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voilà je doute du diagnostique de mon fils

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voilà je doute du diagnostique de mon fils Empty Re: voilà je doute du diagnostique de mon fils

Message par ptitbrune Mer 12 Sep - 7:29

Coucou
Décidément ! je n'arrive pas trop à me servir du forum !
Donc je passe via facebook ! Comment vas-tu ? Et ton fils ?????

Je reviens vers toi car ça y est, moins d'une semaine de collège (celui où il a voulu retourner car si il faisait des crises c'était à cause de l'autre colle, bien sur !!!) et appel d'une prof et de la CPE !

Luca est monté en pression parce que la prof l'a interrogé alors qu'il n'avait pas fait un exercice, elle n'a pas compris Luca est monté très vite en pression commençant a être insolent, voyant qu'il montait en pression elle l'a envoyé chez la CPE, il donc 1 heure de colle + un mot d'excuse à faire à la prof !
La prof connaissant ses frères et me connaissant n'a pas comprit son comportement et est resté calme voyant qu'il pouvait déraper très vite elle n'était pas au courant du problème de Luca !
Moi je trouve ça réglo, il doit assumer son comportement !

Mais bon à midi pas le même son de cloche, Luca nie les faits, ne veut pas s'excuser est partis en claquant la porte, était bien sur très insolent !

Voilà pour le moment avec mon mari on a décidé de na pas aller plus loin si il faisait son heure de colle et son mot d'excuse mais si il refuse, que faire ???? sachant que ça ira plus loin niveau collège ??????

Le PAI a été fait ce matin mais visiblement aucun prof n'est au courant de son trouble, que dois-je faire ???? c'est un collège difficile et de toute façon je ne pense pas qu'il faut qu'il ai un traitement de faveur, j'ai quand même précisé au médecin scolaire de lui laisser la possibilité de sortir en cas de crise et de ne pas essayer de le brusquer si il se bloque, d'un autre coté même moi j'y arrive pas car il pousse à bout !!!!! Je sens qu'on va passé encore une année pourrie, marre !
Si tu as des conseils je suis preneuse !
Biz

Oui en effet il doit assumer son comportement, sauf que la prof peut l'aider à faire descendre la pression en le prennant à part après le cours, en lui disant d'être calme que ce n'est pas grave mais qu'il faut s'organiser... lui proposer de l'aide pour ça!!!
Maintenant, il n'est pas responsable de ses humeurs, peurs de mal faire, de sa désorganisation... il a besoin d'aide, pas de remontrances.
Oui il nie, probablement pour échaper à la pression une nouvelle fois... c'est classique...
Prends le différemment : parle-lui de l'aider et de comment faire pour qu'il arrive à so'rganiser...

Si la CPE n'a pas fait son taf pour le PAI en ne le disant pas aux profs, alors tu peux aller rencontrer la prof principal!!!
=> Explique à la PP, qu'il ne faut surtout pas le mettre sur le grill, et être patient, répeter sans cesse, et ne pas attendre de lui d'avoir une organisation de son age, c'est ça son handicap... mauvaise organisation, mauvaise gestion du stress, perturbation de la realité due aux humeurs (c.a d. interpréter le moindre mot de travers comme un jugement à son encontre)

La cyclo a plein d'aspects sympas, mais ça reste un handicap!!!

De plus il n'a pas de thymorégulateur, donc il se prend ses humeurs puissance 10!!!

Pour le mot d'excuse, explique à Luca, qu'en effet c'est un peu injuste de le punir alors qu'il essaye de bien faire et qu'il n'y arrive pas, mais la prof ne connait pas la cyclo, et doit également paraître juste vis à vis des autres... donc cette punition est à la fois un peu injuste mais juste quand même... c'est la règle... et ce n'est pas la mer à boire de faire sa punition.. quand il sera adulte la société ne lui fera pas de cadeau. Rassure-le en disant que tu vas l'aider en allant parler au prof, pour que ça se passe mieux.

Enfin, tu lui dis qu'il doit faire plus attention qu'un autre à ses devoirs, son organisation. C'est injuste, mais en même temps il a des capacités qui compensent, et il lui faut apprendre à pallier pour avoir une vie plaisante plus tard.

=> Il lui faut une meilleure prise en charge psy... une TCC pour qu'il apprenne à anticiper, à bien lister les choses à faire, à prévenir ses humeurs, prévenir qu'il est en mode "nerveux"....prévenir qu'il n'a pas réussi un exercice... etc

bisatoi
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Message par guyot Mer 12 Sep - 7:58

Bonjour à tous
Après une année particulièrement éprouvante où mon fils a été hospitalisé 6 semaines en psychopathogie et avait reçu de nombreux diagnostique faux : asperger, TED, dysmarmonique...... il a été bilanté en juillet dans le service du professeur Revol, bien que perso je ne l'ai pas vu !
Il a passé une IRM du cerveau qui n'a rien révélé.
Dans le service du professeur Révol (j'attends toujours les résultats du bilan) ils m'ont dit que Luca présentait un trouble de l'humeur (à voir comment celà allait évoluer dans le temps ma mère étant bi polaire résistante au traitement et en hopital de jour)
Il est donc sous risperdal 2 mg par jour pour gérer ses crises !

