Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

par delph Lun 3 Oct - 11:23

et bien ce qu'il se passe c'est que j'essaye de la metttre au lit vers 22h15, mais une fois dans les draps, il y a rituels, les écholalies enfin les ruminations, listes de chose à dire, et demande de réponse de ma part, cela dure depuis environ deux ans, mais ça s'agrave!

elle est incapable de rester, seule, tranquille, révasser, elle ne sait pas faire.
soit elle est occupée, elle lit.
soit elle déambule, me parle tout le temps, m'interrompt, etc..

Le matin comme c'est home schooling elle peut dormir plus longtemps c'est clair.
J'ai même diminué les heures de cours car elle n'est plus étanche, sa concentration, son intêret, rien ne va plus.

pour le commentaire en ce qui concerne le sommeil, ta phrase est la mienne depuis 10 ans.
tu ne dors pas, mais tu te reposes lol!

par **ptitbrune** Lun 3 Oct - 11:32

et si tu la laisse lire autant qu'elle veut...
au milieu de la nuit il faut quand même qu'elle fasse ses rituels??? je veux dire ceux ou tu dois participer???

Que se passe t'il si tu refuses de participer et que tu lui dit "fais tes rituels sans moi, sois autonome".

sacrément difficile et épuisant!!! j'espère vraiment que la prise en charge par les psy va être efficace!

bisatoi

par delph Lun 3 Oct - 14:24

je la laisse lire autant qu'elle veut, elle lit même dans la rue en marchant.
bien entendu si je lui dit ce que tu proposes, ce que j'ai fait comme tous parents en lui demandant de venir nous dire bonne nuit ou que l'on vienne l'embrasser dans son lit quand elle veut dormir (ce que soeurette fait tous les soirs), on part dans dans des crises d'angoisses surdimensionnées.

Je réfléchis en amont et c'est difficile..elle n'a jamais dormi correctement ce qui fait qu'une grosse angoisse est liée au sommeil, elle a toujours eu peur de dormir (=mourir pour elle).
elle a la même angoisse liée a mon propre sommeil.

En fait j'ai l'impression d'avoir un nouveau né depuis dix ans, c'est à dire jamais fait ses nuits.
Et quand tu me parle d'autonomie, tout le problème est là..elle n'est absolument pas autonome, le trouble anxieux généralisé à toujours été présent et l'empêche de progresser correctement.
Parfois elle a donné le change, on l'a surestimée et la regression est encore plus puissante, anéantissement, faiblesse, dépression, symptômes d'anxiété, trmeblements, vomissements..en fait ce qui peut se passer si je lui dit, débrouille toi pour le coucher.

toujours ces symptômes d'anxiété qui reviennent tout le temps, accompagnés de grosses migraines récurrentes.
Et oui, c'est épuisant.

elle ne réussit que très rarement à rester avec son papa durant quelques heures, et quand on se retrouve c'est crise assurée, irritabilité, pleurs angoisses.

Et ce n'est pas à défaut d'avoir essayé de la déléguer, les baby sitter, les copines, les nièces, ma soeur..impossible!
Même sa soeur a dit la dernière fois : je ne veux plus de babysitter pour voir zoé dans l'état dans lequel elle se met, ça me fait peur.
Je ne te parle pas des baby sitter qui ne veulent jamais revenir, ahah.

et moi de la calmer les quatres heures qui suivent et le lendemain..pas la peine, je ne sors plus!

par **ptitbrune** Lun 3 Oct - 14:52

C'est en te lisant que l'on mesure vraiment l'importance d'intervenir en amont. Parcequ'arrivé a ce stade d'anxiété, je pense que seuls les médecins compétents peuvent te sortir de l'ornière....

As-tu au moins des moments ou tu peux souffler un peu???

C'est peut-être cet aspect là qui est le plus urgent à régler non? le fait que tout le monde puisse souffler si elle ne fait plus de crise le soir et la nuit???

Pour toi quel est ton objectif numéro 1 dans les problèmes avec ta zoé?

par Flocie Lun 3 Oct - 15:12

ces rituels semblent à la fois ceux de l'autisme, et un toc.En tout cas, en te lisant, je perçois ça...

