révelation

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révelation

Message par terredumilieu le Lun 29 Juil - 9:01

Bonjour , je suis maman de 3 filles ( bientot 14, 12, 10ans) , clem est notre enfant "du milieu".Depuis ses 10 mois( ses premiers pas) je ne comprends pas toujours son comportement,cette agitation soudaine qui nous a vite empêché de sortir , nous a forcé à redoubler d'attention à chaque déplacement  ( le moindre relâchement tournait à l’insécurité pure et dure ).

Après avoir consulté le CMP de notre secteur,et entendu tout et rien ,mais surtout un discours culpabilisant ,nous avons arrêté le suivi .Vers ses 4 ans , à l occasion d une consultation au CHU régional ( car clem s’était décalé la mâchoire à force de la bouger sur le coté ( premier TIC) ) , un médecin qui passait devant la salle d attente a regardé clem (surement interpellé par le bruit que clem faisait en retournant les lieux!)et nous a conseillé d aller consulter un pedo psy .Là nous avons ri avec mon mari car on ne voulait pas recommencer ce chemin mais le médecin a insisté( alors que clem lui piquait ses chaussures sous le bureau!).ll nous a pris rdv lui même et nous voilà reparti voir un de ces psy pensant que l on allait encore être jugés,jaugés en tant que parents et surtout critiqués...Mais non,en fait  nous avons rencontré un pedo psy à l'écoute qui a changé notre vie .
Diagnostiquée TDAH (hyperactive) ,clem a rapidement pris un traitement .Notre vie s'est améliorée rapidement ,sa scolarité s est plutôt bien passée mais le soir nous avions l effet rebond , il a fallu jonglé avec pendant des années , revoir le pedopsy quand le dosage n était plus adapté mais aussi quand elle avait un comportement "bizarre"  qui nous effrayait, nous interpellait ,gênait notre vie de famille , ses sœurs ont notamment beaucoup souffert....
Après 7 ans de suivi ,en février clem a 11ans et demi ,après avoir décrit notre quotidien houleux ,le pedo psy a introduit un nouveau traitement pour cyclothymie , j'avoue que je n avais pas accepté quelques mois avant ,refusant d envisager cette maladie .(Je suis infirmière, je ne pouvais alors pas accepter ce diagnostic, c était trop pour moi ).Ensuite,en situation de détresse ,personnelle et familiale, j ai laissé faire .
Aujourd’hui les choses sont posées , nous savons pourquoi clem se comporte comme ça , nous ne l acceptons toujours pas mais au moins lorsque nous prenons le temps d y réfléchir , à froid,nous comprenons ce qui nous submerge tous les 5 par vague.Notre quotidien est difficile , ses sœurs ne comprennent pas , la famille fait des efforts , s'adapte .
Depuis février elle était plutôt UP , on "gérait" mais là depuis quelques jours je sens , je vois que ça tourne au vinaigre ,ses colères sont intenses ,elle exprime qu'elle se sent mal et je suis perdue , je ne sais pas comment l aider ,nous aider ....
Voilà , rapidement décrit ce qui m’amène ici, la cyclothymie juvénile de ma fille pré ado de bientôt 12 ans

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Re: révelation

Message par ptitbrune le Lun 29 Juil - 16:52

Bonjour, bienvenue sur le forum Bicycle Smile

merci pour ce témoignage et ce parcours qui a du être bien difficile!!!

tu as écris : " nous ne l acceptons toujours pas"
pourquoi? un trouble de l'humeur ou un TDAH cela se ressemble beaucoup... c'est plutôt une bonne chose ce diagnostic, parceque plutôt que de te battre sur l'attention de ta fille tu vas pouvoir te battre sur le coeur du problème, l'hypersensibilité, l'hyperémotivité.

Tu peux regarder les différences entre TDAH et Cyclo :
http://ctah.eu/espaces.php?ref=1430
ainsi que notre fiche sur le site : http://www.bicycle-asso.org/cyclothymie/TDAH-et-cyclothymie.php

Elle a peut-être aussi les deux patho associée, mais cela ne fait pas d'elle quelqu'un de pas bien, il n'y a pas que l'aspect maladie et problèmes sourire, cela s'accompagne souvent de belles qualités, comme l'empathie, la créativité...

Quelles sont les points forts de Clem?

Je te contacte par message privé, ça intéresserait d'avoir les coordonnées du médecins qui a diagnostiqué.

