nouveau médicament, c'est toujours pas le pérou!

[delph]

bon voilà.

Après plusieurs rendez-vous avec zoé chez E.H, on a fait une pause nouveau médic pendant quelques mois après les échecs successifs, les secousses morales et la peur de zoé de réingurgiter une molécule. (son traitement de base est dépakine 250, concerta et mélatonine et avec ça ça roule, même si la mélato n'est pas vraiment super efficace, zoé s'en contente et la demande)

après notre dernier rendez-vous de début janvier on s'est mis d'accord pour commencer le neurontin.
Le premier soir elle avait toujorus énormément de TOCs mais elle avait l'impression de se sentir moins opressée. (hasard de cirocnstance?)
Puis de jours en jours elle est devenue encore plus irritable et agressive, jusqu'à ne pas dormir une nuit entière, des réveils très tôt et une incapacité de manger le matin.
zoé est intolérante au jeûne ce qui fait que si elle ne mange pas un minimun au réveil, elle a avoir envie de vomir asse rapidement, je lui ai donc donné du coca quelqeus jours de suite mais c'était pas le pied.
Bref après plus d'une semaine, la voyant de plus en plus anéantie au niveau du moral, ne pouvant même plus l'emmener à l'école alors qu'elle y va déjà très peu, le monde, les bruit, la proximité devenant intolérable j'ai stoppé le médic.
Les Tocs se sont agravés, elle ne supportait même plus qu'on la frôle ou qu'on s'adresse à elle.

Elle est franchement super abattue, déprimée, je ne vois même plus comment la motiver j'ai l'impression que le désintérêt est envahissant.

j'ai donc stoppé 4 jours et je lui redonne ce soir E.H m'ayant dit qu'on pouvait le donner en appoint si besoin.
On verra..elle n'était pas enchantée. Mais elle l'a fait.

De plus, le truc que je trouve bizarre c'est que le médicament lui donne très mal à la gorge assez rapidement, tous les jours elle se plaignait et je finissais par devoir lui donner un contre douleur en plus du reste.
Maux de gorge et difficulté respiratoire..j'aime pas trop.
vous en pensez quoi les mamans??

je vous la fait courte, en gros c'est franchement dur, zoé grandit, est entrée dans l'adolescence avec changements physiques et incapacité à se voir sinon déformée, ceci s'ajoutant à cela ce n'est certainement pas à minimiser mais je me sens larguée.
Et triste
Et anxieuse
le no man's land ..
moi qui ait pourtant appris a vivre dans le ici et maintenant en centre de traitement, c'est en train de me dépasser, je crois que je flippe.
je suis très malheureuse que ma fille vive autant de souffrance au quotidien, je trouve que c'est pas une vie, elle le dit elle-même, et moi j'ai peur tout simplement. (et pourtant j'ai plsu d'un tour dans mon sac, je trouve toujours des idées, des astuces, des trucs à faire...là, tout tombe à plat, tout se fracasse, rien ne l'appâte..)

[ptitbrune]

Difficulté respiratoire, c'est pas plutôt l'angoisse?

certains médocs assèche la bouche, donc c'est peut-être le cas....
et avec un peu de miel pour adoucir?

Et si c'est elle qui prend les médocs comme elle veut, comme elle sent...
elle pioche dans les stocks? Je dis ça parcequ'a un moment on a demandé à mon fils ce qu'il souhaitait, vu qu'il avait testé les mollécules et avauit ressenti ce que ça lui faisait...

Ce que je veux dire c'est que si c'est elle qui décide, elle sera probablement moins angoissée.

Ah Delphine, comme je te comprends... parfois on a l'impression d'être au bout du bout... de ne plus avoir de solutions...

La encore, quand c'est comme ça, avec mon fils, je lui redonne "la patate chaude"... je lui dit que c'est son bonheur, sa vie et c'est à lui de faire au mieux... que je peux l'aider mais pas contre lui, juste l'aider, ou l'épauler, ou être là... Il faut arriver a se dépasser, avoir la rage de vivre.

