delph et ses jumelles

[delph]

Bonjour, je suis la maman d'une petite fille de neuf ans diagnostiquée autiste asperger..haut potentiel, dyspraxique, TDHA..etc..et d'une autre petite, qui est légérement sur la courbe du spectre autistique, hyperactive également mais sans réel déficit de l'attention, jsuqu'à maintenant, c'est vrai que cela se corse.

c'est une vrai parcour du combattant un peu comme celui de Flocie, qui explique extrêmement bien comment se combinent autisme et cyclothymie..ce que je redoute actuellement avec ma fille zoé.
Elle souffre également depusi la naissance d'une maladie métabolique, un déficit enzymatique spécifique qui lui faisait faire des comas pendant les 5 premières années de sa vie.(maladie rare)
Hospitalisation donc à répétitions, puis rapidement hyperactivité totale, déficit de l'attention, insomniaque, troubles alimentaires, repli sur soi et anxiété surdimensionnée touchant tous les domaines de sa vie, TOCs, crise de panique dûe à la scolarisation, phobie scolaire et sociale.

Bref, je n'ai pas le talent de l'écriture pour exprimer ici tout ce qui me perturbe, et qui reste encore sans réponses à mon goût, je pense à la bipolarité et la prise en charge archaïque dans mon pays qu'est la suisse ainsi que leur diagnostique erronés, mais je pense que je vais trouver des réponses à mes questionset surtout c'est bon de trouver d'autres parents dans le même cas de figure que ce que l'on vit au quotidien, qui peut vite nous faire verser dans une angoisse ou une solitude mentale peu recommandable..et pourtant
merci pour l'acceuil.

[sweetdy]

Bonjour Delph




J'espère que tu trouveras des réponses sur ce forum.
N'hésite pas à poser des questions : si nous avons des réponses nous te les donnerons sinon nous serons ainsi plusieurs à les rechercher, ce qui est beaucoup plus sympa.

Je te félicite pour ton courage.

sweedy

[ptitbrune]

Bienvenue Delph,

Pas besoin de talent d'écriture, tes mots seront les nôtres.

Exprime-toi par petit bouts, c'est toujours plus facile!!
je ne sais pas si vous aurez réponse à toutes vos questions... mais nous serons là pour vous épauler et rechercher avec vous des solutions.

Comment s'appelle cette maladie rare de Zoé?

En suisse ils sont archaïques?
Pourtant vous avez le Pr Angst, qui est un grand ponte de la bipolarité!

:-)

[cend]

[delph]

hello me revoilà..euh presque un an plus tard.
en fait j'ai perdu mon papa entre temsp et les choses ne se sont pas améliorées pour ma petite zoé.
Sauf, que...la semaine dernière j'ai eu un rendez-vous au CTAH avec vincent trybou (ça va vite, ça file, c'est peu de temps et je venais de lausanne), ou nous avons commencé a daignostiquer ma fille en terme de cyclotymie, de bipolarité enfin je suis encore un peu nouvelle dans l'histoire.
si vous vous souvenez j'ai une enfant asperger, ce dont je suis certaine!
Là ça se complique parce que j'ai cru comprendre que c'était plutôt rare d'être bipo en même temps, donc essayé de me déstabiliser un peu.

j'y retournerai le 25 novembre pour voir le Dr hantouche..et je me fais du souci parce que ça va vite, très vite et j'ai tellement de comorbidité avec zoé, que euh comment dire..pouvez vous m'aider, à faire au mieux, à poser les bonnes questions, a mettre en ordre..je ne sais même pas si je suis clair..je suis un peu dépassée.
Enfin, bon, merci de m'avoir lue et je suis certaine que je vais trouver de l'aide ici.

[ptitbrune]

Bonjour Delph...

Bien sur, nous allons t'aider.
Souvent quand il y a des polypathologie : Asperger-cyclo
TOC-Cyclo, TDAH-Cyclo... le traitement de la pathologie principale est bloquée par la cyclo et temps qu'on ne réduit pas les troubles de l'humeur, ça grippe tout.

Pour t'aider, je te propose de nous décrire dans diagnostic
les symptomes de ta fille, et de poser toutes les questions. Ne te freine pas, ni sur tes questions, ni sur tes ressentis.

Rasures-toi, nous avons toutes posé les sois-disant questions bêtes (qui en réalité sont importantes car elles sont un préalable à la compréhension générale).
Nous avons toutes été anxieuses sur l'aspect psychiatrique/fou avant d'en connaître un peu plus.

Et nous tacherons d'y répondre et te permettre de bien cadrer tes questions pour que ce soit efficace auprès du CTAH le 25 novembre.

Bisatoi

[delph]

merci, merci infiniment, quel soulagement!
alors dès que j'ai deux minutes je m'y colle et jessaye de réfléchir bien, je vais dans diagnostique et je me lance.
pas pour tout de suite..mon aspie me réclame et vais la forcer à sortir...trouble de l'anxiété oblige, il faut la stimuler )

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