Pour agir dessus, il faut déjà (dis moi si je me trompe Amélie) régler le pb angoisse et dépression.
Une fois stabilisée, il faudra travailler avec Zoé ces rituels du soir, en partant à l'envers : retirer un par un les rituels, en prenant le temps nécessaire.
Mais ce travail est difficile, d'où la nécessité de stabiliser l'état de Zoé déjà.
Il est préférable d'être accompagnée par une psy TCC.

Fiston se couche seul depuis cet été What a Face

Avant, il fallait aussi procéder aux mêmes choses toujours dans le même ordre, et uniquement avec moi.
Par contre, il est toujours dépendant de moi, idem que Zoé, si je m'en vais, il est mal quand je rentre, fatigué, stressé... mais je sens un léger mieux... il y a du changement dans l'air je pense. (peut être le travail sur ses autres tocs et phobies a t il aussi un effet là-dessus ? )

as-tu essayé la mélatonine pour Zoé ? elle agit sur le sommeil et sur l'angoisse aussi.

par delph Lun 3 Oct - 15:57

excellent vos réponses, cela me fait beaucoup de bien.
flocie c'est juste ce que tu dis, autisme et toc..

On a essayé de régler le problème dépression avec un thérapeute et fluoxétien que j'ai arrêté parce que hormis une mini ouverture sociale, essentielement à l'école quand elle y allait encore, je ne voyais aucun changements ou peut être une anxiété qui partait en vrille.

j'ai essayé de diminuer les tocs du soirs en éliminant, (j'ai eu des tocs, mais d'alignements et de vérification que j'ai pu enrayer seule), dans le cas de zoé il s'agit vraiment de ruminations et un peu de contamination qui va en s'amplifiant.

Mon objectif n0 1..et bien cette souffrance, cette peur continuelle de tout, les crises d'angoisses, de tristesse, l'incapacité à faire quoi que ce soit, aucune notion de plaisir, j'aimerai qu'elle soit heureuse..un peu plus.
en fait cette anxiété généralisée est un handicap terrible.
Bien sûr je ne dors pas la nuit, bien sûr, j'ai peude moments de réelle intimité avec mon mari, (on peut à peine communiquer zoé intervient tout le temps avec ses écholalies, ses angoisses, ses commentaires sur ses actions)
Je n'ai plus aucune vie sociale, car même quand je reçois pour zoé c'est une atrocité ce qui fait que je passe plus de temps avec elle qu'avec mes amis.
J'ai plus ou moins réussi à maintenir mon activité d'artiste peintre..en dents de scie quand je réussis à déléguer zoé à son papa, ej vais bosser le week end.

Ahh, et pour la mélatonine, cela n'a pas fonctionné, j'en révais pourtant!

par Flocie Lun 3 Oct - 16:19

Tu sais, ce que tu dis me ramène pas mal en arrière...

Je pense qu'il faut avant tout aider Zoé par des médicaments, à ce stade, il n'y a plus que ça qui peut aider.
EH t'aidera je pense pour ça... lui as-tu fait un topo de tout ce que tu nous dit ? expliquer ses tocs, ces angoisses et leurs conséquences sur le quotidien, etc...

Les tocs c'est pénible aussi, et fatigant, mais c'est bien signe de nécessité de se rassurer.

Finalement, je crois que tu vas trouver long l'attente pour ce RV... ça aurait été bien de pouvoir aider Zoé au plus vite.

par delph Lun 3 Oct - 16:29

non, je n'ai pas fait de topo aussi précis..et encore ce n'est que la moitié..j'ai tellement ramé, j'ai tellement raconté, recommencé..eu tellement de difficultés, j'ai toujours cette impression de déjà vu et finalement peu de retour ou d'écoute ici..alorsj'y vais à tâtons Sad

Mais je vais printer tout ce qui est écrit si vous le voulez bien et en faire un résumé..
merci en tout cas de votre soutien, des bises plein!

par **ptitbrune** Lun 3 Oct - 17:02

Alors la aucune idée si la priorité sera la cyclo ou l'anxiété... certainement les 2.
Quand je te disais de mettre tes priorités, c'est justement pour avoir une liste concise, parceque sinon ça va être compliqué sourire.

