut-être suis-je passé à côté de quelque chose. De toute façon, cela ne devrait pas être très compliqué de mettre en place une feuille bien ordonnée sur laquelle indiquer les éléments importants : variations de l'humeur - calme/nervosité - tristesse/joie, rapidité et clarté ou confusion de la pensée - énergie, avec des échelles, et faire des courbes sur des semaines ou mois et noter les évènements pour faire des recoupements... Enfin j'imagine un truc comme ça.

De toute façon, je vais remplir tous les docs téléchargés et les ramener à mon psychiatre... Il va faire la gueule : étant peu verbal et cherchant toujours plein d'info j'ai sans-cesse plein de trucs à lui faire lire ! Very Happy
Mais ce qui m'embête, c'est que pour avoir parcouru un peu cette doc, j'y vois pas mal de symptômes qui me correspondent et qui, si je les indiquent, seront interprétés par lui systématiquement comme des éléments à charge BP alors qu'ils peuvent très bien s'expliquer par les TSA... Donc je ne suis pas sur que ça nous avance beaucoup...

En revanche, le monitoring de l'humeur pourrait sur différentes échelles de temps faire clairement apparaître les cycles et leurs (ir)régularités, les éventuels évènements déclenchant, et à partir de là je pense qu'on y verrait effectivement plus clair... Cela me paraît donc constituer la priorité.

Concernant mes antécédents familiaux, oui il y a clairement quelque chose du côté maternel, et on a diagnostiqué à tour de bras des dépressions (une tante est sous antidépresseurs depuis quoi ? 20 ans ? Mais personne n'envisage de chercher ailleurs...), des "troubles schizoïdes" (mon grand-oncle, suivi depuis 50 ans pour cela)... mais à présent que je connais bien le SA je me rends compte que l'atypie familiale relève clairement des TSA. Après, comme j'ai été le premier de la famille (et pour l'instant le seul) à me battre pour obtenir un diagnostic... à 30 ans ! 0n a tous été bien cabossés par la vie, puisqu'on a tous du composer avec nos TSA au milieu des typiques et que cela n'a été facile pour aucun de nous. Mais je suis celui qui en a le plus souffert (dans ma famille proche, j'ai les traits autistiques les plus marqués... enfin pour l'instant, car j'ai bien peur que mon neveu de 2 ans 1/2 qui ne dit toujours pas un mot me rattrape... Et ses parents ne s'en soucient pas... Bref ! -__-). Je n'ai pas pu finir ma scolarité tant c'était éprouvant, j'ai repris mes études plusieurs années après, en passant le bac en candidat libre et en faisant une désintox pour le moins artisanale... le calvaire, quoi, jusqu'à ce que je rencontre ma femme, qu'on se marie, qu'on s'installe ensemble et que je m'assume comme ours mal léché qui ne sort jamais de chez lui.

Donc oui, on est bien cabossés dans la famille, mais il ne faut pas sous-estimer la capacité d'un SA non diagnostiqué à vous entraînez en enfer, faute de prise en charge adaptée, et tout simplement d'une intégration réussie à l'école. J'ai vraiment cru que je n'y survivrais pas... Est-ce que ça aurait pu causer des troubles thymiques distincts de ceux qui sont directement corrélés au SA ? Je ne sais pas, les médecins le disent. Et le fait est que jusqu'à l'adolescence, j'étais un enfant calme, les signes du SA étaient bien là, avec le recul on s'en rend compte, mais pas de sautes d'humeur... jusqu'à l'adolescence, quand j'ai commencé à essayer de socialiser, de contrarier ma nature, sous la pression sociale... Ensuite tout à changé pour le tout, et ce fut désastreux, pour tout le monde : une bombe atomique qui a détruit notre famille...

Je vous remercie, Flocie et Ptitbrune, pour votre aide, vos encouragements et les informations transmises.

Je consulterais bien un psy plus compétent, mais vraiment ici à présent c'est mort... Et Paris est bien loin. J'ai déjà tant de mal à sortir de chez moi, tant par manque de temps (multicursus et vie de famille, avec les problèmes de sommeil ça ne laisse vraiment pas le temps d'organiser des aller-retours sur Paris, et il faut encore pouvoir être sur de se réveiller à temps pour ne pas louper son train...) qu'en raison de l'angoisse que cela générerait. Et puis je n'ai aucun contact : il m'a fallu 5 ans pour trouver un médecin compétent pour le SA dans ma région (et à l'autre bout)... Maintenant, trouver un professionnel à 5000 bornes de chez moi qui pourrait me recevoir, m'évaluer et me suivre (ce qui suppose que je sois en mesure d'y retourner régulièrement, difficile...), et surtout qui connaîtrait très bien ET le SA et les TSA en général, ET la bipote, la border et les cylothimies en général, avec tout ce qui (me) tourne autour : phobies, TOC ou rituels, routines, anxiété généralisée, attaques de panique... Cela me paraît bien compliqué... Sad

En attendant, je vais essayer d'avoir un rythme le plus régulier possible... Mais vous savez bien, Flocie, que le sommeil est pour nous un réel problème. Voyez, ce soir encore je suis chargé comme un mulet, il est 5h et je ne dors pas... Il faut dire aussi que je dois travailler tard chaque soir, ce qui n'aide pas. Je serais aussi sensé faire du sport chaque matin, dixit le spécialiste des troubles du sommeil, mais je n'en trouve jamais le temps : je mets des heures à émerger, encore chargé des somnifères pris la veille au soir, puis je me lève direct en stress du retard à rattraper, et je bosse jusqu'au milieu de la nuit... Mais j'essaie de réguler cela... J'avais fait de gros progrès, et puis la courbe s'est de nouveau inversée, sans que je sache pourquoi...

Quoi qu'il en soit, je vous remercie. Je pense que je vais essayer de contacter Argos2001. Je suis déjà en contact avec les assos SA, nous formons une petite communauté d'atypiques. Wink Peut-être certaines institutions, cabinets ou professionnels pourront-ils en effet être recoupés... Mes démarches pour régler tout cela ne se seront donc pas arrêtées à ce diagnostic du SA...

C'est vraiment très gentil tout ce que vous faites pour moi. Merci ! Merci !

A présent, je vais essayer de dormir...

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Re: Flocie et ses Roswell... ;-)

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