En tout cas, bienvenue, utilise le site, pose toutes les questions que tu veux, ou si tu as besoin de simplement partager tes difficultés et succes...
A bientôt


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Re: révelation

Message par terredumilieu le Lun 29 Juil - 18:35

bien sur que clem a beaucoup de qualités,  la créativité est la première que je citerais .Elle s essaie à la composition végétale ,m a d ailleurs harcelée ce w end à un mariage jusqu’à ce que la mariée lui offre un des "centres" de table!!!!C est une amie proche qui a compris mais parfois c est pénible!!!
Son angoisse profonde lui permet aussi d être trés observatrice , il est rare qu'elle loupe un changement quelque part .On en rit à la maison ...elle est toute fière
elle est évidemment très (trop) sensible et ressent vite quand quelque chose ne va pas ....
elle est coquette , généreuse......
bref j ai envie de continuer chaque phrase par TROP TROP TROP ..ou TRÈS TRÈS TRÈS ...
toutes ses belles qualités sont vampirisées par cette maladie , il n y a pas de mesure et cela devient envahissant , je ne parviens pas à voir le verre à moitié plein en ce moment ,c est trop difficile .

Et nous disons "nous ne l acceptons pas" car j ai l impression que c est pire que l hyperactivité , mon expérience professionnelle m a amenée à rencontrer des adultes malades en échec et j ai peur de la suite .Mon mari ne parvient pas à accepter sa différence et voudrait l’élever "normalement" mais rien n est normal depuis 11ans .
voilà je sais bien que je ne suis pas trés optimiste mais c est comme ça .Je suis venue chercher un peu de couleurs, d 'oxygéne dont nous manquons ces jours çi.............

j ai une question à poser " est ce qu'un changement de phase up down peut arriver  lorsque un proche vit un moment difficile?" je pense que oui ; l empathie et l'angoisse étant profondes chez ces enfants  mais je souhaiterais votre avis merci

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Re: révelation

Message par ptitbrune le Mar 30 Juil - 10:25

bref j ai envie de continuer chaque phrase par TROP TROP TROP ..ou TRÈS TRÈS TRÈS ...
toutes ses belles qualités sont vampirisées par cette maladie , il n y a pas de mesure et cela devient envahissant , je ne parviens pas à voir le verre à moitié plein en ce moment ,c est trop difficile .
Oui c'est exactement là que le bas blesse avec ces enfants... l'objectif est que par l'explication du fonctionnement des humeurs, petit à petit l'enfant trouve un modus vivandi, réduise le TROP en TRES, au dela ça peutr arriver, mais le plus souvent c'est à l'age adulte qu'ils y arrivent vraiment... parceque là l'ado va accentuer... hélas...

Ho que oui c'est difficile Sad

car j ai l impression que c est pire que l hyperactivité , mon expérience professionnelle m a amenée à rencontrer des adultes malades en échec
Pire que l'hyperactivité, je ne sais pas... mais ce que je sais, c'est que le diagnostic étant tombé jeune, elle n'aura pas le même parcours, parceque justement elle saura d'ou viennent ses troubles, sans chercher dans la situation, les autres des responsables de son état... elle saura que c'est sa biologie qui est en cause... et ça, ça change vraiment la donne.

Après ce sont des gens qui ont des parcours atypiques, mais beaucoup réussissent malgré tout, leur créativité les sauvent.

Ceci dit c'est vrai que c'est épuisant pour nous parent, que hélas on ne peut pas les élever "normalement", de toute façon c'est l'echec, on est obligé de tenir compte des humeurs... obliger de trouver des contournements...

Oui épuisant, parfois on a envie de les mettre tout simplement à la poubelle de de refermer le couvercle!!! c'est horrible de dire ça... mais on le ressent, et puis viens l'instant d'après ou flute on les aime tellement ces enfants... les champions pour nous rendre dingues!!!

Moi quand ça ne va pas à la maison, je viens lire le forum... ça me calme oups rire!!! ça me permet aussi de voir les avancées, parceque c'est souvent décourageant!!!

Un changement d'humeur chez ces enfants peut-être déclenché a la simple vue d'une feuille qui tombe Sad!!!
Ils ont des radars et sont des éponges, il est impossible de leur cacher nos états émotionnels... arfff sinon ce serait trop simple!!! alien 
Et comme ce n'est décidément pas simple du tout... ils interprètent un visage neutre comme "pas content"...
j'espère que toi et ton mari aimez les casses-têtes... hihi

je plaisante, ne le prends surtout pas mal... mais l'humour ça nous sauve un peu.

Sourire, il faut retenir le positif, et surtout prendre du temps pour soi... on a vraiment besoin d’énergie et de recul.
Smile


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Message par morgane33 le Lun 26 Aoû - 5:18

Very Happy bienvenue a toi

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