Rechute et difficulté avec le traitement

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par delph le Lun 26 Mar - 11:51

ptitbrune a écrit:

Le non à tout, c'est une manière de dire "j'ai peur", donc si elle te dit non, ptet' que tu peux tout de suite lui parler "humm tu as peur, mais tu sais bien que il faut passer le cap et après on récolte les fruits..."

Une autre chose, je comprends tellement que tu ais les jetons... sauf que ta Zoé le sent... et donc ça lui augmente sa peur...





Zoé ne communique pas, ne nomme pas, cette phrase est celle que j'emploie depuis des lustres et elle ne fonctionne pas, elle ne veut rien dire, je la dit pour moi, je réussis tant bien que mal à stopper une crise de pleurs de rage, d'anxiété..et gage qu'une heure après on est au même stade.
ça peut recommencer comme si je n'avais rien expliqué, rien dit.


Et oui bien sûr qu'elle sent que je flippe, je tient pas la forme et c'est sûr que quand on ressort lessivés de virages et d'au moins 10 fois d'essais de médics infructueux et que je suis là à lui tenir la main, pendant les heures creuse, pendant qu'elle vomit, pendant qu'elle veut se jeter par les fenêtres..c'est sûr elle a bien compris que je morfle.

sur ce coup là, j'ai pas de solution, je fais comme je peux, mais je peux pas nier que c'est pas les meilleures situations dans lesquelles elle me sait stable et forte.
en même temps elle me pratique depuis 11 ans, je suis cette maman, elle me connaît et je t'avoue que je ne m'autoflagelle pas à me dire que c'est de ma faute si elle flippe plus, parce que sur ce coup, ben je suis vidée.
Et les années d'hôpital, de peur, de soutient, de non diagnostiques et de conneries énnoncées avec uen gamine que j'ai vu mourir 40 fois..elle connaît aussi, on est dans la vraie vie c'est sûr..
c'esst pas glamour mais je ne peux pas revenir en arrière et dans tas d'autres situations je maîtrise, je ruse, je finaude.

Les médicaments, le déni hospitalier voir la maltraitance médicale on a reçu on est c'esst vrai on est fragile et fortes à la fois parce qu'on recommence.
Mais détendue, tout sourire, dans une décontraaction totale, je te l'avoue, on y arrive pas, ahahahah

Bon, merci du soutient quoi qu'il en soit.

zyprexa?
une piste, quelqun??
personne donc.

ben des bises à toi amélie, merci de ta réponse.

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par ptitbrune le Lun 26 Mar - 13:06

c'est clair que l'errance thérapeutique plombe encore plus nos gosses qui se braquent super facilement après!!!

ZYPREXA fiche signalétique : http://www.psycom75.org/Medicaments/Neuroleptiques/Olanzapine

As-tu le livre d'EH sur la cyclo juvénile??? dedans ya un tableau ou il marque les médocs et ce pourquoi il les prescrit. Si non je regarderais pour toi ce qu'il en dit... (réponse demain)

On peut recouper aussi avec le vulgaris : http://www.vulgaris-medical.com/medicaments/zyprexa-1052.html

Sinon j'ai trouvé ce site québecois qui parle des médicaments et de leur impact sur l'autisme... mais je ne retrouve pas le zyprexa
http://www.autisme.qc.ca/TED/programmes-et-interventions/traitements/autisme-et-medicaments.html

Voila donc déjà des bases, ptet les as-tu déjà consultées...
Je continue à chercher...

bisatoi et plein de courage.


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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par delph le Lun 26 Mar - 13:25

merci beaucoup pour tes recherches, ça m'aide à me faire une idée en fait, même si comme c'est signalé, chaque cas est unique, chaque médicament devant être prescrit avec la plus grande prudence en ajustant les doses.

dans le cas de zoé, c'est rassurant de se dire que l'on commencera par une mini dose..2,5 mg.

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par ptitbrune le Lun 26 Mar - 13:44

Bah tu sais, ils sont sioux nos enfants... le mien a réussi a être constipé alors que tous ces médocs ont des propriétés laxatives notoires!!!

Ah oui j'ai vu, ça fait donc la moitié de la plus petite dose... bah c'est pas des tonnes ça... t'as moyen de diviser le truc si jamais ça ne passe pas???

A-ton avis quel peut-être la réaction indésirable la plus probable de zoé (celle qu'elle fait souvent) ???