Mais voilà se peut-il que le fait que j'ai orienté l'équipe avec le questionnaire du docteur hantouche sur la cyclothymie (qui était plus que positif) celà a t-il pu fausser le diagnostique ???? Evidemement, c'est un sujet sensible pour moi et j'ai très peur qu'un de mes enfants soit atteint par ce trouble en ayant beaucoup souffert avec ma mère.

Néanmoins, je vous présente les différents symptomes de mon fils : intolérant à la frustration depuis bébé, est capable de piquer des colères incontrolables tant à la maison, qu'à l'école, qu'avec ses propre amis, refuse l'autorité de l'adulte (pour lui il est égal à nous), ses sauts d'humeur sont fréquents dans la meme journée, mais une fois la crise passée et souvent après avoir exploser ou pleurer a besoin de réconfort et se montre un ange, est assez tyranique avec les autres mais ne le perçoit pas.

D'un autre coté j'ai l'impression qu'il se fou royalement de nous, fait comme si il n'entendait pas ce qu'on lui dit, nous use, use la famille, en fait personne n'en peux plus, ni son père, ni moi, ni ses frères il accapare presque tout notre temps en permanence. Depuis l'année dernière il s'automutile aussi, cet été il s'est frappé, arraché la peaux des 2 bras, ensuite disait qu'il ne valait rien, que personne ne l'aimait, que personne ne le supporte, qu'il aurait mieux fait de ne pas etre né.....

Cet année il a voulu retourné dans son ancien collège car l'année dernière ça ne s'est pas bien passé, il a tendance à provoquer le monde, du coup se fait taper mais ne semble pas prendre conscience que son comportement insupporte les autres !
J'ai fait son PAI hier, il avait repris l'école mercredi, il a eu une saute d'humeur qui surpris la prof d'anglais qui a vu que pour ne pas envinimer la sitaution il fallait qu'elle garde son calme et l'a envoyé chez la CPE, donc 1 heure de colle et 1 mot d'excuse à faire : bien sur le midi crise c'était pas vrai n'avait rien fait, ne voulait pas faire le mot d'excuse et l'après-midi re-nouveau appel de la CPE venez chercher Luca il s'est battu ou fait taper selon lui avec un autre gamin, il s'était bloqué (il s'enferme facilement dans un mustisme) et menaçait de partir du collège, quand je suis arrivée il pleurait beaucoup(ce qui lui vaut souvent les moqueries des autres) mais a put retouner en cours et là bizzarement après avoir pleuré il va super bien, parle, vient faire des calins !

Avec lui, impossible de svaoir comment il va se comporter on marche sur des oeufs constamment
Voilà j'aimerai avoir votre avis cette description de mon fils est-elle significative du trouble selon vous ou bien est-ce moi qui me fait du soucis pour rien, sachant que son comportement est le meme avec ses amis, la famille, l'école

On me dis avec Luca c'est ou tout ou rien ! Le bon comme le mauvais !
Quel doivent etre l'attitude des profs ou nous ses parents envers lui car selon moi trop de laisser faire le fait s'engouffrer dans la brèche, trop de limite et il pique des crises ! Les punitions il trouve ça injuste, sa vision des choses semble etre différente de la notre, des autres enfants, des profs ..... selon lui on invente il ya toujours 2 versions opposés avec qui que se soit, on en pert notre latin
Alors pour vous cyclo ou pas ????? ou tout simplement insupportable ????? de temps en temps et adorable de temps en temps ??????
Merci d'avance


Dernière édition par ptitbrune le Mer 12 Sep - 14:20, édité 1 fois (Raison : aération du texte)
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Message par guyot Mer 12 Sep - 8:08

merci bien je viens d'envoyer un message sur le site, j'ai rv au CMP le 24 je vais ce qu'il me propose
j'ai vu la prof principale ils ont l'air très compréhensif, mais d'un autre coté je trouve que si il dépasse les bornes il doit y avoir sanction car dans sa vie future il n'aura pas le choix, bref je ne sais pas trop quel état d'esprit avoir j'ai relu hier comment s'y prendre avec lui sur le site bicycle mais dans la réalité c'est tout bonnement impossible, son comportement lui gache l'existence et le notre et d'un autre coté que faire la vie est faite de contariétés et de règles !
Si j'essaie de le faire rentrer dans le moule, c'est surtout pour lui, pour son avenir
En plein doute.....
Biz et merci de la réponse
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Message par ptitbrune Mer 12 Sep - 8:35

Mais voilà se peut-il que le fait que j'ai orienté l'équipe avec le questionnaire du docteur hantouche sur la cyclothymie (qui était plus que positif) celà a t-il pu fausser le diagnostique ????
Heu non, sourire, le professeur Revol est un de nos plus grand pédopsychiatre, il y a peu de chance qu'il se trompe.
Ton fils, non seulement il a des humeurs variables mais en plus la bipolarité est présente dans la famille. Ce sont des marqueurs surs.

j'ai très peur qu'un de mes enfants soit atteint par ce trouble en ayant beaucoup souffert avec ma mère
Tu dois te faire aider sur cet aspect, car ton fils n'est pas ta mère (de le dire ne suffit pas pour dépasser ta peur.
Ta peur risque de crisper beaucoup tes relations avec ton Luca. C'est important pour toi et lui que le sujet soit plus pragmatique et que vous vous concentriez uniquement sur les problèmes de Luca, sans que ta mère s'invite dans le sujet.
La je parle en connaissance de cause, moi j'avais peur par rapport au père de mon fils... J'ai du accepter qu'il soit bipolaire, qu'il serait un bipolaire différent de son père et que les merdes et erreurs de son père ne serait pas faites par mon fils car on prenait la maladie tôt.
Mais que cela n'empêcherait pas d'en vivre d'autres tout aussi pénibles rire!!!

