comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

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comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par delph le Lun 26 Sep - 14:47

Bonjour.
alors comme je l'expliquais dans ma présentation, j'ai une fille de dix ans qui est diagnostiquée autiste de haut niveau ou asperger et qui semble après un r-v avec V.T au CTAH être bipo ou cyclo et devrait être suivie.
J'ai r-v le 25 nov prochain et je me sens inqiète car la rapidité du rendez-vous prévu, je crois que c'est une demi heure, me semble minime quand à la somme de questions et de problèmes que j'ai avec zoé( ma fille)
Là nous avons répondu a des questonnaires elle et moi, puis nous avons vu le psychologue ensuite l'entretien et assez bref et delà va découler une médication ou un bilan qu'il fera suivre à E.H
enfin rtout cela vous connaissez..
Ce qui m'inquiète c'est le côté poly-casquettes si j'ose dire..autisme et bipo, cyclo, TDHA, .
c'est à dire la faCon de rentrer au mieux en connection avec zoé car bien que verbale elle ne communique pas ses émotions, elle ne répond pas aux question, ne sait pas quoi répondre quand il s'agit d'elle et ne répond pas, c'est donc moi qui doit tout exliquer, affirmer ou infirmer.
En fait elle est là mais elle est absente, ne parle que de ses intêrets restreints, parle en écholalie, a des TOcs de ruminations infernaux, commence avec la contamination et la symétrie, a des rituels à heures fixes, ne supporte pas l'imprévu, est descolarisée, l'école et à la maison..
enfin le gros problème c'est une anxiété généralisée et je crians ne pas en avoir parlé plsu que cela alors qu'en plus du reste c'estr ce qui prend le pas sur toute sa vie, ses journées, ses nuits: LA PEUR
Peur de tout, du professuer à la maison, de mon emploi du temps, (je n'en ai plus), de rester avec son père qu'elle aime comme elle dit mais je ne peux pas déléguer, peur que je dorme, peur de dormir elle-même, peru de ne pas réveiller, peur de sortir de la maison, peur de faire une activité, peru du ski, de la foule, des gens, du bruit, de manger, de grossir, des insectes, des voleurs, qu'il arrive quelque chose à elle ou à moi-même, de mourir, d'êrtre malade...etc..
elle est aussi incapable de changer de vêtements, de porter de nouvelles chaussures, de manger de nouveaux aliments, de rencontrer de nouvelles personne, n'a pas d'amis, ne joue pas avec les autres enfants, ne s'intérese pas aux autres et n'a pas d'empathie (là on est dans le spectre autistique)
elle passe ses journées a lire ou a collecter des informations pour son intret restreint qui est la bande dessinée, elle dessine elle même, écrit tout ce qu'ellr apprend sur les auteurs, les dessinateurs, fait des liens, écrit des dates, apprend des choses, et toujours en collectant comme elle le faisiat petite avec les jouets, qu'elle alignait mais ne jouait pas.
D'autre part c'est uen enfant qui ne dort pas et n'a jamais dormi c'est une heure du matin au mieux et ce qui a changé c'est qu'avant elle se réveillait très tôt, maintenant elle est épuisée et dort un peu plus, mais jamais en journée.
je dirai que son corps et fatigué mais que sa tête ne l'est jamais.
depuis toujours mon mari et moi trouvions qu'elle était vite en haut vite en bas, qu'elle passait d'un état à un autre à la vitesse de la lumière.
Aujourd'hui et depuis plus d'un an, les choses s'agravent, elle fait crise sur crises, on lui dit oui, elle hurle, non, elle hurle aussi, elle pète littéralement les plombs sur tout et contre tout, se met dans des états d'irrritaiton et de colère (il y aussi le sentiment d'injustice-autisme), personne ne la comprend, personne ne l'aime, on est méchant, et la crise est immense et ensuite elle pleure et s'excuse, dit qu'elle ne le pensait pas, mais ne sait que faire avec cela et ne sait pas gérer et dit qu'on aurait jamais du la faire, elle nous pourri la vie et cela ne sert à rien de vivre ainsi.
Cela peut démarrer sur n'importe quoi, sa soeur qui a mal rangé son livre, sa culotte qui est trop grande, son jean's que j'ai lavé (elle ne supporte pas les contraintes), simplement que lôn s'adresse à elle, qu'on lui pose une question, qu'il y ait trop de monde,..ou pas assez, que son rituel et ses horaires fixes soient bougés, enfin tout et n'importe quoi est sujet à crises, mal être, énervements, situations ultra problématique familialement et pour elle c'est intolérable.
J'ai l'impression d'être confuse et de n'avoir rien expliqué, ou d'avoir tout dit en vrac..le meiux et que je communique avec vous et que vous me donniez des pistes pour être prête pour ce rendez-vous.
Je suis devenue une spécialiste de l'autisme, mais pour le coup je ne veux pas tomber à côté..j'ai réellement besoin de vos conseilles avisés Sad


