Re: Parcours du combattant depuis ses 6 ans, il en a 10

[sweetdy]

Hello !

Pour y parrer un maximum malgré tout, je vais continuer à suivre une psychothérapie depuis 7 ans bientôt

Que de courage, 7 ans ! Toutefois, en toute amitié, je te conseillerais de changer de méthode (pas forcément de thérapeute) car cela dure un peu. Il existe des TCC pour réparer tout cela, cela va vite et c'est aussi efficace.
Mais c'est une bonne chose de se prendre en main soi-même, cela aide beaucoup

Je suis partagée entre la crainte de pousser mon fils vers ce diagnostic de peur qu'on l'enferme dans cette bipolarité jeune avec tout ce que cela entraîne: possibilité de médication (son cerveau n'est pas fini de faire)

Oserais-je dire qu'aujourd'hui il est d'ores et déjà catalogué mais comme enfant mal élevé, irrespectueux, égocentrique, j'en passe et des meilleures... Oui, ce n'est pas facile à entendre, je le sais bien pour passer par là, mais c'est pourtant la triste vérité.
Avec un diagnostic, tu peux, toi, reprendre tes esprits et le prendre en charge au mieux, l'aider à se prendre en charge au mieux et diminuer tout ce que l'on peut dire de lui.
Mais surtout, cette prise en charge efficace permet de maîtriser la progression de la maladie, c'est de son avenir qu'il s'agit, pas seulement d'une catégorie qui sera oubliée dans quelques années.
Tu sais, moi, j'ai très mal quand j'entends dire les amis de ma fille qu'elle s'emporte pour un rien... Mais il n'y a que le diagnostic et la prise en charge pour remettre les pendules à l'heure.

-Peur de se tromper sur le diagnostic même si au fond de moi je sens bien qu'il y a un problème...

Oui, tout le monde a peur. Cela s'appelle du déni mais ce n'est qu'une mauvaise période à passer, quel que soit le diagnostic.

Parfois j'ai vraiment l'impression de me m'être fait des films et d'avoir exagéré les choses quand il va mieux. Il faut que l'enfer recommence pour me remettre au pied du mur et me dire que c'est pas possible, je ne suis pas folle, il ne va vraiment pas bien et il n'a vraiment pas des comportements normaux dans ces périodes là (excessif dans tout les sens, hyper émotif etc...).

Donc tu ne te fais pas des films.

Quand à sa psy qu'il a eu pendant environ 2 ans par intermittence (quand ça allait mieux elle finissait par ne plus le voir et le revoyait dès qu'il allait de nouveau mal). Elle nous a aidé en nous soutenant tant nous que notre fils.
Elle fonctionnait beaucoup avec de contrats qu'elle passait avec lui et il acceptait bien.
Le courant passe bien entre eux deux ce qui n'est pas négligeable et elle ne doute pas une seconde du bien être de notre fils au sein de notre famille.

Reste à ce qu'à partir d'un diagnostic, elle choisisse les options les plus appropriées. C'est une bonne chose qu'ils s'entendent bien et qu'elle soit si dévouée.

Je ne pense pas être dysfonctionnelle ( enfin, l'objectivité ne m'étouffe pas!) C'est vrai, je ne bats pas mes enfants même s'il m'est arrivé de leur donner quelques fessés depuis qu'il sont nés !

Toutes les mamans d'enfants souffrant de troubles divers se posent cette question, sont accusées de l'être. Mais pourtant, il y a bien à la base un problème réelle qu'elles ont essayé de parer au mieux par instinct. On ne peut pas reprocher cela à une mère.

Il vient à l'instant de s'exciter en jetant une petite chaise plastique en l'air parceque sa soeur ne voulait plus jouer avec lui, en hurlant et en pleurant. Je ne sais pas si ça arrive à tous les enfants ce genre de comportement mais mes filles ne font jamais des choses pareilles.
C'est peut-être les garçons?

Malheureusement, non. A 10 ans, ce comportement est oublié chez les enfants. Ils savent gérer la frustration suffisamment pour que cela s'exprime plus posément. Si cela peut te rassurer, la TCC de gestion des émotions donne de bons résultats là-dessus même s'il faut parfois rappeler qu'il faut l'utiliser.

J'espère que mon message n'est pas trop long.

non, ce ne sera jamais trop long

Le point positif, c'est que ses mauvaises passes ne se font plus ressentir sur ses résultats scolaires et ça (même si c'est fragile) c'est un grand pas et un grand soulagement.

