cyclo ou pas cyclo ?

[Lola&Oli]

Bonjour à tous !

Nous sommes les parents de deux petites filles de 2ans 1/2 et 4ans 1/2.
Nous consultons avec l'ainée depuis ses 15 mois.
En gros; elle fait des "crises" (cris, hurlement,coups) terribles (on doit la tenir parce que sinon elle essaie de partir et dans la rue c'est dangereux. Elle se débat avec beaucoup de force!, ça peut durer une heure) qui évoluent les années passant (apparition du langage,...), mais ne s'arrêtent pas. On pensait que c'était la "phase d'opposition" mais finalement on a des doutes.
La crise passée, elle est parfaitement normale, comme s'il ne s'était rien passé.

Les crises peuvent arriver plusieurs fois par jours. Et chaque année il y a une phase de latence à l'automne jusqu'à printemps environ ou ça va mieux.

En dehors elle est souvent irritable, insultante, opposante, provocante, imprévisible (prête à exploser) ou carrément adorable, polie, limite enfant modèle. Normale. Parfois elle à l'air triste. Elle s'assied et ne fait rien. Elle ne joue presque jamais seule. Elle demande des dessins animé ( blague à part elle serait capable de regarder "2001 l'Odyssée de l'espace" en entier). Elle ne parle pas beaucoup : "j'ai pas envie de parler" doit être sa phrase favorite. Elle a des difficultés de langage, elle cherche souvent ses mots, ou passe du coq à l'âne.

A l'école, elle est docile, très timide. Elle ne se fait pas remarquer, elle se laisse faire par les autres. Elle a plusieurs copines. Un ange à l'école mais alors à la maison... On n'en peut plus.

On a consulté plusieurs médecins, psychologues, pédopsychiatres tellement c'est dur.
Elle a été hospitalisée une semaine (jour/nuit) en août 2012 et quatre semaines en journée en septembre 2012 dans un service de pédopsychiatrie. L'hospitalisation étant due au fait qu'elle fasse une crise pendant une consultation (je pense qu'on nous croyais pas vraiment tellement elle était sage devant eux habituellement).

Malheureusement nous n'avons reçu aucun diagnostique sauf qu'elle n'est pas autiste.
Les médecins étaient dans l'incapacité de délimiter le moment où elle perd les pédales et celui où elle manipule.

Avant 3 ans, elle ne parlait pas du tout. Les médecins nous ont parlé d'enfant roi, d'éducation, de notre enfance à nous, d'un caractère fort,... Au final il ne savaient pas trop ce qui n'allait pas et j'en passe.

Notre deuxième fille ne pose aucun soucis. Certes elle se met en colère, pleure,... dans des mesures raisonnables. On voit vraiment la différence, même dans les apprentissages.

Bébé elle ne babillait pas, hurlait sans raisons apparentes. Regardait dans le vide ou alors nous fixais avec profondeur. Elle avait l'air un peu ailleurs. Mais c'était notre premier bébé, on ne s'est pas inquiété avant les crises.

En lisant les symptômes de la cyclothymie, je retrouve pas mal de ressemblances, mais voilà, je ne suis pas médecin... donc je ne sais pas trop... Par ailleurs elle est très jeune et elle n'a pas vraiment de moments "tornades" ou elle fait plein de choses constructives ou intelligentes.

Aujourd'hui nous sommes allés au parc (elle n'aime pas rester à la maison donc nous non plus ), en rentrant je lui ai demandé si c'était chouette et elle a répondu : "oui c'était chouette mais c'était pas intéressant".
Cela dit au moins cette fois-ci elle n'est pas restée sur un banc à regarder!

Si quelqu'un a une idée (si ça pourrait être ça) ou connait des praticiens spécialisés... il existe un dépistage ?
On est vraiment fatigués.

Merci d'avance (et de m'avoir lu)


Lola (et Olivier)

[Flocie]

Bonjour et  

quels sont les tests qui ont été faits pour éliminer un autisme ? était-ce un centre spécialisé dans les TED ?

Il est parfois difficile, lorsque l'autisme est un peu atypique ou compensé (ce qui est très souvent le cas chez les filles) de faire un diagnostic, surtout chez un tout jeune enfant et s'il s'agit d'un Syndrome d'Asperger. (il faut parfois attendre entre les 6 et 8 ans de l'enfant pour pouvoir dire si SA ou pas, certains traits devenant plus visibles à cet âge là...)