D'un autre coté j'ai l'impression qu'il se fou royalement de nous, fait comme si il n'entendait pas ce qu'on lui dit, nous use, use la famille, en fait personne n'en peux plus, ni son père, ni moi, ni ses frères il accapare presque tout notre temps en permanence.
=> Bipolarité 1000% : sont "attachiants" ... mais pas mal "chiants" rire!!!
Faut faire avec, apprendre à lâcher prise et trouver pas à pas des solutions pour rendre les choses plus sereines.
Plus tu vas l'aider, le comprendre et l'accepter comme il est, et lui plus il sera régulé, et va se connaitre, plus la vie sera sereine (mais jamais complètement)
Ménagez vous des moments perso, pour souffler.

Parfois on doute du diagnostic, car ce n'est pas facile a digérer... même au bout de 3, 4 ans!!! mais la crise se charge toujours de vous montrer que "oui il est bien bipo... argg j'avais failli l'oublier!"

Aide-toi du site pour trouver tes repères, apprendre, tenter des solutions qui ont marchés pour d'autres :
Tu peux commencer par cette fiche....http://www.bicycle-asso.org/parent/Conseils-generaux.php

Comme tu dis, ange/démon... donc ange aussi... la cyclothymie, la bipolarité, c'est souvent usant, mais il y a tout un pan super (empathie, intelligence, humour, courage....) ça faut pas l'oublier, car c'est un appuis pour passer les épreuves.

courage, on va t'aider pas à pas.
et quand le ras-le-bol se fait sentir, tu peux venir le dire et crier 'yen à marre' sur le forum. Et quand tu as un succes viens le partager également, car ça montre que tout est possible malgré la cyclo.

bisatoi.
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Message par ptitbrune Mer 12 Sep - 8:43

merci bien je viens d'envoyer un message sur le site, j'ai rv au CMP le 24 je vais ce qu'il me propose. j'ai vu la prof principale ils ont l'air très compréhensif, mais d'un autre coté je trouve que si il dépasse les bornes il doit y avoir sanction car dans sa vie future il n'aura pas le choix, bref je ne sais pas trop quel état d'esprit avoir j'ai relu hier comment s'y prendre avec lui sur le site bicycle mais dans la réalité c'est tout bonnement impossible, son comportement lui gache l'existence et le notre et d'un autre coté que faire la vie est faite de contariétés et de règles !
Si j'essaie de le faire rentrer dans le moule, c'est surtout pour lui, pour son avenir
En plein doute.....
Biz et merci de la réponse

Repère les signes avant-coureurs, il n'y a que l'anticipation qui fonctionne.
tu peux lire la discussion ou des mamans ont donnés des avis et conseils tout à fait intéressants sur le sujet : https://bicyle.forums-actifs.com/t377-ce-n-est-jamais-gagne

Il manque à ton fils :
=>Un traitement thymorégulateur (pour l'instant il a juste un traitement pour l'impulsivité, mais Revol attend de mieux le connaitre je pense)
=> Une thérapie comportementale et cognitive assortie d'une psychoéducation (ton fils doit apprendre ce qu'est un trouble de l'humeur, ce que ça fait, ce qu'on peut faire)

la TCC c'est pas au CMP qu'on la trouve (sauf s'ils ont enfin fait la révolution!! et là dis-le nous qu'on saute de joie!!!)
Demande une adresse de psychologue au Pr Revol.

Persévère, et tente de le faire rentrer dans le moule au maximum... Tu verras à l'usage les points sur lesquels lâcher.

bisatoi


Dernière édition par ptitbrune le Mer 12 Sep - 14:23, édité 1 fois (Raison : ajout d'une citation)
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Message par guyot Mer 12 Sep - 8:51

Merci bien, je m'étais fait un beau film car il m'avait assurer que si je le changeait de collège aucun soucis c'était sans compter sa relation à l'autre ! J'y ai crus (1 semaine) d'un coté il était extremement joyeux la semaine dernière (d'avoir retrouvé ses copains, son collège), pour lui c'était un acquis le problème ne venait pas de lui mais du nouveau collège et volà les les memes problèmes reviennent mais bien sur c'est pas lui c'est les autres !!!!!!!!!!!!!!!!!! Bon il faut que je me fasse une raison je vais repasser une année pourrie avec le tel à la main pour venir le chercher à n'importe quel moment ! marre d'etre toujours sur la brèche, de ne jamais avoir l'esprit tranquille, de passer pour une mère dépassée, vive la rentrée Biz
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Message par ptitbrune Mer 12 Sep - 11:04

Ah oui, quand ils sont contents ça vire vite au "trop" content.
Les émotions, comme ils les ressentent puissance 10, le cerveau ne gère plus.... donc ça explose....

Ton rôle va être de lui mettre en lien sa biologie, son fonctionnement et les évènements. Les choses ne viennent pas de l'extérieur, dans le sens que la plupart du temps les interactions des autres sont dans un cadre normal. Ce qui est anormal (mais pas de sa faute) c'est son ressenti qui est plus fort et donc sa réaction qui est excessive.