Quelle chance !

Je suis déjà allée voir cette fiche diagnostique. Voulez-vous que je vous dise ce qu'il en est pour mon fils?

Ce serait intéressant mais rien ne t'y oblige.

Cordialement malgré la dureté de mes propos (je suis cyclo est en up en ce moment, mes mots sont abruptes mais si j'essaie de tempérer. Pardon)

[fanfan]

Merci à toute votre petite équipe,

C'est quoi TCC?

[sweetdy]

hello

TCC = Thérapie Cognitivo Comportementale

Ce sont des thérapies qui visent à modifier notre réaction face aux événements du quotidien. Elle travaille sur les mécanismes et pas sur le passé.

[fanfan]

C'est vraiment intéressant comme concept.
J'en ai lu davantage sue les liens que vous m'avez fait passer.

Je pense que c'est vraiment ce dont a besoin mon fils, et pourquoi pas moi...Je demanderai à la psy de mon fils si c'est ce qu'elle fait avec mon fils ou si elle peut le mettre en place.

Merci, je prends le temps de regarder les liens qui m'ont été donné et je vous tiens au courant de l'évolution..

fanfan

Merci encore pour tout

[LOLI]

Hello à toutes, je viens de lire ton récit fanfan et franchement ton histoire est aussi la notre, quasi mot pour mot ( psy, neuro, neuro spsy.. )sauf que notre fille n'a que 6 ans!
Tout notre entourage nous a culpabilisé involontairement, on a tout entendu, tenté de garder nos repères au milieu des conseils amicaux et de la psy qui a suivi notre fille depuis 2 ans au CASMP.. Les grand-parents qui nous jugent pas assez ou trop, les instits qui dès la moyenne section nous ont dit d'aller voir un neuro et nous faisaient un compte rendu quotidien de tout ce qu'elle n'avait pas voulu faire....
Bref, pour nous aussi si le diagnostic tombe ce sera presque un soulagement car c'est notre ainée ( 6 ans) et nous nous sentons tellement coupables!!
Mon mari a aussi du mal à accepté cette idée de cyclothymie car à l'inverse de ton fils, notre fille n'a que peu de moment down ( mais très peu de confiance et d'estime!).
c'est épuisant, culpabilisant... et par la force des choses on fait le vide un peu autour de soi!
On hésité même à la mettre aux activités cette année, tellement on se fait "repérer" partout par sa non coopération! ( texto, on entend " non mais c'est une teigne votre fille", " elle empeche tout le monde de profiter du cours"....)

En tout cas, je suis sûre d'une chose, elle a besoin d'aide et nous aussi! C'est pas une vie d'enfant cette vie là, à se faire gronder tout le temps, non?
Et nous on est des super mamans de toujours tenter de trouver une solution qui dure, non?

[ptitbrune]

Hello, Loli, ça fait un moment que Fanfan n'est pas passée sur le forum...

Oui ta fille à besoin d'aide et à besoin de ton investissement total.

Peut-on faire autrement? je ne pense pas sourire...

ce que j'espère c'est que les médecins prendront le problème plus précocement, et mettrons en place des solutions d'accompagnement des parents, plutôt que de les culpabiliser...

Je me demande parfois si ce n'est pas parceque ce sont les mamans qui font les démarches... je pense qu'on prendrait un papa moins de haut.
Mais bon... c'est ainsi, il faut faire avec!

Et quitte à se battre, autant se battre ensemble pour faire avancer les choses.

bisatoi

[LOLI]

Le plus drôle c'est qu'en fait le simple fait de pouvoir se deculpabiliser un peu, enlever un peu se cette pression en découvrant le site de Bicycle et en apprivoisant l'idée qu'il s'agit bien d'une maladie, amenant à des attitudes hors de contrôle pour ma fille.... je me redécouvre pleine de patience et de compassion, de compréhension et je me sens rebooster!
Quand même, tout ce grand monde médical ou paramédical nous a enfoncé pendant 3 ans... Merci à vous d'exister pour nous redonner un peu de lumière et de force!!
Bises

[ptitbrune]

Oui, parceque quand on ne sais pas on a l'impression que c'est de la mauvaise volonté de l'enfant..
on ne comprend pas pourquoi il est si recalcitrant... et en fait ya une vraie raison!!! et en plus on se" rend compte de la lutte incessante qu'ils doivent mener...

sont courageux nos gosses !!!