Je pense qu'il faudrait malgré tout ne pas perdre cette piste, ce que vous dites peut y faire beaucoup penser.

Sur le site, vous avez des questionnaires qui vous permettent d'avoir une idée si cyclo ou pas.

Il faut savoir que Syndrome d'Asperger et Cyclo sont très proches et parfois le diagnostic différentiel est délicat, il peut arriver aussi que les deux problèmes soient présents.

De quelle région êtes-vous ?
Si Amélie passe par là, elle pourra ainsi vous aiguiller vers des pros compétents pour vous aider.

Bon courage.

[Lola&Oli]

Bonjour Flocie

Merci d'avoir répondu.
En fait nous habitons Bruxelles.

J'ai lu pas mal de choses sur le site et c'est compliqué de s'y retrouver totalement car notre fille n'a que 4 ans et demi.

Elle a passé un dépistage de l'autisme à Bruxelles aux cliniques universitaires Saint-Luc avec l'équipe du Pr Charlier, spécialiste en la matière. Elle avait presque trois ans.
Il a été négatif... Mais il a été souligné qu'effectivement quelque chose n'allait pas, dont une facette dépressive, un vide intérieur,...

[Flocie]

Bon, si c'est une équipe formée c'est déjà ça...
ceci dit, à 3 ans mon fils n'aurait pas été testé positif à un syndrome d'Asperger je pense, ça n'a vraiment été évident qu'à partir de 6/8ans...

Il y a d'autres documents sur la PBJ là :
http://ctah.eu/bipolarite-juvenile.php

Ce centre teste et diagnostique des enfants si vous pouvez aller jusque là.
Il l 'avantage de ne pas faire trainer les choses et de vite mettre en place une prise en charge si un TBJ est avéré.

[Lola&Oli]

J'ai été voir le site du centre.
Pour un diagnostique c'est sans doute une bonne idée.
Pour une prise en charge ultérieurement sur place c'est plus compliqué vu l'éloignement géographique.

Sauriez-vous ce que cela coûte financièrement ?
En Belgique la plupart des soins de ce style sont remboursés par la sécurité sociale, je n'ai jamais consulté à l'étranger.

[ptitbrune]

Bonjour....

je sais pas pour l'autisme, c'est quoi exactement retard de langage...
j'ai un doute flocie, notamment avec la précocité... parcequ'un enfant précoce peut ne pas parler s'il n'en voit pas l'utilité... Et puis chercher ses mots, ça peut-être du a de l'hyperactivité, ou du perfectionnisme..

Par contre je note quand même des fluctuations avec des phases de "provocations" et ça, ça m'interpelle beaucoup en faveur d'un trouble de l'humeur...

Y a t'il des membres dans votre famille ou celle de votre mari, ayant des troubles psy : depression, bipolarité, schizophrénie... ou bien des marginaux, lunatiques... des tentatives de suicides...

Je vous envois des pistes pour diagnostic en Belgique en message privé

[Lola&Oli]

Bonjour...
Tout d'abord merci de votre intérêt...

Pour ce qui est des antécédents familiaux, le papa a fait plusieurs dépressions dans sa vie, il a aussi été traité pour des angoisses sévères (sûrement dues à une enfance traumatisante)pendant des années. Aujourd'hui il va très bien. De mon côté j'ai été diagnostiquée TDAH à 21 ans après un épisode de phobie scolaire. Mais c'est surtout un problème de concentration et de confusion...

[ptitbrune]

Ce qui explique un terrain sensible au minimum...
Penses-tu qu'elle est hypersensible?

[Lola&Oli]

Plutôt oui... elle a l'air de fort ressentir les choses mais sans vraiment les nommer.
Je trouve personnellement que cela la rend fragile (émotionnellement) même si cela ne se remarque pas du premier abord pour une personne extérieure.

Mais en général elle n'exprime pas beaucoup ses émotions (verbalement) en dehors des explosions intenses (de colère) qui sont surtout vécues physiquement.

[ptitbrune]

CA déjà ça peut etre une piste pour faciliter les choses,
que tu l'aide à nommer ses émotions, en les qualifiant.

exemple : je te sens irrité tu as besoin d'aide, que je te laisse un peu?
Bref mettre des mots justes, par des terme vague comme "se sentir par bien" ...