Pour moi la priorité c'est Toi delph, car tu dois être opérationnelle face à ta fille. Donc c'est toi qui doit voir quel sont les 2 symptomes qui te bouffent le plus ta vie. et visiblement le manque de sommeil a l'air d'être un sacré point noir.

Sinon on va essayer de prendre le pb a l'envers... qu'est ce qui la rassure en dehors de toi?
l'objectif est de trouver une mini solution pour que tu ai des moments off... même si c'est bancale, incomplet... un truc qui te permette de te reposer...

En vrac :
un mouchoir ayant ton odeur
Des exercices de relaxation.
ta voix enregistrée (un mp3 ou tu lui chantes des berceuses... )
.../...

par delph Lun 3 Oct - 17:31

Mais oui..j'ai la trouille parce que c'est compliqué..

et j'ai tellement peur d'être confuse, de ne pas dire ce qu'il faut de passer exactement à côté du truc..bref, j'angoisse!

bon, j'ai fait un avc il y a deux ans et j'ai beaucoup de séquelles de mémoires, de rapidité d'esprit et je ne joue plus aussi bien "octopussy " qu'avant, en gros je me dévalorise, je me dteste et j'ai des tas de tiroir vide dans le cerveau, argghlll, tu comprends comment je peux appréhender le rendez-vous et comment aussi j'ai peur de sous estimer certaines situations.

en gros l'anxiété généralisée est un immense problème, mais l'état de crise permanent, les états mixte, la dépression, le survoltage ou la léthargie..ben, je commence à flipper méchant, mais aussi parce que j'ai l'impression que comme rien n'a fonctionnée sur l'anxiété, je peux prendre un chemin de traverse et y arriver avec un trouble bipo qui colle et qui pourri le tout???
Le SA, je maîtrise on dira, donc à force de voir des choses qui fonctionnent sur les autres enfants SA et l'échec sur zoé je me dis qu'on a forcément homis un truc!

La seule a qui je peux déléguer zoé c'est ma mère..
mais pendant 5 ans mon père était malade et en fait depuis qu'il est mort, environ un an, elle petu à nouveau m'aider.
c'est l'unique et la seule personne qui peut la garder quelques heures.

foulards, objets m'appartenant, odeurs, relaxations, exercices respi, emploi du temps, textos, cassetes avec voix préenregistrées cela la mettait dans un état encore pire, comme le téléphone d'ailleurs.

Ceci est mon quotidien mais cela n'arrange en rien l'angoisse..elle ne substitue rien du tout, encore une fois elle collecte, amasse mais ne fait aucun transfère...pas suffisant, pfff!!

par Flocie Lun 3 Oct - 17:48

Amélie, les trucs qui marchent habituellement ne marchent pas là.
Ce que je peux voir avec fiston, c'est que je suis son guide-interprète au quotidien, et que sans moi, c'est la panique.(et ça n'a rien de fusionnel, n'en déplaisent aux psykk de base)

Imagine toi larguée seule au milieu de la papouasie ou autre contrée radicalement différente d'ici, avec un langage, des codes sociaux, des habitudes complètement différents... tu te sentirais comment ?
C'est un peu ce que ressentent nos gamins, largués dans un monde tellement incompréhensible, illogique, trop rapide...

Ils arrivent difficilement à gérer en temps normal, mais quand ils commencent à fatiguer, déprimer, ils se raccrochent à leur repère (là, Delph par exemple)

Essaie de voir Delph pour te ménager quelques moments en laissant Zoé à ta maman, il va falloir tenir la longueur quand même... si tu peux, profites en.

par **ptitbrune** Mar 4 Oct - 8:54

Oki, je comprends mieux.

C'est pas tellement confus tu sais. C'est moi qui ne connais pas le SA et donc c'est plutôt moi qui rame là!!! rire.

Au contraire tu nous as bien décrits les choses et je pense que ce sera utile lors du RV, en effet juste besoin de résumer et ça devrait le faire.

Ne désespère pas, regarde Flocie, elle a réussi a remonter la pente sur bien des points. La médication qui sera nécessaire va faire baisser les angoisses ce qui vous permettra à toi et zoé d'avancer.