Merci On continue à faire avancer les choses!
Pour le corps médical, il y a un vrai problème de formation.
Du coup avec leur formation majoritairement psychanalytique, ils ne peuvent que réagir comme ils le font...
Ca donne des dialogue de sourds et ça culpabilise les familles...

Plus les familles se rassemblent, plus on aura de poids et plus on pourra faire bouger les choses a ce niveau.
Pour l'instant on est trop petit

[LOLI]

Mais petit à petit on devient moins petit non?

As tu une liste TCC / région?
En attendant le rdv avec le PR Hantouche à Paris, mettre en place une TCC ce serait la bonne idée non?
Mais ou chercher?

[fanfan]

Coucou tout le monde!

J'ai lu ton message Loli et quand je te lis ça me replonge dans pas mal de choses...

La culpabilisation de l'entourage je connais comme beaucoup d'entre nous je suppose. Mon beau-frère en vacances a voulu m'expliquer comment élever mon fils et m'a fait comprendre que s'il était comme ça c'est que je ne m'y prenait pas bien. En gros, il réussirait mieux que moi en 1 semaine seul sans moi (sale parasite de mère) que mon mari et moi-même en 12 ans de vie commune avec notre fils! Et tu sais quoi? Sa femme, ma belle-soeur a bien senti que même si ses remarques partaient d'un bon sentiment elles étaient de trop, alors, heureusement, elle l'a freiné dans son élan. Sinon, j'avoue que sur ce coup, je risquais de perdre mon sang froid d'autant plus que je ne me permets aucune remarque sur son fils qui selon moi n'est pas... comment dire...clair non plus!
Tout ça pour dire qu'il vaut mieux penser que ça vient d'une bonne intention, et j'en suis sûre.

Depuis les derniers messages que j'avais laissés, nous sommes allés de nouveau chez le neuro à qui j'ai donné l'info d'une bipolarité existante chez ma soeur, chez ma mère et probablement chez ma grande soeur. De là, il m'a dit la même chose que notre dernier entretien lointain : Prenez r.d.v. auprès d'un psychiatre du cmp. Le problème c'est que le seul psy qu'il y a n'est pas celui avec lequel ça a vraiment marché pour lui . Le neuro m'a parlé de médication possible d'autant que notre fils (13 ans au mois d'octobre) rentre dans l'adolescence.

Cette année, surtout à partir de janvier-févier (un décès dans la famille) il a sombré doucement mais sûrement et le pire, c'était les tics qu'il avait attrapés et qui finissait par le dévisager et le rendre vraiment pas super chouette auprès de ses pairs (je suppose), d'où la proposition de médication qui l'aurait aidé pour ses tics.
Du coup après le décès de janvier, il a été nouveau dans le refus d'aller à l'école. On l'a retiré de la cantine à son grand soulagement et surtout à sa demande expresse et il s'est remis doucement.

Les grandes vacances se sont bien passées mis à part quelques "trucs" en passant mais non persistants.
Il était bien motivé pour cette rentrée scolaire, et malgré une cure de magnésium, je sens bien que sa volonté a ses limites (concentration, mise au travail contraignante mal vécue, refus...).

Tout ça pour donner des nouvelles rapides et te dire Loli que j'ai rêvé du diagnostic "libérateur" et qu'en fait, j'ai peut-être plus de chance que toi, j'arrive à oublier les périodes dures car il a des périodes qui vont bien. Du coup, et c'est un tort, je le sais, je ne lui ai toujours pas pris rdv chez le psychiatre car je sais qu'avec la lettre que le neuro lui a envoyée il aura plus de facilité à diagnostiquer la cyclothymie chez mon fils. Le problème c'est que je n'ai toujours pas passé le cap d'accepter qu'il soit diagnostiqué cyclo.
Peut-être que s'il avait été diagnostiqué plus tôt, je ne me serais pas embourbé dans un "déni" certain.

Aujourd'hui, j'en suis à espérer que cette année se passe bien et que toutes ces périodes difficiles passées ne seront plus... J'espère en n'allant plus chez le médecin et en ne l'embêtant plus avec tout ça (il ne veut plus de visite médicale, médecins etc.) qu'il va oublier qu'il peut parfois être insupportable ou aller très mal et ainsi provoquer une spirale positive. C'est ridicule je sais bien, et c'est en revenant sur ce forum que la remise sur cale est radicale et que je me rends bien compte que faire l'autruche ne va pas nous sauver longtemps.