Mais même si ce n'est pas de sa faute, il doit être responsable de sa maladie et expliquer aux autres qu'ils n'y sont pour rien et se méfier de ses ressentis qui faussent son jugement.

Ah non ce n'est pas ce que j'ai dit, tu ne vas pas repasser une année pourrie... tu vas passer une année sportive, ça oui, mais elle sera mieux que l'année dernière car maintenant tu sais ce qu'il a, tu te bats sur du concret et donc tu vas obtenir des résultats.

Ca se fait petit à petit, il va y avoir des progrès et des petites régressions... mais mit bout à bout, si tu enlèves 10% par 10% le nombre de crises.... imagine ce que cela représente en confort de vie!!!

Tu sais, après 5 ans de soins, il arrive que je sois encore sur la brèche, que j'ai envie de le passer par la fenêtre... mais cela arrive 2 ou 3 foid par an maxi...
donc tu vois qu'on est loin des 1 fois par semaine!!! sourire...

courage, persévère, on est a tes cotés.
Gros bisous.
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Message par ptitbrune Mar 9 Oct - 9:20

Coucou
J'ai enfin reçu le compte rendu de chez Revol
Conclusion du test de personnalité : Luca présente des troubles du comportement qui s'insèrent dans une problématique d'allure dépresssive. En effet, les tests de personnalité montrent qu'il est très fragile sur le plan narcissique et de l'estime de lui-meme, qu'il est persécutés par la moindre question ou remarque et qu'il vit les rsfus ou les frustrations comme des rejets. Comme il manque de confiance en lui il a tendance à fabuler pour se mettre en valaur. Lorsqu'on insite pour essayer de le faire réfléchir un peu sur lui-meme, il se sent très vite intrusé et se blaoque massivement dans des attitudes de refus : il s'agit là d'une défense narcissqieu empéchant toute confrontation à l'objet susceptible de le menacer. Lorsqu'on parvient à contourner cette défense il a recours à un surinvestissment de le réalité perceptive, du factuel, ayant une valeur antidépressive. L'autre défense qu'il utilise est l'importance accordée à la relation avec le clinicien : il interpelle à propos des compétentes, il apostrophe, il renverse les postions, il dénigre le matériel et son auteur .... ces 3 modalités défensives sont des défenses relativements primitives liées à des difficultes dans l'éléboration de la position depressive, qui se traduisent dans le quotidien par le maintien d'une relation d'objet de type amour/haine. Il est impossible d'aboreder les difficultes d'interaction de Luca, celui-ci s'esn défend fortement et peut rester mutique s'il se sent intrusé.
Luca est un adolescent présentant une intelligence normale-forte qui peut rapidement se sentir persécuter. Il a été retrouvé que Luca pouvait fabuler, se replié sur lui meme, ce qui semble corcondant avec un trouble de l'humeur. Le contact et la présentaion de Luca nous fait évoquer un problable trouble de l'humeur d'allure dépressive mais au vu des défenses de Luca, nous ne pouvons conclure à un dignostique plus précis. Il reste prioritaire que Luca soit pris en charge par le CMP plutot dans un travail de groupe que dans une relation individuelle qui devient très vite intolérable pour lui.

Voilà : sinon pas trop compris les termes intrusé, réalité perceptive, du factuel, relation d'objet type amour/haine

Intrusé = il sent agressé, comme si la personne cherchait à rentrer en lui (c une image) prendre le controle sur lui...

Réalité perceptive = la il évoque la distorsion de la réalité... Un enfant cyclo a des ressentis plus forts que la normale, et il prend cette donnée (ce ressenti) comme la réalité... c'est normal il ne sait pas qu'il est en mode "trop"

Le factuel, c'est à dire un fait, la réalité n'est pas comprise puisqu'il y a conflit avec ce qu'il ressent : la aussi c'est logique et ce n'est pas qu'il est "fou" c'est que sa biologie l'induit en erreur.
De plus quand l'enfant cyclo a fait un truc pas cool, il en a conscience et le regrette. Il se sent très TROP coupable... donc il préfère nier les faits... c'est une sorte de déni défensif.

Amour/haine = un enfant cyclo met l'émotif le relationnel avant tout... ainsi chaque acte est regardé sous le prisme "m'aime t'il?" et donc tout est interprété.
Exemple : Nadia ne m'a pas téléphoné. N'importe qui penserait "elle est occupé, ou son tel n'a plus de batterie" un bipo lui pense 'elle ne m'aime plus puisqu'elle ne me rappelle pas"

Ne t'inquiète pas... ce topo de Revol décrit les failles psychologiques des cyclothymiques...
Ca se corrige facilement en TCC
Il faut apprendre à l'enfant à se méfier de ses ressentis, de ses émotions...
=> http://www.bicycle-asso.org/cyclothymie/Temperament-personnalite-cyclothymique.php
regarde le chapitre "Faille psychologique"
La version ado => http://www.bicycle-asso.org/ado/Failles-psychologiques-cyclothymiques.php

