Face aux institutions : école, médecins, organismes sociaux...

[ptitbrune]

Nous souhaiterions récolter vos témoignages sur vos difficultés à vous faire comprendre ou aider face aux organismes tel que : écoles, médecins, organismes sociaux...

D'une manière assez récurante, j'entend que quand vous allez demander de l'aide :
> On ne vous croit pas
> On ne mesure pas le besoin d'aide.
> On se méprend sur la gravité en écoutant votre enfant qui peut avoir des raisonnements précoces, intelligents et plein de finesses donnant l'illusion de maitrise du problème et donc minimisant les aspects handicapant de sa cyclothymie.
> On pense que vous exagérer les faits pour obtenir l'aide et donc on préfère la réserver "à quelqu'un qui en a réellement besoin"
> On pense que la solution c'est l'éducation, et on vous renvoi chez vous avec de "bons" conseils.
.../...

à l'inverse :
> En pleine crise, on prend la mesure du problème et cela fait peur, fuir, désengager...
> On vous conseille d'aller vers des structures lourdes alors que les crises ne sont pas si fréquentes et qu'il faudrait juste un peu de souplesse aux intervenants pour que l'enfant ne dérape pas.
.../...

Faites-nous part de vos expériences et souhaits à ce sujet, afin de nous appuyer sur vos témoignages dans nos actions. Merci.

[sweetdy]

Hello

Face aux médecins :

L'autre jour ma miss se plaignait de maux de ventre insupportables. Cela fait plusieurs mois que cela dure je n'ai commencé à agir que lorsque la fièvre est apparue.

Chez le médecin généraliste, tout s'est très bien passé. Il nous connait, connait notre cyclo, il a pris en compte le potentiel aspect psychologique des douleurs mais il est tout de même arrivé à un diagnostic "vérifier si ce n'est pas une appendicite". Il appelle les urgences, signale le cas, se fait confirmer que nous pouvons arriver.

A l'hôpital, la miss se trouve soudain incapable d'estimer sa douleur, elle va jusqu'à dire 0. Bien sûr un 0 par rapport à ses douleurs habituelles mais l'infirmière ne l'a pas pris comme cela même après correction de notre part. Maudite cyclo qui fait considérer une douleur récurrene comme normale !

Le médecin arrive, il ne voit pas pourquoi le généraliste parle d'happendicite mais lance quand même les examens complémentaires. Il faut reconnaître que la miss exprimait moins de douleurs qu'avec le généraliste.

Les résultats reviennent, pas concluant ni dans un sens ni dans l'autre. Mais ma miss a mal de quelque chose. Je signale sa cyclo, des douleurs de ventre qu'elle provoque, qu'il y a une solution à trouver. Strictement aucun echo. Même pas un "vous en avez parlé au psychiatre ?". Le mur.
(moi, je me jette sur mon lexomil dès qu'il quitte la pièce !)

Il revient avec de nouveaux résultats, le chirurgien va être appelé, il va décider, ce n'est pas franc.
Nous ne verrons pas le chirugien le soir mais on la garde en observation, interdiction de boire et de manger.

Pas de micropakine sur moi, j'en demande, ordonnance à l'appui. L'infirmière revient, ils n'ont pas cela en stock et pas sûr que l'anesthésiste soit d'accord.

Le lendemain matin, on prépare ma fille pour une opération. Je redemande, je demande si au moins, je pourrai lui en donner le soir parce que deux jours sans, cela fait beaucoup (et pas vraiment envie dans mon état (je suis cyclo aussi, cette nuit blanche, ces questions sans réponse agissent sur moi, quitter ma fille pour aller à la pharmacie pour rien, c'est trop dur, conduire même me semble dangereux). Toujours pas de réponse. On emmène ma fille pour faire une échographie.J'appelle le psychiatre pour savoir si je peux couper mes cachets pour lui donner sa dose de molécule active (nous avons la même molécule à des dosages différents, cela tombe bien). Le chirurgien arrive, il y a bien une lésion sur l'intestinct mais rien qui ne nécessite une opération. Je demande d'où elle vient, il ne sait ps. Je demande si elle peut venir de ses douleurs récurrentes liées à sa cyclo, pas de réponse.

Alors est-ce que la cyclo de ma fille a été prise en compte ? Pas de manière visible, aucune question sur le sujet, pas d'élimination de cette cause potentielle aux douleurs.
Une fois qu'ils on su pour sa cyclo, il n'y a pas eu plus de clarté sur le programme pour ma fille, il ne lui ont rien dit de plus que "donne moi ton bras, va faire pipi dans le flacon, je vais te faire une piqûre,...) J'ai du faire moi-même. Pas de compréhension visible non plus sur la tolérance à la douleur de la miss. Et oui, un cyclo qui a mal, cela hurle ou c'est une tombe, ma fille ce jour-là était une tombe.