Garde cette envie d'aider et de savoir ce qu'a ta fille. Moi, je crois que je me suis épuisée à vouloir savoir et que quand on était sur le point, enfin, de suivre mon fils, de lui donner des médocs, j'ai eu peur. Je souhaite au moment où j'écris ce message que mon fils aille bien et qu'il n'ai rien mais je sais bien que c'est faux.

J'aimerai pouvoir t'aider en te donnant de bons conseils mais je n'ai pas la prétention de pouvoir le faire. Peut-être devrais-tu suivre mon contre-exemple? En tout cas dans les faits actuels...

Continue à t'accrocher. Ta fille a beaucoup de chance d'avoir une mère qui veut l'aider comme toi.
Je te souhaite plein de courage.

A bientôt

Fanfan

[LOLI]

Halala, la culpabilité dans un sens et puis dans l'autre quand on approche du diagnostic!
Je pense que la médecine a ses limites mais que sans accompagnement les enfants qui ont des troubles de l'humeur se retrouvent vite hors société et s'exposent à des spirales auto destructrices!
Je comprends si bien ton angoisse du diagnostic cyclo et en même temps une fois le diagnostic réellement posé, il n'y a plus qu'une seule piste possible.... après tant d'années d'errance, ce ne peut qu'être mieux non?
Moi je garde ce sujet intime, je n'en parle pas autour de moi et cela surement parce que je sais qu'on approche de la vérité: ma fille est surement cyclo et il va falloir vivre avec cette idée, cette réalité, même si on est loin de mon rêve de petite fille!
Maintenant, si cela peut lui éviter de se faire gronder tout le temps par tout le monde en apprenant à " gérer" un peu ses sautes d'humeur et sa différence, elle ne sera que plus forte, plus confiante et plus pétillante, non?
Si tu trouves en toi la force de le faire, emmène ton fils chez le meilleur psychiatre pour la cyclo, si ce médecin connait bien la maladie, il pourra forcément lui parler vrai et l'encourager à avancer pour son mieux être!
Toi aussi t'es une super maman, qui cherche le bonheur de son fils depuis si longtemps!!
Bises et bon courage

[ptitbrune]

Fanfan, ça nous fait plaisir de lire de tes nouvelles!!!

Même si tu as du mal à l'accepter, à relier la cyclothymie à des choses positives certes parfois ténues, mais bien là tout de même... on est là en cas de besoin tu sais

Oh que oui c'est pas facile à avaler... mais en fait on est souvent, à plus ou moins longue échéance, obligé de s'y résoudre...
Après comment on le prend en charge c'est fonction des capacités de chacun, des manifestations...
Je pense que beaucoup d'enfant ont hélas besoin d'un soutien médicamenteux, mais il existe des bipolaires qui arrivent a vivre sans (a un prix élevé, je ne le cache pas... et peu en sont capable, mais ça existe). De toute façon la clé c'est l'hygiène de vie...

Et ça je vois mal comment y parvenir sans une connaissance de son fonctionnement.

De toute façon, nous sommes un peu des pionnières, car on ne connait pas encore les effets de nos choix sur le long terme...
On ne peut que regarder les adultes et voir ce sur quoi on peut aider dès l'enfance...

Oui pas de culpabilité, parceque ce qui anime les parents c'est que leur enfant puissent trouver leur bonheur, mener leur vie au plus près de ce qu'ils souhaitent, qu'ils soient cyclo ou non.

bisavous2

[fanfan]

Merci ptitbrune;
Tes mots me font vraiment du bien.
A bientôt et bon courage à toutes. Ensembles nous sommes plus fortes c'est sûr!
Fanfan

[fanfan]