Si tu as des idées parce que là je craque : ça fait une bonne dizaine de jours qu'il se couchent très tot (19 h30), très fatigué, très irritable, insolent, du coup tant à la maison qu'en cours c'est plus possible exclut 3 fois du cours, 2 heures de colles, 3 mots d'excuses à faire qu'il s'est obstiné à refuser de faire, du coup après un pétage de plomb de ma part où je lui ai dit des méchancetés tellement j'en pouvait plus de son insolence et de son refus, il a fugué 2 heures hier, puis est rentré a fait ses mots d'excuses et le soir me faisait des calins, mais là honnetement j'en peux plus, j'y arrive plus, je sais qu'il est pas bien mais il pousse à bout tout le monde, je ne sais pas quoi faire je me demande un établissment spécialisé ne sera pas mieux pour lui, bien sur je culpabilise je lui ai dit des choses horrible style j'en ai marre de toi, personne ne te supporte, tu me tappes sur les nerfs ...... d'ailleurs lui aussi ne s'est pas géné, style met moi en famille d'accueil , tu sera débarassés, je déteste cette rélation elle est pourrie, ça plombe l'ambiance de la famille, j'y arrive plus, je n'arrive plus à faire la part entre la manipulation avec sourire en coin et la maladie, j'ai envie de tout laché. Il a un mode de fonctionnement tellement bizzare, en fait il devient agréable seulement quand il a craqué, que je lui ais dit des choses horribles et là bizzarement on dirait qu'il va mieux !
Point positif, les prof semblent rester calme avec lui et hier la cpe m'a dit qu'elle connaissait très bien cette maladie un de ses proches en est atteint.
Sinon , je peux en parler à personne personne ne comprend la gravité de la situation, en fin de compte c'est pas grave un trouble de l'humeur, du coup il est pas autiste !
Comment je peut avoir des contacts avec les autres parents j'arrive toujouirs pas à échanger avec les autres membres du forum !
Mercredi il va chez Ciadella, j'espère que ça va bien se passer parce que là je peux plus, en plus il me fait passer pour la méchante, si il s'énerve c'est parce qu'il me déteste, qu'il ne me supporte pas, bref ça m'a l'air bien compliqué, je me sens nulle comme mère, icapable d'aider son enfant, suis à bout

Désolée pour ce message, j'espère que toi ça va et ton fils
Bonne journée
Biz
C.
Bah tu vois, il est en mode "crocodile" (irritable, pret à mordre...) et il fait naturellement quelque chose de super : il se couche tôt!!!

Lâche la pression, tant pis s'il fait pas... il ne peut pas, son cerveau est trop plein là... incapable de gérer... Donc la moindre demande est infaisable pour lui..
la méthode
-> s'est de prendre le contre-pied avec excès de gentillesse : "que puis-je faire pour t'aider..."
-> Centrer les actions (faire ses devoirs et se laver par exemple) tu ne retient que quelques unes des choses vraiment importante à faire. Le reste ferme les yeux et n'en parle pas.

-> Tente de discuter avec lui pour trouver comment faire, quand il est plus relax pour faire... etc...

il faut que tu sois hyper compréhensive, c'est très dur pour lui en ce moment:
1 il doit avaler le fait qu'il est cyclothymique,
2 c'est la période de crise pour les cyclo (entrée en automne) donc il a le cerveau en vrac...

-> propose des moments de partage, de câlins, de douceurs... il a besoin d'être encouragé sur tout ce qui est positif : "félicite-le si il dessert son assiette", s'il ne s’énerve pas, s'il....
tout ce que tu trouves... même si pour toi c'est normal de faire ci ou ça.. pour lui, c'est sacrément courageux de le faire.

Enfin : Mais non, c'est normal, tu ne sais pas comment ça fonctionne dans son cerveau... laisse toi, laisse-lui le temps d'apprendre... tu n'est pas du tout nulle, tu remues ciel et terre pour l'aider, t'aider...

La vraie prise en charge va commencer Mercredi... Tu es sur les bonnes rails, je t'assure.

grooos bisous

Comment je peut avoir des contacts avec les autres parents j'arrive toujours pas à échanger avec les autres membres du forum ! => Les mamans vont intervenir sur ce post pour soit te souhaitez du courrage, soit dire leur façon de faire... Very Happy


Dernière édition par ptitbrune le Mar 9 Oct - 11:06, édité 1 fois (Raison : orthographe, coquille...)
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Message par guyot Mar 9 Oct - 10:06

merci trop gentil à toi, j'apprenhe le retour pour le repas ! faut dire que dans le genre je suis pas calme non plus, quand j'explose, j'explose
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Message par Flocie Mar 9 Oct - 12:11

Bonjour,
je suis maman de cyclos (2 dont un qui est aussi autiste), conjointe d'un zom tendance cyclo...

C'est clair que la vie avec nos dragons n'est pas tous les jours facile.
J'ai la chance d’avoir un électro émotionnel plat (ça c'est EH qui m'a définie comme ça, j'ai trouvé ça amusant mais vrai), en tout cas extérieurement, ce qui facilite les relations avec mes cyclos.

En cas de crise, j'arrive à rester de marbre et à laisser passer la crise, je n'interviens qu'après, une fois la surtension passée. (on appelle ça un retrait d'attention)
Il m'arrive aussi de planter là celui qui s'en prend à moi et de m'enfermer dans ma chambre (ça me permet moi de ne pas craquer, parce que quand les crises se succèdent, c'est éprouvant)

Je ne me souviens plus de l'age de ton fils, mais je crois que l'accumulation ado+diag de TB+pas encore de prise en charge, + automne et peut être encore d'autres choses, ben ça fait beaucoup pour ton loupiot.