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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par delph le Lun 26 Mar - 14:32

ben, c'est agitation motrice et verbale puissance vingt mille.
excitation verbale, rage, colère, dépit, envie de se tuer, ils n'en parlent nul part sauf erreur)

il peut y avoir les malaises physiques, vomissments, impossibilité d'avaler quoi que ce soit.
crise violente, déambulation, apathie, dépression sévère, enfin imagine tout et n'importe quoi, qui se juxtapose dans la violence, toujours la violence, contre elle-même ou contre nous à la vitesse de la lumière,e t il y a sans doute ce que je ne connais pas encore, huhuhu!!


je crois pas quil se divise ce petit machin, ahahah, il est minuscule, même zoé n'en a jamais vu d'aussi petits.

enfin, j'ai demandé assuréement la plus petite dose à ELie, et c'est ce qu'il a fait.
Il sait bien que c'est difficile pour nous, enfin pire pour zoé..et il dit et je m'accroche à cette phrase: il faut essayer, essayer encore, tenter, prendre son temps mais que zoé ne se décourage pas, car il l'aime beaucoup (il m'a dit de lui répéter) et il veut prendre soins d'elle, et trouver le moyen qu'elle soit mieux.

Petite thérapie pour moi, car bien sûr miss zoé n'y croit pas une seconde et n'en a cure..Wink

moi, il me fait beaucoup de bien cet homme, de toute manipre c'est tout bénéf à la fin pour nous.

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par delph le Lun 26 Mar - 14:34

ptitbrune a écrit:Bah tu sais, ils sont sioux nos enfants... le mien a réussi a être constipé alors que tous ces médocs ont des propriétés laxatives notoires!!

oui, évidemment, c'est comme la mienne, effets inversés à presque tous les coups.

si je te dis que le coca est un calmant pour elle, tu y crois?

pourvu qu'elle ne découvre pas trop vite les effets de la coke..personnellement quand je consommais, ben je m'endormais Shocked

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par lotulys le Lun 26 Mar - 14:58

wow, c'est hard ce que tu vis Delph!

Et Zoé aussi, mais toi c'est raide si en plus tu es malade et que tu ne peux pas réccuperer un minimum!
Je ne sais rien du Zyprexa donc je n'ai aucun retour à te faire sur ce médicament.

J'ai vécu de cette violence avec ma fille, née elle aussi dans l'opposition, mais il n'y avait pas la maladie et les soucis pour qu'elle mange. C'était crises sur crises, à cause de ses TOCs et du reste, mais pas teinté de cette angoisse permanente de la séparation. Nous arrivions à la bouger, à, entreprendre avec elle des déplacements et des voyages.
Ca me peine de te lire, ton épuisement transpire dans tes mots et ça me touche. J'espère vraiment, qu'un traitement va enfin fonctionner et liberer peu à peu Zoé de ses angoisses et de son agitation.
Que vous puissiez souffler un peu...

De tout coeur avec toi, je ne sais pas quoi dire d'autre sinon que j'aimerais te soutenir plus qu'en mots, même si on ne se connait pas!

Alors...un gros bisou du Val de Travers, d'ici à Lausanne, il ne devrait pas se perdre en route Smile

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par lotulys le Lun 26 Mar - 15:06

oui, évidemment, c'est comme la mienne, effets inversés à presque tous les coups.

si je te dis que le coca est un calmant pour elle, tu y crois?

pourvu qu'elle ne découvre pas trop vite les effets de la coke..personnellement quand je consommais, ben je m'endormais

hihihi...ça c'est l'effet magique du TDAH.
Mes enfants et moi même buvons du café et du coca pour se relaxer.
Pour moi c'est deux avant de me coucher et chaque fois que je suis énervée dans la journée.
Plus jeune, j'ai aussi tenté la cocaine et ça me "posait", j'étais enfin bien, calme et tout et tout. Alors que les amis de l'époque semblaient montés sur ressort!

Un jour, mon grand m'a fait une super-méga crise d'angoisse, plus crise de rage en sus, impossible de le rattraper il était HS. Dans la panique je lui ai donné la moitié d'un xanax, version faiblement dosée.
Ca aurait du le calmer...mais tout le contraire, il est devenu euphorique et s'est mis à grimper sur tous les meubles et à courir dans toutes les pièces. On aurait dit Taz, le petit diable de Tasmanie!
C'est quand le diag du TDAH est arrivé sur la table que le toubib a rigolé de l'épisode en disant que ça confirmait le diagnostique. Les TDAH ont des réactions inversées pour les médicaments. Le Ritalin et le Concerta sont des excitants, mais pour eux ça les calme et les recentre.

