Même avec son copain de vacances...

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Re: Même avec son copain de vacances...

Message par Flocie le Jeu 4 Mar - 14:16

Ma fille a été diagnostiquée à 19 ans, sa cyclo s'étant bien installée et de manière gênante pour elle.

Mon fils est suivi par une neuropsy depuis 3 ans pour son syndrome d'Asperger, et nous avons relevé de concert avec elle des particularités qui devenaient de plus en plus évidentes depuis le printemps 2009.

Nous nous étions donné quelques mois d'observation, mais l'état de mon fils s'est brusquement dégradé, nous avons donc rempli les tests et il a été vu en urgence en novembre.
Le diagnostic a été posé à ce moment là, mon fils, du fait de son état, avait déjà commencé le traitement avec micropakine.

Il est sous haute surveillance du fait qu'il a déjà fait deux TS et était limite cet automne...

Voilà, tu sais tout !

Bizàtoutes

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Re: Même avec son copain de vacances...

Message par ptitbrune le Jeu 4 Mar - 15:05

mouais, sorry, j'essaye toujours de dédramatiser, mais c'est vrai que le suicide c'est l'épée de Damocles, et là on ne rigole plus du tout...

la comorbidité (le fait d'avoir une autre maladie en même temps) complexifie encore plus les choses : Asperger, Toc, crises d'angoisses...

La cyclo, c'est une normalité, mais en mode exagéré pour tout. c'est ça que j'essayais de dire, ce ne sont pas des "fou furieux". Quand on parle de maladies psy, les gens ont peur, et imaginent des "psychopathes schizophrenes qui vont tuer tous le monde".... avec la cyclo on en est très très loin!!!

bisatoutes


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Re: Même avec son copain de vacances...

Message par Flocie le Jeu 4 Mar - 15:29

La cyclo, c'est une normalité, mais en mode exagéré pour tout. c'est ça
que j'essayais de dire, ce ne sont pas des "fou furieux". Quand on
parle de maladies psy, les gens ont peur, et imaginent des
"psychopathes schizophrenes qui vont tuer tous le monde".... avec la
cyclo on en est très très loin!!!

Je trouve les personnes avec TBP "riches", j'en connais un certain nombre en dehors de mes enfants, et aucun n'a tué ni est fou furieux

Cette épée de Damoclès est lourde au quotidien, c'est vrai, mais que faire ? Mon fils se pose toujours la question de savoir s'il est fait pour vivre, son cumul de difficultés ne lui rend pas la vie facile, mais c'est celle qu'il va devoir affronter, alors on essaie de l'aider au maximum en espérant qu'il réussira à s'accrocher...

Le plus lourd en fait pour nous, ça n'est pas le handicap, c'est ce qu'il y a autours...Nos enfants nous apportent beaucoup, et personnellement je reprendrai les même même si on me proposait d'en changer !

Quand je vous lis, je trouve qu'il y a beaucoup de choses similaires avec le syndrome d'Asperger...

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Re: Même avec son copain de vacances...

Message par ptitbrune le Jeu 4 Mar - 17:25

Mais ton fils a ET Asperger ET la cyclo... alors pour départager comment fais-tu?

Ce que j'ai compris, c'est que Asperger n'avait comme impact que " l'intérêt restreint" est-ce bien ça?

De toute façon quand on prend les 3 maladies cousines : Autisme, Schizophrénie et Bipolarité, pas mal de symptômes se chevauchent.


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Re: Même avec son copain de vacances...

Message par Flocie le Jeu 4 Mar - 18:41

Départager...

Difficile, parce que certains traits sont communs.

Disons que je lui donne le micropakine pour stabiliser ses humeurs, et le reste, on essai d'avoir une approche la plus adaptée possible, que ce soit pour un pb du SA, ou un pb plutôt bipo, ou pour un pb qui concerne les deux...

Difficile aussi parce qu'il y a interactions et intrications...

Et puis des fois, je n'ai pas le temps de me poser la question du pourquoi du comment de la chose, il faut gérer dans l'urgence, donc on agit et on réfléchi après pour savoir si on aurait pu faire mieux pour une prochaine fois éventuelle...