Ma fille a mis deux ans à accepter ce diag, a cumuler des prises de risques et des provocations en tout genre. Elle était plus âgée que ton fils, donc j'ai profité d'un jour où nous étions en tête à tête, et elle calme pour lui dire que sa vie était entre ses mains, que j'avais fait tout ce que je pouvais pour elle, mais que si elle persévérait, je ne l'aiderai plus, elle se dém..derait What a Face
Elle a compris le message et s'est prise en main.
Il faut dire qu'elle avait son traitement, et avait eu de la TCC.

Maintenant, elle gère super bien, dort si elle est fatiguée (elle met la priorité sur son sommeil même par rapport à ses études, elle sait que fatigue=pétage de plombs et ne prend pratiquement plus ce risque).

Je pense qu'il devient urgent que tu trouves pour ton fils une prise en charge TCC, c'est incontournable pour nos cyclo de connaitre leur mode de fonctionnement, leurs limites, comment intervenir et anticiper....
Le traitement seul ne suffit pas.

Tu n'es pas la seule à t'en prendre plein la poire, c'est classique avec un cyclo, j'ai eu droit à pas mal de choses assez difficiles à entendre, ça ne fait pas de toi une mauvaise mère , c'est juste que ton loupiot n'a pas d'autres solutions pour sortir tout ce qui bouillonne en lui.
Il le fait avec toi parce qu'il sait que tu le comprends, et que tu peux pardonner.
Reste que tu peux mettre des limites malgré tout.
Et si tu ne peux pas "encaisser", et bien mets toi à l’écart.

Le CMP ne t'apportera pas l'aide nécessaire (ou alors il est une exception ! )
Suis les conseils d'Amélie pour trouver une aide adaptée.
Il y a pas mal d'outils sur le site.
Pour que ton fils les lise, imprime les et laisse les trainer dans les toilettes Wink succès assuré !

bon courage, il y a des périodes difficiles mais ils sont trop mignons quand même nos dragons... dragondown

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Message par Yolande Mar 9 Oct - 14:20

Pour Thibaut nous avons eu aussi des hauts et des bas, mais pour finir tout va mieux et c'est ça le plus important même si nous essayons au maximum de traiter le 1/4 de seconde que va déclencher la bombe atomique nous ne sommes jamais assurer que cela marche. la TCC est importante car elle a appris à Thibaut à dire ce qu'il voulait sans avoir besoins de mettre les pieds sur son bureau, de partir de la classe en claquant la porte, de mettre un coup de poing dans le nez...et j'en passe. J'ai négociée chaque punition de Thibaut avec les profs pour qu'elles soient le plus utiles possibles (1 devoir noté et souvent mieux qu'une lettre) Nous avons compris que s' il devait assumer ses "troubles à l'ordre public" les profs devaient aussi se montraient concilant s' ils ne voulaient pas que cela soit tous les jours . Ne te fait pas d'illusion, il font la"tronche", il tape du pied, cherry il utilise du vocabulaire mais pour finir se calme quand il voit que l'attention se porte sur eux mais qu'ils peuvent négocier. Le traitement ne suffit pas c'est sure, il est juste un moyen de plus pour nous aider à leur faire comprendre que toute notre attention est tournée vers eux. Avec Thibaut cela va mieux les professeurs sont soulagés de pouvoir en parler avec moi et Thibaut quand il va bien. Cela les rassurent. Pour les mots d'excuses il a fait un modèle le recopie et trouve très drôle que ses profs ne s'en aperçoivent pas (mon oeil!) I love you . moi aussi de temps en temps j'explose mais à chaque fois je me dit ce qu'un psy (Marc Spund) me répétait: Es important pour toi? es vital pour ton fils? du coup le temps que je me pose la question, la bataille est finie. Aujourd'hui, Thibaut a été punis 1 journée d'exclusion, il a insulté son prof d'anglais par écrit, tant pis pour lui c'est du travail en plus. Moi par contre je vais devoir aller voir le prof et en entendre de toutes les couleurs. Mais oui le traitement n'est pas une muselière même si quelquefois on aimerait bien
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Message par guyot Mar 9 Oct - 15:14

Merci les filles pour vos conseils.
Je ne sais pas si j'arriverai à avoir autant de recul un jour !
Faut quen 1 semaine il a cumulé, là on m'a appelé à 15 h 45 méga crise, genre de crises qui ne passent pas inaperçu ils étaient à 3 à le calmer.
J'ai l'impression de ne plus avoir de vie seulement pour lui. Il a 13 ans, il est sous risperdal 2 mg et drevait passer demain à depakine. Pour la tcc je ne sais pas encore avec qui le psy va me mettre en contact.
Quels traitements ont vos enfants, font-il autant de crises ? quels sont les effets indésirables ?
bise à toute
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Message par Flocie Mar 9 Oct - 15:41

Fiston a de la micropakine et du risperdal.
Il est très réactif donc il prend des doses minimes.

L'effet indésirable principal je crois avec ces deux médicaments, c'est la prise de poids.
Il faut une surveillance sanguine aussi pour vérifier qu'il n'y a pas de toxicité rénale et au niveau du foie.