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par Flocie le Lun 26 Mar - 15:09

moi, il me fait beaucoup de bien cet homme, de toute manipre c'est tout bénéf à la fin pour nous.

c'est vrai, j’aime beaucoup Elie pour son humanité, son désir d'aider et son implication.
Il n'est pas distant et froid, il est vraiment avec nous pour aider nos enfants, aidant, accompagnant...

Fiston aussi l’aime beaucoup, parce qu'Elie le respecte (et ne parle pas de lui en faisant comme s'il n'était pas là contrairement à certains autres praticiens) et tiens compte de son avis, de ses envies, besoins, désirs, peurs, inquiétudes...

Elie a raison : il faut essayer, persévérer. Il y arrivera à aider Zoé, il faut y croire Delph.
Accrochez vous.

ps : je t'ai écris en mp.


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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par ptitbrune le Lun 26 Mar - 17:17

Antipsychotiques atypiques (Solian, Zyprexa, Risperdale, Afability)

indication : Traiter l'épisode maniaque et prévention des rechutes après une manie.
En général ce qu'on doit surveiller : Effets neurologiques, prise de poids, troubles endocriniens ( arrêt regle, baisse libido)

Extrait du livre : CYCLOTHYMIE, Troubles bipolaire des enfants et adolescents au quotidien - Dr Elie Hantouche, Barbara Houyvet - Ed J Lyon 2007

Les antipsychotiques atypiques agissent sur :
La sérotonine : intervient pour moduler l'appétit, le sommeil, l'humeur, la libido et les fonctions cognitives.
La dopamine : est impliquée dans le contrôle du mouvement et de la posture. Elle module aussi l'humeur et joue un rôle central dans le renforcement positif et dans la dépendance.

Concrètement EH utilise un atypique,
-> lutter contre la manie qui est la clé pour éviter le yoyo.
->car ils sont également indiqué dans l'autisme et la schizophrénie
-> Qu'ils sont utilisés (hors AMM) pour l'agressivité, l'anxiété et le TDAH

donc tant que ya pas de résultat vous allez tous les faire ;-)
ne lâche pas... ya forcément une porte d'entrée, faut la trouver!!!


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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par delph le Jeu 29 Mar - 17:42

bon, les filles.

ça fonctionne pas.
zoé prend le zyprexa, elle a un pic de trente minutes de crises terribles, hurlements, folie, elle est allée se cacher dans des tous petits endroits improbables pour la récupérer.

ensuite elle est complétement anéantie, n'articule plus un mots mais contineu les rituels et les comptages inaudibles.
Elle a tellement peur de cette sensation de lâcher prise qu'elle lutte un maximum et se relève, sautille, amortie, se casse la geule.
pendant une heure.
l'effet se dissipe, elle reprend pieds mais lutte encore et angoisse, angoisse, angoisse de se sentir aussi fatiguée elle dit qu'elle souffre dans son corps, que ça lui fait mal.

Le lendemain, l'angoisse est a son paroxysme, elle réfléchit sur tout et dit qu'elle est épuisée, que ça l'emp^che de réfléchir, son opposition s'accentue et elle me parle comme a un chien sans retour (sinon, elle s'xcuse ensuite, pleure et demande pardon).

Là elle elle est distante, dure et intouchable.

en plus elle a très mal aux muscles, elle dit que sa peau est trop petite pour son corps et que ses mains sont engourdies, elle balise tellement qu'elle ne tient pas le coup et ne veut absolument plus entendre parler de ce médicament.

j'ai écrit à E.H
je suis assomée.


on arrête..il me dit, et je suis bien contente.

on en est au 11 ème médicaments qui *@&!/*..

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par Flocie le Jeu 29 Mar - 17:48

Neutral mince...

petite pause, soufflez toutes les deux.
Courage...

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par ptitbrune le Ven 30 Mar - 8:34

flute, flute flute!!! oui soufflez un peu.

Ce serait pas mal que tu refasses l'historique des médicaments et dose :

DATE - POSOLOGIE - TEMPS DE TEST - REACTION

Si je reprend ton premier post :
Zoloft 25 - Depa 150
Tu as tenu 2 semaine1/2 -> Virage maniaque agressif avec zoloft
TOC plus fort etc...