Après un des meilleurs outils pour ça, c'est les tableaux de l'humeur, qu'on soit cyclo/bipo ou simplement hypersensible, c'est très utile et ça permet de voir les variations sur plusieurs jours, comprendre ce qui déclenche tel ou tel état...

de plus un tempérament hypersensible, c'est un terrain favorable pour la survenue d'un trouble de l'humeur, donc au minimum il faut l'aider et surveiller les humeurs.

t'as eut les adresses?

[Lola&Oli]

Oui merci ! On essaie de s'organiser (entre les stages, le boulot,...) et je vais prendre contact ensuite...

En attendant j'ai commencé à écrire une "anamnèse" maison (je suis étudiante en éducation spécialisée (en accompagnement psycho-éducatif)) pour introduire la situation au prochain rdv psy.

En fait nommer les émotions, quand elle est dans un moment agréable, ça marche plutôt bien (j'avais essayé des techniques l'année dernière quand on avait pensé au syndrome d'asperger), sauf qu'elle n'aime pas discuter trop longtemps surtout de certains sujets comme les colères.
Sauf une fois où elle m'a dit que "quand elle était fâchée elle avait très mal à la tête et que c'était pas possible de s'arrêter de crier, de penser à autre chose que ce qu'elle veut". En plus confus.

Par contre pendant une crise, on peut inviter un orchestre de cirque, des otaries, zapatta le clown,... rien n'y fera. Autant parler à un pot de fleur. Il faut attendre.

Ce qui nous embête c'est les crises et la façon dont elle peut nous traiter et nous parler, faire toujours le contraire de ce qu'on dit...

Bref on se prépare pour ce prochain rendez-vous.
Cependant ça fait du bien de parler à d'autres familles qui éprouvent des difficultés de cet ordre et pas seulement à des médecins qui vous regardent, vous décortiquent, vous suspecte de tout et n'importe quoi... (heureusement pas tous), où les gens (qui ne savent pas) dans la rue, le bus,...
C'est extrêmement culpabilisant d'être parent d'un enfant avec des problèmes de comportement, car c'est en quelque sorte invisible...

[ptitbrune]

En fait nommer les émotions, quand elle est dans un moment agréable, ça marche plutôt bien (j'avais essayé des techniques l'année dernière quand on avait pensé au syndrome d'asperger), sauf qu'elle n'aime pas discuter trop longtemps surtout de certains sujets comme les colères.

Oui enfin sans en discuter, juste le dire.

Sauf une fois où elle m'a dit que "quand elle était fâchée elle avait très mal à la tête et que c'était pas possible de s'arrêter de crier, de penser à autre chose que ce qu'elle veut". En plus confus. Par contre pendant une crise, on peut inviter un orchestre de cirque, des otaries, zapatta le clown,... rien n'y fera. Autant parler à un pot de fleur. Il faut attendre.

Voui, il faut agir avant, après rien ne peut arreter le tsunami emotionnel.  

Ce qui nous embête c'est les crises et la façon dont elle peut nous traiter et nous parler, faire toujours le contraire de ce qu'on dit...

Note le déroulement, avant, et tente de repérer ce qui met le feu au poudre... dans une conversation, quand je sens que la tension monte, j’arrête tout de suite... pas besoin de s’énerver et de marquer encore plus leur cerveau. Donc on a beaucoup utilisé, le repli stratégique aux toilettes par exemple... les discutions via sms, ou via des dessins...

Bref on se prépare pour ce prochain rendez-vous.

Avec quel psy? du CMP?

Cependant ça fait du bien de parler à d'autres familles qui éprouvent des difficultés de cet ordre et pas seulement à des médecins qui vous regardent, vous décortiquent, vous suspecte de tout et n'importe quoi... (heureusement pas tous), où les gens (qui ne savent pas) dans la rue, le bus,...
C'est extrêmement culpabilisant d'être parent d'un enfant avec des problèmes de comportement, car c'est en quelque sorte invisible...

Hou que oui!!! et puis on pense tout de suite à une erreur parental, j'ai trouvé ça lourd, car nous-même y avons pensé et tenter de recadrer l’éducation avant d'aller voir les médecins...
Ils pensent toujours à mal... sont obsessionnel avec le rapport à la mère!

Ceci dit avec tous les gamins qui ont des problemes de comportement... comment dire... hélas on est de moins en moins invisible

bisatoi

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