Accessoirement, le personnel savait que j'étais aussi cyclo et là, non vraiment aucune prise en compte. Personne n'a pris la peine de me donner des informations sur ce qui allait se passer, sur combien de temps ces va et vient, ces examens multiples allaient durer, pas de réponses à mes questions, pas de paroles rassurantes, juste un vague sourire pour s'excuser d'entrer dans la chambre. On m'a tout de même donné un lit pliant quand on a vu que je comptais dormir dans le lit de ma fille (trop dangereux une nuit sans tenter dormir lorsque l'angoisse est là).

Je ne pense pas que le personnel connaissait ce trouble, sinon ils ont été sadiques avec toutes les deux.

[ptitbrune]

Je viens de lire un témoignage incroyable sur le site du CTAH :

Extrait : Il y a de quoi sʼindigner - 18/01/2011
.../...Quand la jeune patiente annonce à son psychiatre qu’elle venait consulter un expert des TOC résistants et des troubles bipolaires, elle se trouve dans une situation embarrassante « Je ne croyais pas mes oreilles – il m’a carrément engueulée – Il a presque explosé quand j’ai prononcé le mot bipolaire » !!! No comment !
Mais il y a de quoi s’indigner, notamment, quand on sait que la jeune fille a été soignée dans un milieu universitaire d’une grande ville en France

C’est devenu un classique d’entendre les formules lapidaires que les psychiatres utilisent, comme « la bipolarité est à la mode » ou « chez moi, il n’y a pas d’étiquettes diagnostiques ». Ces slogans non fondés et dangereux doivent être éliminées. .../...

Lire l'intégralité : http://www.ctah.eu/espaces.php?ref=1/3/4/1252

Je me joint à eux pour m'indigner,
comment peut-on systématiquement refuser d'étudier une possibilité diagnostic sur une maladie qui est tout sauf une mode, puisqu'elle est déjà décrite à l'époque de la Grèce antique!!!!

En temps que présidente Bicycle, je suis très embêtée du manque de solution en France pour soigner nos enfants, et de ne pas trouver de professionnels qui accepteraient ne serait-ce que d'étudier la possibilité d'une cyclothymie.

Je m'insurge contre le refus diagnostic*, chacune de nos rencontres avec les parents nous a montré à quel point les familles avaient besoin de mots. Nous leur donnons le vocabulaire (oui, le vocabulaire !) de la cyclothymie afin qu'il puisse comprendre si cela concerne leur enfant, afin d'évaluer ce qui peut être envisagé en terme de soin et de faire leurs choix en toute liberté.

Nous oeuvrons sans relâche pour qu'enfin cette reconnaissance de la cyclothymie soit une réalité en France.

Nous souhaitons également faire remarquer que les réticences des médecins sont largement exagérées :

• Rappelons nous les TOCs : au début la psychiatrie française en refusait la réalité.
  
• Rappelons également que la peur des "dérives américaines" est un frein (un prétexte ?) majeur en France. Alors que les USA interdisent un médicament, le pays de la "sois-disant meilleure médecine du monde" laisse celui-ci perdurer dans les pharmacies des années, provoquant des centaines de morts

Rappelons, aux parents, qu'ils ne doivent pas se laisser déstabiliser par le déni de la médecine française! Si vous parents avez besoin de notre soutien, nous sommes à vos cotés pour nous battre ensemble afin que cesse cette réaction incompréhensible de la part des professionnels de la santé qui mettent en péril la vie de nos enfants!

* La loi Kouchner du 31 juillet 1991 oblige un médecin à donner le diagnostic quand le patient le lui demande. Le médecin doit tenir le patient informé et s'assurer de sa compréhension de sa maladie et des soins qui lui sont proposés.
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/dossiers/droits-malades/information-patient.shtml

A LIRE : http://www.bicycle-asso.org/cyclothymie/Diagnostic-cyclothymie.php

[Flocie]

C’est devenu un classique d’entendre les formules lapidaires que les
psychiatres utilisent, comme « la bipolarité est à la mode » ou « chez
moi, il n’y a pas d’étiquettes diagnostiques ». Ces slogans non fondés
et dangereux doivent être éliminées. .../...

je suis bien d'accord avec toi, le problème est que ce genre de formules est utilisée dans d'autres pathologies ou troubles ... Finalement, c'est pratique pour eux : on ne fait plus de diag de cette façon !!!

Fiston doit être une fashion victim, il cumule plein de patho à la mode !

[Yolande]

En 5ème, mon fils a été renvoyé après une crise violente, nous avons fait un procès à l'école et aujourd'hui nous avons gagné la justice a notifié que l'on ne pouvait renvoyer un enfant du jour au lendemain ni demandé à un enfant qui a un PAI de ne pas faire de crise c'est comme demander a un épileptique de ne plus faire de rechute parce qu'il a un traitement.
L'école et le préfet ont été condamné et nous espérons que ce jugement fera jurisprudence.
Aujourd'hui, notre fils est dans un établissement public qui prend en compte son handicap et ce n'est pas simple tous les jours.

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