Et comme ça tu as tout décrit, cela permettra peut-être de trouver une faille, un nouveau plan d'attaque??? En tout cas ça permettra de faire le point...

gros bisous
nous pensons fort à toi et zoé.


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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par delph le Ven 30 Mar - 8:49

oui, bein sûr, tout est consigné..je ne m'y retrouverai plus depuis le temps.

merci de votre soutient en tout cas.

bises à toutes.

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par ptitbrune le Mar 22 Mai - 8:34

Bonjour Delph,
ou en es-tu avec ta zoé??? avez vous avancé, trouver quelques améliorations???
bisatoi


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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par delph le Mar 22 Mai - 12:08

hello tous!

bon, ben pas de nouveau médicaments après visite chez Elie.
ça commence à faire beaucoup pour petite zoé qui ne supporte plus les échecs après son dernier virage avec le zyprexa.

on est tombé d'accor, zoé est en pleine mutation avec l'adolescence qui commence (développement corporel, pour ça c'est l'horreur, zoé est phobique de son corps) et tout le reste.
E.H dit que de toute manière elle ne supporte aucun Ad actuellement, (tous essayé) donc on arrête net.

elle va grandir, cela va bouger (pas en mieux c'est certain, mais les crises prendront des tournures qui se fixeront) et on pourra sans doute médiquer à ce moment là.

Pour l'instant elle garde sa dépakine a 250 que l'on ne peut augmenter et son concerta, et la mélatonine (mais ça c'est vraiment pour la forme, parce que pffff, c'est pas çA)

Alors voilà, pas de meiux, pas d'amélioration, au contraire une anxiété galopante, grandissante, qui prend des tournures dont on imagine même pas la nature, nous simples inquiets, ahahah!!

On est dans le status quo des médicaments et dans des comportements de contrôle persistants qui la laissent sur le carreau et sans répis.
Personnellement je ne voudrai pas vivre comme cela et je comprends bien sa détresse même si parfois je n'en peux plus et que disparaîtrais bien du paysage sans laisser d'adresse.

E.H pense qu'en ce mometn c'est impossible de bouger, elle demande juste du soutien et uniquement du soutien.
y a des longeurs parfois..c'est chaud!

enfin, il me soigne aussi, du coup, je m'y retrouve quand même, c'est toujours un échange magnifique, peu de temps, peu de mots, mais l'essentiel, et ça..ça vaut des milions!

des bises le filles

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par ptitbrune le Mar 22 Mai - 12:18

Parfois en 1 an ils se métamorphosent. Vers 15/16 ans pour les garçon et plutôt 13/14 pour les filles.

Oui heureusement que tu es soutenue par EH!!! et puis on est là, nous aussi, si tu as besoin de vider ton sac parfois!!!

Bisatoi


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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par delph le Ven 22 Juin - 15:59

Salut à tous,
un brin de ménage de printemps ne fait pas de mal et je vois qu'on s'est fait réorienté, c'est cool Smile

alors voilà, ici, il n'y a pas de réel changements, puisuqe nous n'avons pas introduit d'autre molécule et que zoé fonctionne avec sa dépakine 250, le concerta 27mg et la méaltonine pour la nuit, qui ne fonctionne pas vraiment mais qui à l'air d'être une béquille pour zoé qui hait les médicament mais qui aime bien celui-ci..alors..voilà!

je crains beaucoup les vacances d'été, car ce sera deux enfants à la maison, un train train quotidien avec manque de repères, type nine qui ne va plus à l'école, plus d'école pour zoé non plus, aussi peu qu'elle y aille, des conflits entre mes jumelles permanents, et un changement, mon mar qui va partir trravailler à londres.

voilà, je trouve que les week end et les vacances scolaires sont les pires moments de l'année car le désoeuvrement, (on ne peut pas occuper chaque minute de la journée de nos enfants) la proximité entre elles et les goûts, les occupations qui divergent sont une source d'angoisse pour moi.

et vous, les mamans comment allez vous organiser votre temps?

des bises à toutes!