Ne te dévalorise pas, c'est déjà sacrément balèze ce que tu as fait jusque là!!! moi qui ai un regard complètement extérieur, je suis admirative!

C'est normal d'avoir des doutes, même moi qui ai largement moins d’écueils que toi, j'en perds souvent mon latin, je doutes, je me demande souvent si j'ai pris la bonne voie... C'est normal aussi de vivre des moments de lassitude.

On se demande s'il existe encore des solutions non tentées... Parfois j'ai l'impression d'avoir usé mes dernières cartouches... et puis une solution arrive, souvent en en parlant autour de moi. Et ça permet de refaire un bond en avant.

Bisous

par delph Mar 4 Oct - 17:50

Merci amélie, c'est gentil!
alors bonne nouvelle, j'ai un rendez-vous le 17 octobre au CTAH, j'ai ramé toute la journée, cheké les billets et fait les réservations pour nous loger.
Paris est plein à craquer à cette période. Cela coïncide exactement avec le début des vacances d'octobre à lausanne et toute la suisse romande se déplace en mênme temps que moi on dirait, ahah!!

Je vais printer tout ce que nous avons écrit et faire un résumé pour le faxer là-bas avant notre arrivée.

je me demande si un arbre généalogique de nos pathologies ne serait pas utile?
dépression, sucide, dépendance, hyperactivités, etc??
si on y va par là, il y a quelques soucis à se faire..et moi, je cumule un peu tout,hum... Smile

par Flocie Mar 4 Oct - 17:55

ah, bien ! Very Happy

Note tout ce que tu penses utile pour qu'ils puissent se faire un tableau de ta fille et familial, oui, bonne idée.

Si tu montes régulièrement sur Paris, je te donnerai une adresse sympa et pas chère. (enfin, par rapport à ce qui se pratique en général)

par delph Mar 4 Oct - 18:28

oui, tu peux me donner l'adresse volontier, y ayant vécu une bonne dizaine d'année et fait mes études..j'adore Paris!

Bon, du coup, va falloir que je me presse pour résumer tout ça!!

par delph Mar 18 Oct - 16:15

hello tout le monde!
Me voici de retour après mon rendez-vous qui a été avancé a hier..

Ouch!!
c'était du rapido presto, en effet, heureusement que l'on s'y attendait.
J'ai trouvé E.H impressionnant..il en impose.
Mais aussi trèèèèèèèèès gentil..
Avec zoé, (qui n'a pas lâché un mot ou presque), il l'a scrutée, il lui a parlé non stop, il a fait de l'humour (j'ai beaucoup ri donc zoé me regardait et était rassurée)

Il m'a dit que j'étais trop anxieuse (mais naaannnnnn), bipolaire, (je m'en doutais vu mon parcour), qu'il allait s'occuper de moi, m'a pris dans ses bras quand des larmes sont montées et a voulu me voler mon écharpe quand je suis partie.

De grosses émotions donc..et peu de temps pour les digérer, pusique nous étions les quatre, les deux filles et mon mari et que zoé ne nous laisse pas une minute pour converser.

Le traitement pour commencer c'est la dép..ine (je sais pas si je peux nommer?), je ne vous cache pas que je suis anxieuse, car en fait je ne sais pas à quoi m'attendre véritablement et c'est là que j'ai peut être besoin de votre sentiment.

Mon autre souci, c'est que miss z, ne veut absolument rien savoir.
Et je peux vous dire que tous les soirs c'est crise maniaquer de rage, avec tension des muscles, cris, violence verbale et parfois physique, état terriblement dur et surtout qui dure..donc je pense qu'elle en a urgemment besoin.

Zoé a peru de grossir elle s'est mise cela en tête car elle a une image d'elle quine correspond pas à la réalité, dès qu'elle mange elle demande si elle est grosse , se voit grosse et à peur de prendre du poids comme elle en avait pris une fois( en trois semaines trois kilos avec un autre médicament).
Je lui ai expliqué que ce n'étais pas forcément le cas, que je prends moi-même un traitement qui fait grossir et que je ne le suis pas..que nous sommes tous différents mais que cela vaut vraiment la peine de tenter le coup si elle peut se sentir beaucoup mieux..

sinon, faut-il attendre pour voir des effets ou est-ce assez rapide?
Je ne sais absolument pas à quoi m'attendre en fait car sur ce coup il est resté évasif..