Asperger est bien plus qu'un intérêt restreint, sinon ça ne serait pas vraiment un handicap.
Le problème principal je dirai est dans la communication : altération qualitative et quantitative de la communication.
Cela veut dire qu'il ne sait pas comment interagir avec les autres, ne sait pas si ce qu'il dit est approprié, il est très "cash" (du genre "tu pues" ou "tu es vieille et moche" ) ne comprend pas les mimiques faciales ou les gestes sociaux, a des problèmes de compréhension du langage parlé (on utilise beaucoup les consignes en visuel)...je pourrai continuer...

Après il y a les problèmes moteurs (dyspraxie) les problème de déficit d'attention, de mémoire.
Sont souvent associés les autres problèmes dys (dyslexie, dyslexie visuo-spatiale, dyscalculie...)
Très souvent aussi des particularités auditives et visuelles...

Nous avons à la maison le modèle Asperger typique (ceux qu'on montre bien à la télé pour être dans la dérision) avec grosses facilités dans les apprentissages, mémoire absolue, certainement fort QI et sans gros troubles associés, et le modèle grand luxe toutes options (ça c'est fiston) pour lequel on cherche encore (sans trouver) ce qu'il n'aurait pas comme trouble associé.
Il a même en plus donc son TBP, ce qui est une option connue mais pas franchement fréquente quand même...

L'éventail en fait des atteintes est très large, mais malheureusement, comme on ne montre ne général que les bons cotés, les gens ne connaissent pas la réalité de ce handicap, ce qui pose de gros problème en fait dans la vie de tous les jours...

Une petite idée par exemple, pour notre séjour parisien, il va avoir des feuilles de route pour chaque jour en dehors de la maison avec ce qu'il fera (en visuel), on va visualiser les endroits grâce à internet, les gens en photo si possible pour qu'il sache qui il verra.

J'emmène des repères comme livres, jouets, son alimentation habituelle (ah oui, il y a ça aussi, l'alimentation sélective, et on ne peut pas toujours changer de marque non plus, donc j'emmène par sécurité), son mp3, lunettes, sa poussette (il est hypotonique aussi)...

Il faut tout que je prévois et que j'anticipe, ou du moins au maximum (mais ça, vous connaissez, pas de surprise non plus avec vos petits bipo on dirait !)
Il veut aller aux Invalides, il va falloir que je me penche urgemment sur la question...

Bref, le premier qui me dit que je pars en vacannnnnnnnnnnces ...!

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Re: Même avec son copain de vacances...

Message par fanfan le Jeu 4 Mar - 21:51

Excuse-moi, j'espère ne pas être trop crue en te posant la question, mais mon fils a 9 ans et il se pose également fréquemment la question de pourquoi il vit, il a déjà parlé de vouloir mourir et tout et tout (depuis ses 6 ans)...
Ma mère lui a dit récemment en réponse de nouveau à cette question que si on ne vivait pas ce serait bien triste et mon fils a répondu que s'i aucun homme ne vivait il n'y aurait personne pour être triste!

Tout ça pour te poser cette question peut-être un peu maladroitement ou parce que c'est trop intime ou parce qu c'est certainement très douloureux. Mais comment un enfant de 9 ans peut-il faire des T.S.? Je n'en doute pas une seconde mais ça m'inquiète, je pensais attendre l'adolescence pour vraiment craindre ce geste chez mon fils...

Je comprendrais si tu ne veux pas répondre à la question, mais ma mère a eu une période d'une dizaine d'années où elle faisait TS sur TS. Ma grande soeur en plus de se scarifier en a également fait, mon autre soeur a fait sa première ce début d'année et j'avoue qu'il m'est arrivé un petit accident à l'âge de 18 ans...

J'avoue, même si c'est dans un coin de ma tête ne pas trop vouloir y penser...mais bon c'est une réalité.

A bientôt et bonne vacances si je peux me permettre...

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Re: Même avec son copain de vacances...

Message par Flocie le Jeu 4 Mar - 23:32

Mais comment un enfant de 9 ans peut-il faire des T.S.?