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par lotulys le Ven 22 Juin - 21:42

ouf, je ne suis pas la seule à craindre les grandes vacances et les week-end Laughing

Cette année, les deux plus grands se sont engagés dans le staff d'un grand festival de musique, et ma fille va jongler en plus pour caser des stages chez des facteurs de piano. Changement de cap pour elle, elle va utilliser son oreille parfaite en choisissant de devenir accordeuse de piano et s'engager dans un nouvel apprentissage.
N°3 de 16 ans m'a déjà mis un timing de fou pour ses projets de vacance, au menu bricolages et couture en vue de futurs cosplay manga et faire une BD avec moi Shocked
Les deux plus jeunes rien de prévu et va falloir les inclure dans les idées du troisième pour les occuper, mais ils ont besoin d'avoir un planing cadré et assez prévisible, surtout pour n°4 quand il n'a plus ses reperts habituels.
Et bon, piscine quand il fera beau et ballades dans le coin car nous avons la chance de vivre dans un endroit riche en randonnées et en excusions de toutes sortes. Partir coute cher et cette année ça n'est pas possible. Sans compter que loger dans des gîtes ou des campings amène son lot de débalancements et de difficultés. Surtout pour ceux qui ont des petits rituels pour s'endormir.... :roll...moi la première Laughing

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par delph le Sam 23 Juin - 8:31

ahahah!
mais nous en aprtons pas non plus..c'est pratiquement inenvisageable les déplacements avec Zoé..ou alors deux jours, avec point de chute connu, moi qui dort par terre vers elle, ou tous dans la même chambre.

ça donne une idée de l'envergure de la manoeuvre.
bon, ok, je vois qu'on navigue à vue et qu'on va faire au mieux.
courage donc Lotulys..hihihi, je préfère ne rire, bein qu'il y ait de quoi pleurer..d'épuisement :/

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par ptitbrune le Sam 23 Juin - 15:54

Pensez à moi les filles... j'emmène 2 ados : 1 bipo diagnostiqué et 1 nerveux pas diagnostiqué mais paraîtrait que "ya d'la bipo ou chui moine"

Pourquoi j'ai dis ouiiiiii zinzin


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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par lotulys le Sam 23 Juin - 22:45

oui,là t'es kamikaze!!! Laughing
Remarque enssemble ils vont peut-être se "neutraliser"? mdr....

et tu as choisis quel mode de vacances? club med ou randonnée à thèmes avec visite de tous les musées? tongue

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par ptitbrune le Dim 24 Juin - 10:24

Nan la rivière à 100m lol avec un rocher ou on grimpe et on plonge... en général ça les cuit direct!!!

Mais c'est vrai qu'après mon fils a souhaité rester un peu à la maison... c'est dingue ce qu'ils sont casaniers!!!


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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par delph le Lun 25 Juin - 11:51

oui, l'eau, le lac, la mer, la rivière..peu importe, chez moi c'est bénéfique.
zoé fait du paddleboard, elle adore, mais vu sa dyspraxie, elle prend tellement sur elle, qu'elle rvevient très stressée, 0arce qu'il faut qu'elle soit la meilleure, qu'elle se tienne correctement, qu'elle fasse des kilomètres.
ça ne l'épuise en rien pour dormir, mais alors on gagne en stress nerveusement.
on a rien sans rien, je n'ai jamais vu quelqun qui contrôle tout en permanence et même ses handicapes ce qui a fait *flipper * EH en son temps..c'est flippant c'est vrai.

au fond tu ne sais jamais, on est jamais certain que les choses se passent corrrectement.
Il y a toujours un feed back effrayant quand on a pu penser que ça c'était bien passé, on se rend compte que le moindre détail, (vent sur l'eua, moins de soleil, plus de chaleur, etc...) met complétement en péril une aquisition (elle apprend vite), mais oublie tout.
Ce qui est une réussite un jour, peut être une cata, le lendemain..c'est épuisant..

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par ptitbrune le Lun 25 Juin - 12:32

T'as essayé de faire de la relaxation devant elle?
zen
peut-être par mimétisme elle essayera également?

Les mamans avec enfants autistes font des fiches avec des pictos
pour le quotidien, mais pourquoi pas pour les activités etc?

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

Message par delph le Lun 25 Juin - 17:28

Et encore une fois je dois dire que nosu le faisons.
c'est le seul truc avec les massages qui fonctionne un petit peu.
MAis elle ne lâche jamais prise, alors tu imagines bien que sur le moment elle suit plsu ou moins..mais les bénéfices de la suite de la relaxation, y en a pas.

elle s'arrête et son anxiété redémarre, m'enfin, ça me permet de souffler, le temps ou on pratique, c'est déjà ça.. Wink

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Re: Rechute et difficulté avec le traitement

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