Bref, je suis contente que cela soit derrière moi et maintenant en avant pour le commencement du reste de la vie de zoé Wink

bises à toutes

par Flocie Mar 18 Oct - 17:22

bon portrait d'EH !

Il est vraiment gentil, ça c'est sur...
C'est marrant, beaucoup de gens le trouve impressionnant, perso il ne m'a jamais fait cette impression.

fiston prend de la micropakine, l'effet premier a été rapide (en une semaine on voyait déjà du changement), mais il faut savoir qu'il faut 6 mois pour l'effet optimum (il faut donc impérativement le prendre pendant au minimum 6 mois pour voir son effet sur la personne), mais le mieux en tout cas est très rapide.
Il parait qu'on l'appelle le médicament de la sérénité (c'est EH qui me l'a dit en riant quand je lui ai dit voir mon fils enfin serein ! )

Pour le poids, ben ça dépend des gens. Si tu lis les effets sur internet, tu parts en courant, perso, je n'ai jamais vu aucun des effets, et pour le poids, je faisais attention à l'alimentation pour éviter une grosse prise de poids que je craignais aussi...
Il a du prendre 2 ou 3 kg, mais il restait dans la norme, et à son age, pas sur que ce soit du à la micropakine...

Tempérament anorexique ou plutôt dysmorphophobique ta petite Zoé ?

Possible que la dépa marche dessus aussi, à voir.

rassure ta pépète, tu peux lui dire que mon fils a du remercier au moins 3 fois "tonton Elie" de lui avoir donné ce médicament (pourtant il n'était aps convaincu au départ, mais il a pris consciencieusement son sachet tous les soirs), il vit enfin depuis...

Par contre, attention aux doses...
Perso, je divise la dose initiale par deux au départ pour éviter un effet paradoxal, et j'augmente petit à petit si besoin.

Je m'aperçois que je ne t'ai aps donné le lien de mon gite parisien, je le fais de suite avant d'oublier...

par delph Mar 18 Oct - 17:41

merci flocie!

effectivement jâi peru des effets paradoxaux, zoé en est la spécialiste et nous nous sommes retrouvés face a des situations ingérables et surtout la panique nous a gagné, même si on a fait genre devant elle..

Là, je viens de bien jouer, elle l'a avalé!
Il nous a prescrit 250 mg pendant deux semaines et ensuite 500mg..on verra, les comprimés sont seccables et je vais déjà voir avec cette dose de 250..qui me paraissait élevée, mais bon, allez hop c'est joué!!

Oui, zoé semble dysmorphobique..(comme sa mère Smile

) et les troubles du comportement alimentaires sont bien là!

merci en tout cas d'être là, ouf!
E.H m'a vraiment dit de bien venir ici et je lui ai signalé que je n'avais pas attendu, quelle chance.

et merci pour ton lien flocie Wink

par Flocie Mar 18 Oct - 18:02

Fiston prend un sachet de 250 de micropakine, je n'ai jamais pu augmenter sans effets paradoxaux, pourtant, je devrais aller comme toi jusqu'à 500...

Vois déjà sur ces deux semaines, et si tu augmentes, ne le fais aps d'un coup, augmente d'un quart et attends une dizaine de jours pour voir la différence et éventuellement augmenter si elle réagit bien.

La dernière fois que j'ai essayé, fiston devenait très agressif verbalement et physiquement.
Dès l'arrêt de la dose supplémentaire, il est redevenu gentil comme avant...
Donc je pense que si elle a déjà fait ce genre de réaction, va z y doucement, autant, la dose initiale lui suffira comme à mon fils.

Pas facile avec nos loupiots Wink

ils sont aps mal les appartements, ça n'est aps le grand luxe, mais vraiment abordable, surtout si tu y vas en famille, tu payes pareil pour un deux trois ou 4 personnes au final, et tu peux faire tes repas donc limiter les restau, ce qui n'est pas négligeable non plus...
Tu as tous les commerces à proximité, et c'est calme, pas loin du métro.

par **ptitbrune** Mer 19 Oct - 12:50

Peur de grossir :
Dit à Zoé de ma part que c'est l'anxiété qui fait grossir!!!