La micropakine ou (dépakine) est appelé aussi "le médicament de la sérénité"... j'espère que vous en retrouverez un peu avec ce que vous mettrez en place.
Il faut un peu de temps, donc accrochez-vous tous les deux, ça en vaut la peine ! groupe
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Message par guyot Mar 9 Oct - 15:48

Merci j'appréhende le changement de traitement mais bon faut avouer que le risperdal ne lui fait plus trop d'effets en ce moment !
Flocie à quel age a été dignostiqué votre fils, par qui ? y a-t-il des antécédents dans la famille ? Quel age a-t-il maintenant et comment va-t-il, arrive t-il à suivre en cours ?
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Message par Flocie Mar 9 Oct - 16:22

Fiston a été diagnostiqué à presque 9 ans, suite à une brusque et grave dépression.
Il avait déjà eu des antécédents suite à une maltraitance scolaire qui avait déclenché dépression et 2 TS. (il avait 6 ans)

J'avais remarqué depuis quelques mois avant sa seconde dépression des signes d'alarme qui m'ont fait pensé que fiston pouvait développer un TBP (sa soeur avait déjà un diag, j'avais donc récolté assez d'infos pour anticiper cette fois contrairement à sa soeur)

Quand il a brusquement plongé, on est vite allé voir E.H. (sur Paris, au CTAH) qui suivait sa soeur, le diag a été vite fait grâce à l'implication aussi de la neuropsy qui le suit habituellement, (elle a relayé le CTAH pour certains tests) et le traitement a été rapide aussi.
Il faut dire qu'il y avait urgence à ce moment là...
Il a fallu réajuster (fiston a commencé par la micropakine, puis il a été rajouté le risperdal 6 mois plus tard)

On a du rajouter de la rita, il a un TDAH majeur.

Fiston a presque 12 ans maintenant, il est stabilisé, heureux de vivre malgré les multiples difficultés qu'il doit affronter.
Il ne va plus en classe depuis sa maltraitance scolaire, ça n'est plus possible...

Il y a oui, du coté de mon mari, pas mal de pb d'ordre BP...
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Message par guyot Mar 9 Oct - 16:47

Quel courage !
moi j'ai du mal à accepter la situation parce que ma mère en est atteinte et que ses crises me restent toujours dans la tete ! En plus, ma mère n'est pas du tout stabilisé, elle est actuellement en hopital de jour, sinon elle fait régulièrement des séjours en HP
A la maison c'est infernal avec ses 3 frères , j'espère un jour accepter la situation car pour le moment je suis assez en colère et en meme temps culpabilisé d'avoir transmis cette maladie !
j'espère pouvoir dire que dans un mois la situation sera meilleure
Bon courage et merci d'avoir pris le temps de me répondre
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Message par Flocie Mar 9 Oct - 17:32

tu sais, on n'est pas responsables des gênes que l'on transmet...
J'ai transmis (sans le savoir) à mes enfants des choses pas sympas non plus, mais je n’ai aucune culpabilité par rapport à ça...
Le TBP, on n'était pas au courant non plus, en fait c'est le diag de ma fille qui nous a fait remonter du coté de la branche familiale paternelle.

C'est ainsi, à nous par contre de les accompagner pour surmonter tout cela.
L'avantage de nos enfants, c'est d'avoir un vrai diag précoce, avec une pris en charge adaptée rapide.
On n'a pas trop de recul là-dessus, mais les pros espèrent que cela évitera une aggravation du trouble, que les jeunes restent cyclo ou BP "leger" si je peux dire ça comme ça, et ne basculent pas dans des formes graves comme c'est le cas des adultes d'aujourd'hui qui ont été mal pris en charge, ou tardivement.

La dépakine est longue à agir, même si tu as un premier effet rapide (pour fiston, au bout d'une semaine il y avait un mieux), l'effet "de croisière" est atteint au bout de 6 mois.
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Message par guyot Mer 10 Oct - 5:05

Six mois pour la dépakine, j'espère qu'il se fera pas virer du collège avant !!!! D'un autre coté, ils sont assez sympa pour le moment, ils savent que Luca est malade et la CPE connait très bien la maladie, mais bon tout n'est pas acceptable non plus et puis ses crises à répétions sont fatiguantes tant pour lui que pour les autres, l'année dernière, du coup dans un autre collège il se faisait traiter de fou ! Evidemment celà n'arrange pas la situation
En attendant je vais demander de poursuivre peut-etre le risperdal pour la transition, en espérant qu'il ne fonctionne pas en zombie !
Merci encore pour les conseils, rv aujourd'hui 14 h pour mise en place de la depakine, j'ai hate de voir si ça marche !
Biz
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Message par ptitbrune Mer 10 Oct - 9:59

Alors??? Alors??? ce RV avec le psy psy ????
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Message par guyot Mer 10 Oct - 14:46

Coucou
Bah, monsieur Luca a fait preuve de son opposition (au passage le docteur Cialdella m'a dit qu'il avait un trouble oppositionnel avec provocation) donc pas voulu répondre aux questions pas voulu faire de tests complémentaires !
Du coup, le docteur a dit que ça risque d'etre difficile avec Luca (sans blague, tous les psy disent la meme chose)
Il lui a donné 400 ml de dépakine matin et soir et 2 mg de risperdal le soir
Bref en espérant que ça le calme parce qu'au collège ça commence à mal se passer
Du coup, là il s'est encore barré,
j'en ai plus que marre, si le traitement ne marche pas je ne réponds plus de mes actes
Le psy lui a dit que si il continuait comme ça le collège en aura vite marre et qu'il risque de se retrouvé en itep
bref aujourd'hui il fait preuve de sa très mauvaise foi, monsieur ne veut pas aller chez le psy donc fait tout pour que je lache l'affaire, et je crois que si ça continue je vais lacher l'affaire ! bon désolée mais sa provocation ça j'y arrive plus, surtout à 13 ans, quoi
donc si monsieur veut bien prendre son traitement (le psy m'a dit que où ça arrange vite les choses ou bien c'est pire, lol) je te dirai , j'espère juste que ça aura pas l'effet inverse, hein, bien sur si il rentre !!!!! j'en arrive à etre contente quand il se barre, je crois que j'arrive à mes limites !
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Message par ptitbrune Mer 10 Oct - 15:12

A merchemerche!!! un TOP, c'est la pouasse... et je sais de quoi je parle...
faut trouver la clef d'entrée...
Le médoc ne sera pas suffisant de toute façon.