Quoi faire d'autre de toute façon!!! les médicaments n'ont jamais été suffisant...il faut l'envie de s'en sortir, de ne plus raisonner sous le prisme de la peur, ou de l'impulsivité...

En plus elle est intelligente ta fille, donc si tu lui expliques tel médoc c'est pour ci, tel autre pour ça... gère en fonction de tes besoins?

Qu'en penses-tu?

[Flocie]

De plus, le truc que je trouve bizarre c'est que le médicament lui donne très mal à la gorge assez rapidement, tous les jours elle se plaignait et je finissais par devoir lui donner un contre douleur en plus du reste.
Maux de gorge et difficulté respiratoire..j'aime pas trop.

mal à la gorge, c'est comme ça que fiston décrit ses crises d'angoisse, et oui, avec des difficultés respiratoires.

Je pense comme Amélie qu'il y a de fortes chances que ce soit en fait des crises d'angoisses.
Je suis assez d'accord aussi avec ce qu'elle dit là :

les médicaments n'ont jamais été suffisant...il faut l'envie de s'en sortir, de ne plus raisonner sous le prisme de la peur, ou de l'impulsivité...

Si Zoé ne croit pas à ce que les médicaments peuvent lui apporter, que d'emblée elle pense qu'elle va être mal et angoissée, et bien, forcément, elle le sera et n'aura pas les bénéfices des médicaments.
En as tu discuté avec elle ?

Bon courage, je vous envoie plein de courage.

[delph]

salut le filles.

ouarf, bien sûr que j'ai pensé à l'angoisse, je pense que j'ai tout les symptôme possibles et inimaginables avec zoé (mâchoirs bousillées, cheveux arrachés, plus d'ongles et même aux pieds, mal dans tous les muscles possibles et inimaginables, douleurs dorsales, abdominales, migraines et je vous en passe, aahahah)
Non, je pense qu'il lui donne mal à la gorge, mais ce n'est pas très grave c'est encore jouable, je vais quand même me renseigner afin de savoir si c'est un effet néfaste.

Zoé ne se sert pas dans ses médics car comme tout ce qu'elle vit ou fait, elle commente et demande un assentiment.
Elle dit j'ai pris mon médic, alors qu'on est à table et qu'il est devant son verre d'eau. (sourire)

Hier soir avant de lui redonner on en a bien parlé, elle n'y voit pas d'intérêt puisqu'elle se sent tellement mal.
On est tombé d'accord un jour sur deux et on avisera, on va regarder comment ça se passe, c'est très difficile pour elle en ce moment et pour les tests de médicaments on voudrait toujours voir un effet magique, (plus d'angoisse, sommeil réparateur, moins de crises, bonne humeur, mouahaha, vous voyez ce que ej veux dire, même si c'est de l'utopie).

donc on se calme, mal à la gorge elle a avec le médic, ça je suis certaine
-On se la joue un jour sur deux, on retourne le 8 février à paris pour voir Vincent..

Zoé ne pense pas d'emblée qu'elle va être mal et angoissée avec un nouveau médicament parce qu'Elie a vraiment joué la confiance avec elle.
A un moment cétait trop dur les essais, il l'a entendue et on a arrêté, moi je suis ok avec lui aussi, et elle le sait.
Elle attend au contraire un médicament miracle qui fonctionnerait vraiment et qui l'aiderait a surmonter son angoisse et tout simplement vivre, faire des choses, car elle est conscient de ses limites et cela fait partie de son énorme chagrin et augmente sa dépression. Vivre mais pourquoi et surtout comment dans ces conditions. Même la TCC l'a fait flipper car elle ne sait pas exprimer sa souffrance, elle ne sait pas communiquer comme vous et moi..donc elle quand même partante et je l'admire beaucoup et j'ai confiance, car elle ne peut pas rester en vie comme ça. Elle le confirme.
Il faut que quelque chose change, même si elle ne sait pas ni comment faire ni comment supporter je vous jure ma fille est admirable, elle prend énormément sur elle, elle ne montre pas, elle a un courage de folie.