Comment, c'est à dire quels moyens avaient il utilisé pour essayer de mourir ?
ça ne me dérange pas de répondre à cette question, elle m'est souvent posée d'ailleurs, je me demandai pourquoi. Je pense que tu as répondu à cette interrogation.
Par contre, ça risque d'être difficile à lire... on a toujours du mal à imaginer qu'un enfant si jeune puisse en arriver là, et pourtant...

Mon fils avait à peine 6 ans quand je l'ai retrouvé pendu (corde attachée en haut de l'escalier)
Deux jours après, il se jetait sous ma voiture.
Ces tentatives ont été maladroites, mais auraient pu marcher...
J'ai bien sur vérifié pour la pendaison qu'il ne jouait pas, ou ne répliquait pas une scène de film (il a peu la notion de danger , ceci est une particularité de l'autisme aussi) et qu'il connaissait la conséquence de son geste.(ce qui était le cas)

Mon fils a commencé à parler de mourir à 4ans et demi/5 ans, en revenant de l'école, il m'a dit : ben si c'est ça la vie, je préfère que ça s'arrête de suite...

Par contre, ces TS nous ont surpris, parce qu'à ce moment là, rien ne pouvait nous laisser deviner l'état dépressif de mon fils. Il ne parlait plus de mort ou de quoi que ce soit de tout ça.
Il faut savoir aussi que les conditions étaient un peu particulières puisqu'il subissait la maltraitance à l'école, et qu'il a du être poussé à bout.

Tout ça pour dire qu'il vaut mieux être au courant que c'est possible, qu'il faut être vigilant, mais pas non plus focaliser là dessus, sinon, on ne vit plus...

Je me dit quand même souvent que mon fils est en sursis tellement il est assailli par ses "mauvaises idées" comme il les appelle, et je croise les doigts pour qu'il trouve toujours suffisamment d'énergie en lui pour reprendre le dessus et voir le bon coté de la vie.

Je lui fais confiance, c'est un petit bonhomme extra ordinaire, courageux et volontaire, et si surprenant (à tous points de vue ! ) mais je n'oublie pas qu'il peut en arriver là malgré tout, donc je reste vigilante.

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Re: Même avec son copain de vacances...

Message par fanfan le Ven 5 Mar - 7:47

Ouep comme tu dis c'est difficile à imaginer, si jeune...
Quel désarroi cela a dû être.

Oui, je pense qu'il ne faut pas focaliser dessus comme tu dis mais rester vigilant.
J'ai beau dire, mais j'ai toujours une crainte avec mon fils mais bon, nous parlons beaucoup, alors j'espère me rendre compte quand il sera à bout et ne pas me mettre des oeillères si je le sens trop limite.

Il est également moins à l'aise dans son corps que les autres depuis tout petit, il présente une dyslexie et est pensé "précoce" par bon nombre de professionnels et d'enseignants (mais il a toujours saboté les tests de QI: état anxieux "paralysant tous ses moyens").

Je pense que ce que tu vis au quotidien est certe difficile mais comme tu dis si bien, pour rien au monde nous échangerions nos enfants, ils sont tellement enrichissant et merveilleux de part le fait qu'ils soient si extraordinaire...

Bises

A bientôt

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Re: Même avec son copain de vacances...

Message par ptitbrune le Ven 5 Mar - 9:51

Fanfan,

un enfant qui dit que la vie ne vaut pas la peine, ce n'est pas à prendre à la légère, même si c'est de la provoc, ou un mouvement d'humeur.

Peut-être ça serait bien d'en parler à sa psy, elle sera à même de voir si c'est sérieux ou pas, d'autant qu'il en parle régulièrement.

bisatoi


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Re: Même avec son copain de vacances...

Message par fanfan le Ven 5 Mar - 13:59

Coucou,

J'en avais déjà parlé à sa psy. à l'époque où je l'avais emmené elle l'a pris en compte et puis, au fur à mesure on a focalisé sur des faits comme l'énurésie de mon fils, ses troubles de comportements quotidiens..
.
Elle a essayé d'établir des contrats qui n'ont pas obtenu de résultats par rapport à son énurésie. Elle a par contre obtenu avec lui sur ses comportements au niveau du travail scolaire qui était un calvaire tant à la maison qu'à l'école des résultats.