Bon, va falloir t'armer de patience... lâcher du lest sur pas mal de choses et demander en contrepartie de parler de bipolarité avec lui...
Voir pourquoi il se bloque :
peur,
association bipolaire=fou,
peur que ce soit encore une tentative pour rien
peur que tu ne l'aime plus s'il est bipolaire comme ta mère (hé wouais!:!!)
....
Souvent ya un manque de confiance et une peur derrière un TOP.

=> et le rassurer... il faut positiver, lui dire qu'il ne peut pas être en souffrance et sur le banc de la société a cause d'hormones mal régulées... c'est trop bête!

Que la bipolarité, c'est absolument pas être fou, car les bipolaires gardent toujours un pied dans la réalité, même quand ça raisonne de travers... que c'est hormonal, c'est le cerveau, un organe comme un autre qui régule mal... il ne ferait pas tout un plat s'il avait du diabete!!

Que la bipolarité, c'est avoir de grandes qualités... c'est la maladie des grands-hommes... Napoleon, Chruchill, Hemingway, benoit poolevord, Garouste... yen a plein, c'est pas rien d'avoir un cerveau capable de vous faire faire des grandes choses... faut juste apprendre à ne pas tirer sur la corde...
Ca lui parait ptet une montagne, mais non, c'est à porté de Luca!!!

Suis seulement cet objectif... le reste c pas grave tu reviendras dessus plus tard... la ton objectif est d'obtenir sa coopération...

Parles avec lui de cela par petites touches... utilise l'humour... provoque le gentillement aussi : t'as peur de quoi pour faire le grognon comme ça... mais tous les jours essaye de lui faire cracher le morceau!

Ne baisse surtout pas les bras!!!
bisatoi
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Message par guyot Mer 10 Oct - 15:29

c'est sur qu'il fait tout pour, du coup là je sais où il est, je vais essyer de me calmer aussi et en reparler avec lui dans de meilleure conditions
biz
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Message par Yolande Mer 10 Oct - 16:13

Aujourd'hui, c'est la journée de la maladie mentale...Alors là, je pense que c'est notre journée!.
Thibaut est traité depuis l'âge de 11 ans, il a maintenant 15 ans. Il a de la depakine et risperdal en cas de crise. En ce moment, il est très énervé changement de temps, de lumière et de lycée, beaucoup de tension et de violence. Nous sommes souvent au bout du "rouleau" mais on tient parceque on n'a pas le choix et qu'aujourd'hui et mieux qu'hier même si on ne le voie pas toujours.
Avant mon fils, je n'avais jamais entendu parler de la BP et difficile de casser les tabous qui consistaient à ne rien dire sur les problèmes mentaux....Je pense que mon mari et moi le sommes un peu tout les deux et c'est peut-être ce qui nous a tout de suite attiré mais c'est aussi pour ça qu' aujourd'hui nous avons beaucoup de difficultés pour vivre ensembles....
Bon courage et super aujourd'hui est presque fini....enfin! ouf! demain est autre....
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Message par guyot Mer 10 Oct - 16:51

Yolande, comment ça se passe avec la depakine et le risperdal ?
Du mieux rapidement ?????
quel dosage a ton fils ?
Le psy lui a donné 400 ml le matin et soir en plus des 2 mg de risperdal
Comment se passent les journée avec un tel mélange ? pas trop zombie ?
Le doc m'a dit que ça pouvait aggravé les crises ????
Du coup j'ai un peu peur !
Bon toujours pas de nouvelles de mon fils !!!!
Je commence à m'inquièter ! Vos enfants ont-il déjà fugué ?
Si oui combien de temps et qu'avez-vous fait ?
Merci d'avance
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Message par Yolande Jeu 11 Oct - 5:33

Thibaut a 1comp de depakine 500 et 1 Risperdal en cas de crise et non tout le temps. En ce moment pas de Risperdal même si je le sens prêt à en découdre en classe avec les professeurs car je sais que c'est le prix de l'efficacité du médicament. Du mieux tout de suite, du coup il a essayé de diminuer mais impossible crise très forte avec renvoie d'école. Il le sait aujourd'hui, il ne peux vivre sans. Il a fugué 6heures dans les Alpilles très stressant mais si cela n'avait tenu qu'à moi je l'aurais laissé toute la nuit il avait 13 ans à partir du moment ou il n'y avait pas de magasins à casser, pas de professeur à l'horizon, il n'avait plus qu'à dormir quelque part ce qu'il a d'ailleurs fait, il s'est endormis ce qui a accru le froid et son danger d'ou intervention des gendarmes et pompiers. Un grand moment de honte!!!! Je dois te laisser, A bientôt.
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