Ah et Zoé demande" un médicament qui lui enléverait la peur pour pouvoir raisonner comme vous et moi avec des peurs modérées et pas un truc de malade qui lui bousille le cerveau et même ses fonctions physiques" je cite

[ptitbrune]

Je pense que le moindre changement interne les angoisse!!

Je pense aussi que la psychothérapie est une clé qui apporte vraiment beaucoup... je le vois bien avec mon fils, même si j'ai fait pas mal le relais, ce n'est pas aussi efficace que une vraie thérapie!

La thérapie devrait l’amener doucement à faire son deuil du médicament "baquette magique"!

La peur, pour moi le plus efficace c'est la TCC et l'EMDR... les anxio ça calme mais ça ne gueri pas un chemin de pensée emprunté dans le cerveau, là c'est à elle d'apprendre à sa pensée à prendre un autre chemin... ce qui va être compliqué avec l'autisme en plus...

C'est vrai que ces gosses sont supers courageux...
De toute façon il faut que ses essais soient dans un cadre bien précis et ça c'est Vincent qui va lui donner le mode d'emploi...

le 8 février c'est bientôt!!! j'ai hate de voir la suite!!!

Courage à vous 2!!!
Groooos bisous

[Flocie]

Tout médicaments a ses inconvénients. Pas de médicament miracle, mais des possibilités d'aide, et le truc est de trouver LE médicament qui convient par son effet et ses conséquences.

Elie pour ça est super, il fait en sorte que l'aide médicamenteuse aide en accord avec les besoins et les désirs du patient.

Fiston a entre autre de la ritaline. Ça a été "chaud" au début, vraiment pas fun pour lui, il avait des crises d'angoisses terribles, des effets rebonds le soir, il finissait ses journées en larmes, ne mangeait pratiquement plus (la rita est anorexigène), était très visiblement autiste.(avait beaucoup de mal à communiquer, on ne pouvait plus le toucher, quelques autres signes sont réapparus)

On a failli lâcher l'affaire, fiston a voulu persister parce que l'effet de la rita lui donnait l'accès à tellement de choses inaccessibles sans ! (oh que oui nos enfants sont courageux ! )

Il a fallu deux mois pour que son état se stabilise. Ses crises d'angoisse se sont estompées, ses traits autistiques sont redevenus à peut près comme avant (en plein effet rita, il reste ceci dit quasi mutique).

Il a fallu plus de temps pour que l'alimentation redevienne correcte, et encore, on en est toujours à adapter (il mange souvent après le repas du soir , avant d'aller au lit, le repas de midi étant encore très "limite")

On ne peut du coup pas faire de vrai fenêtre thérapeutique, le max que l'on peut faire, c'est une pause rita d'une journée (à la deuxième, il retrouve son état du début de traitement)

Tout ceci pour dire à Zoé que des fois, il faut un peu de temps pour que le médicament agisse comme on le souhaiterai. Ça ne se fait pas toujours en douceur non plus.
A elle de voir ce qu'elle peut accepter, supporter de ces essais.

Ah et Zoé demande" un médicament qui lui enlèverait la peur pour pouvoir raisonner comme vous et moi avec des peurs modérées et pas un truc de malade qui lui bousille le cerveau et même ses fonctions physiques" je cite

Fiston était comme ça aussi avant la micropakine. On n'a pas augmenté les doses de son traitement depuis le début, il en est toujours aux doses homéopathiques !

Il y a juste la rita qui a changé, une fois que l'on avait réussi à trouver un équilibre (3/4 de cp le matin, 3/4 le midi) Elie lui a donné la version gélule LP qui correspond exactement à l'effet de ces doses.

Perso je trouve que la concentration est moindre avec les gélules, mais l'avantage, c'est que les effets secondaires sont moindres aussi.

Comme ça convient parfaitement à fiston, on garde !

Bon courage à vous deux, et bravo à Zoé de s'accrocher, dis lui que l'on pense bien à elle et lui envoi plein de courage.

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