Aujourdh'ui notre fils a de bons résultats scolaires même si l'apprentissage reste difficile en période de moral à zéro.

Tout ça pour dire qu'avec le temps ses pensées noires sont parties aux oubliettes! Il faut dire qu'il avait cessé d'en parler.

Depuis janvier il ne va pas très bien et ça recommence. Pas de façon franche :" jveux mourir", mais plutôt de façon détournée comme" ça sert à quoi de vivre?"

Alors c'est bien que le sujet soit abordé parce qu je ne l'aurais peut-être même pas évoqué le jour du RDV chez sa psy la semaine prochaine. Je lui en parlerai, sans focaliser car ce n'ai pas ce qui prédomine chez lui en ce moment, mais il est vrai qu'il a tendance à remettre ça sur le tapis depuis janvier.

C'est vrai que quand j'écris, j'ai tendance à soulever tout ce qui est difficile pour lui, pour moi, c'est un peu le sujet...Du coup, quand je lis mes mails je me dis que ça ressemble à du catastrophisme et que tout semble exagéré...Même si ce que je dis est une réalité.
Mais mes messages étant focalisés sur les problèmes de comportement, j'ai l'impression de faire un inventaire qui se finalise par un concentré de problèmes qui ne font , heureusement pas toute la personnalité de mon fils.

En fait, vous verriez mon fils, vous seriez à 10 000 lieues d'imaginer qu'il rencontre ces soucis là.

C'est un enfant quand il n'est pas dans une situation de stress, (etc...) très intéressant, qui a de la conversation, qui est attentif aux autres, gentil, qui a de l'humour, enfin, je n'ai pas assez de doigts pour énumérer ses qualités.

Ce que je veux dire c'est que je ne veux pas m'enfermer dans ses difficultés de comportement et par la même occasion l'enfermer lui aussi.

J'avoue être perdue un peu entre le "je sais qu'il a des soucis" et "arrêter de m'en faire à outrance et relativiser sans se mettre des oeillères".
C'est compliqué tout ça.

J'pense que j'suis pas bien aujourd'hui, ma soeur a quitté l'hôpital elle est en hypomanie est partie en cavale ,son fils chez ma mère et elle est injoignable. Elle m'inquiète.
Du coup, je relativise avec mon fils il n'en ai pas encore là et est beaucoup moins "atteind" que ma soeur au même âge.

Là, j'en peux plus, je tourne en rond.

Je vous dis encore merci pour tout vous êtes géniaux, mais j'ai peur d'être maladroite dans mes propos en m'expliquant de travers alors je vous dit à bientôt .

Je vous tiendrai au courant pour le RDV chez sa psy.

Bises à toutes.

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Re: Même avec son copain de vacances...

Message par ptitbrune le Ven 5 Mar - 14:42

oui lol, quand on voit les gamins, pour la plupart, on n'a pas du tout l'impression qu'ils sont cyclo!!!

Puis quand on parle réellement des problèmes, il ressort les choses qui sont importantes, parceque ce n'est pas une fois dans sa vie, c'est récurent, ça revient... c'est ça qui fait suspecter le trouble de l'humeur qu'on doit confirmer par un diagnostic.

Arff c'est un peu le problème au départ on s'enferme un peu dans la cyclo ou autre trouble... mais rassure toi après quand on maitrise mieux, heureusement, il y a tout le reste que l'on peut regarder à nouveau!!!

J'espère que ça va se calmer pour ta soeur sans casse!!!

Ne t'inquiète pas, c'est normal d'être chamboulée dans ta situation, mais rassures toi, tu t'exprimes très bien ;-)

Ménage toi surtout!!!
Bisatoi


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Re: Même avec son copain de vacances...

Message par fanfan le Ven 5 Mar - 15:13

Merci

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Re: Même avec son copain de vacances...

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