Merci beaucoup Loli pour ton message.
Je pensais comme toi, et ton discours sur le bienfait du diagnostic a été longtemps ma bouée de sauvetage. Mais j'avoue qu'aujourd'hui je ne sais plus. Mais tu as raison de penser comme ça. Tu avanceras plus vite. Moi, je suis empreinte au doute permanent tantôt voulant le diagnostic quand tout va mal et tantôt voulant croire qu'en fait il n'y a rien quand tout va bien.
Je pense malheureusement qu'il faudra peut-être à nouveau tomber dans des extrêmes pour que j'y crois et accepte vraiment. C'est triste car j'ai conscience de tout ça mais c'est tellement plus facile lorsqu'il s'agit de conseiller les autres. Là, j'ai le nez dans le guidon et j'attends qu'une crise nous tombe dessus pour peut-être enfin nous résigner...
Le médecin scolaire m'a dit que si une crise arrivait et devenait ingérable nous avons la possibilité d'aller aux urgences psy de notre ville où le médecin responsable qui s’occupe de ce genre de problème est vraiment compétent. Alors, peut-être que tout démarrera à ce moment là. C'est dommage peut-être d'arriver à de tel excès pour agir, mais je n'arrête pas de me dire que c'est comme lui donner une dernière chance de ne pas tomber dedans (même si je sais bien qu'on ne tombe pas dedans!). Je suis tiraillée entre le condamner ou non!. Je n'arrive plus à voir les bienfaits que pourrait lui apporter le diagnostic. C'est peut-être lié au fait que nous sommes pour lui dans une période de "rémission" et que nous oublions les périodes laborieuses passées. Nous espérons qu'il ne s'agit que d'un mauvais souvenir et que c'était en fait lié à un manque de maturité et qu'aujourd'hui il a grandi alors : tout devrait aller bien...
Tiraillée entre la raison et l'irraisonné!

En tout cas, merci les filles et j'espère Loli que tu tiens le bon bout. Accroches-toi et garde cette dynamique. Ne pas douter et être dans l'acceptation comme tu es ne peut-être que bénéfique pour vous tous.

Bien à vous 2

A bientôt,

Fanfan

[ptitbrune]

Tu verras bien... de toute façon rien ne t'empêche de déjà obtenir des mieux via l'hygiène de vie, la communication empathique...
sur le site il y a pas mal de pistes ...


bisatoi et reste pas si longtemps sans donner de nopuvelles

[LOLI]

SAlut les filles et fanfan,
oui le diagnostic , tombé ce w-end pour notre jolie poupée est un peu stressant mais tu vois finalement mon mari ( même lui devrais je dire..) et moi on est soulagés et plus serein hier soir face à la crise d'enfer que notre fille nous a fait dans la voiture!! On se retrouve un peu comme soudés dans l'adversité et non plus diviser par une interprétation toujours différente du pb!
Bref, moi j'en suis sûre j'avais besoin de savoir de mettre un mot, une perspective positive et non fataliste!...
Mais je te rassure Fanfan, je continue au fond de moi de me dire que tout va bien, qu'elle n'a rien et qu'on passe une étape!! ( on ne se change pas!!)
Bises à toutes

[fanfan]

Coucou!

C'est super que le diagnostic soit une libération et la source d'une nouvelle force pour votre couple, votre famille et donc votre puce.
Je suis sincèrement profondément heureuse pour vous.

Diagnostiquée si tôt, que de progrès... Si ma grande sœur l'avait été il y a une petite quarantaine d'années, probablement qu'elle ne serait pas tributaire du RSA et hors société aujourd'hui.
Même si elle a fait énormément de progrès sa vie n'en reste pas moins un calvaire de tous les jours. Non traitée (elle ne veut pas), elle dit souvent que sa vie est une lutte permanente pour ne pas "petter des plombs" en permanence. Alors, je dis que c'est super que votre fille qui se voit offrir la chance par ses parents et les avancées médicales de pouvoir vivre sa vie et de ne pas la subir.

L'espoir du progrès médical, de la sensibilisation sur ce domaine est vraiment un phénomène qui pourrait à terme prédisposer des vies non sacrifiées à une maladie qui était jusqu'alors très mal connue.

Mon autres sœur a dû arriver dans un état lamentable aux urgences après un TS pour finir par être diagnostiquée et traitée médicalement vers l'âge de 30 ans (sa vie n'est pas facile, mais elle arrive à avoir des périodes de stabilité).
Ta fille a la chance de démarrer sa vie avec des parents supers et une autre époque et ça, ça vaut tout l'or du monde.

Courage, accrochez-vous, et surtout continuez à être soudés ton compagnon et toi, ce sera certainement un des secrets du futur bonheur de votre fille.

A bientôt d'avoir de tes nouvelles, la "courageuse" !

Fanfan

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