Tu peux également lui signaler un effet intéressant de la Dépakine qui est de favoriser la croissante donc la "svelteté"!

Temps d'action Il faut 4 semaines pour l'installer, mais déjà au bout d'une semaine ça commence à agir. et comme dit Flocie, il faut attendre au moins 6 mois pour pouvoir bien évaluer les effets etc....

Pour en savoir plus : https://bicyle.forums-actifs.com/t109-micropakine-versus-depakine-chrono

Et surtout, les filles, ce n'est pas à nous de régler les doses de médocs... hein.. ça c'est le job d'EH !
(...comme dirait l’hôpital qui se fout de la charité! oups Rolling Eyes

)

Autre truc, le médoc c'est une des réponses, mais il ne fera pas tout avec ses petit bras de 500 mg. Il faut donc d'ici quelques semaines commencer (tenter de commencer) à agir sur l'anticipation pour éviter au maximum que l'anxiété ai le dessus des situations.

Le plus efficace c'est que nous, maman, nous commencions sur nous-même : essayer de prendre du recul, de prendre les moments cata avec plus de sérénité (genre wouais même pas impressionnée, je maîtrise le niveau 5.. etc )
tu peux peut-être glaner des choses utiles la :
http://www.bicycle-asso.org/parent/Gerer-les-crises-bipolaires.php

PS : ne te mets pas non plus la pression sur ton anxiété, certes elle est probablement amplifiée par ta bipo, mais toute maman ayant un enfant avec un trouble x ou y, ne peut pas vivre sereinement.

Je suis vraiment super contente de te voir plus forte pour affronter tout cela!!! ça fait plaisir à lire!

bisatoi.

par Flocie Mer 19 Oct - 14:08

Et surtout, les filles, ce n'est pas à nous de régler les doses de médocs... hein.. ça c'est le job d'EH !

ben vi, mais si tu as un gamin qui fait des effets paradoxaux (et c'est souvent dans l'autisme) il ne réagit aps comme n'importe qui, donc difficile de rester sur des doses habituelles...
EH me donne les doses d'attaques et à ne pas dépasser, et c'est moi qui doit adapter en fonction de fiston.
Il faut faire attention quand tu as un gamin comme ça... les doses habituelles sont souvent trop importantes, avec les risques que cela comporte.

par **ptitbrune** Mer 19 Oct - 16:04

Cela se voit également avec des gamins juste cyclo!!!!
perso je trouve qu'il faut y aller tout doux avec les médocs.

=> c'était juste un rappel aux lecteurs pour dire qu'il faut le voir et l'anticiper, avec le psychiatre.

par delph Jeu 20 Oct - 14:47

Bon alors merci pour vos avis et pour le lien Amélie que j'avais vu Wink

sinon, avez-vous remarqué que vos enfanrts avaient mal au ventre en début de traitement et la nausée et si oui, combien de temps cela peut-il durer?

par Flocie Jeu 20 Oct - 15:02

J'avoue que je ne m'en souviens pas... il faut dire que fiston était tellement mal que ça a pu passer inaperçu.

par **ptitbrune** Ven 21 Oct - 11:41

j'ai eut un peu ça chez moi...

mais j'avoue qu'avec mon fils on ne sait jamais trop s'il en rajoute ou si c'est vraiment aussi fort qu'il le dit.
En tout cas ça a passé.

Je pense qu'il y a aussi un peu l'angoisse de prendre un nouveau traitement qui joue également.

Le valproate joue sur le transit, mais au bout de 2 ou 3 semaines ça passe normalement.

par delph Ven 21 Oct - 17:17

merci de me prévenir.
Est ce possible que ça l'aide à identifier son état?

flocie comme ton fils est autiste aussi, as-tu remarqué que peut être il pouvait mettre des mots, comme par exemple se sentir en dépression et en même temps joyeux, ou avoir envie de pleurer sans savoir pourquoi, mais le nommer?

Zoé m'a demandé si c'était le médicament qui la rendait triste, alors qu'avant elle ne parlait jamais comme cela?

Hasard ou possibilité?

par Contenu sponsorisé