Dernière édition par ptitbrune le Mar 27 Déc - 12:38, édité 1 fois (Raison : Explication du sujet (description) pour meilleure compréhension)

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par Flocie le Lun 26 Sep - 15:57

SA-cyclo et tout le toutim... un beau bazar, une médication pour la bipo y mettra un peu d'ordre je pense.
En ce moment, la neuro psy de fiston (qui cumule lui aussi pas mal de problématiques) passe des thérapies pour tocs et phobies, à la TCC pour la bipo, à la remédiation cognitive pour l'autisme;.. lol, comme elle dit, ton fils est une encyclopédie de neurosciences en cinquante douze volumes lol!

Ta fille peut tout à fait cumuler un peu tout, elle ressemble beaucoup dans ta description à mon fils d'ailleurs...(dont je ne compte plus les "casquettes" comme tu dis)

Va au CTAH pour voir si cyclo ou pas, voir ce qu'ils te proposent à ce sujet
Il me semble que la première consultation avec la restitution des questionnaires et le diag est un peu plus longue que celles des suivis.
En tout cas, le Dr Hantouche m'avait laissé le temps de poser mes questions, de parler du traitement, de l'avenir...

Comme je te disais, un pas après l'autre : déjà, voit ce que ça donne s'il y a un traitement pour la bipo et l'anxiété (la micropakine est aussi appelé le médicament de la sérénité, c'est assez impressionnant comme effet ! ), peut être d'autres problèmes connexes se résoudront par la même occasion, en tout cas, tu devrais y voir plus clair...

Tu peux toujours écrire ce que tu viens de nous dire là sur une feuille que tu feras lire au Dr Hantouche, préparer des questions écrites (tu as le temps d'en noter jusqu'au rendez-vous !)

Ta fille a un suivi pour son autisme ?



En relisant ton post, je vois que tu as quand même deux mois pour te préparer, ça me donne l'impression du coup d'avoir eu un parcours express pour mes enfants What a Face

Essaie de rester zen, ils sont très accompagnants au CTAH...

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par ptitbrune le Lun 26 Sep - 16:58

Tu n'es pas confuse, les crises qui partent de rien, on connait bien!!!

Les polypatho, sont fréquentes. La cyclo et l'anxiété grippent pas mal de chose, donc soulager ces aspects va permettre d'avancer sur les autres.

Elle communique ta fille, puisqu'elle vous parle... c'est juste le temps d'apprivoiser le psy... sourire.
Le sentiment d'injustice que tu décrits, je ne sais pas si c'est un trait de l'autisme car pour moi c'est de la cyclo pur sucre!!! sourire.

Ce ne dois pas être facile en effet à vivre, pour ne pas dire infernal!
Mais essaye de trouver des moments pour être au calme et essayer d'avoir le plus de recul possible.

Il faut régler les problèmes un à un et ne pas s'attaquer la la montagne d'un bloc...

Comme le dit Flocie,
EH va te donner le diagnostic.
Après vous allez envisager ensemble la prise en charge :
Si la prise en charge peut se faire au ctah ou pas, ou en partie...
Les médicaments, Les thérapies possibles...

Tu peux lui poser comme question les choses les plus importantes à mettre en place au quotidien : Au moins pour soulager les crises.

Mettre les problèmes en style télégraphique et les classer par ordre d'importance (tu as déjà expliqué à V Trybou toutes tes problématiques, donc le Dr Hantouche aura eut le topo. Mais toi ça va te permettre de clarifier tes idées.

Ne t'inquiète pas si tu en ressorts un peu bousculée... ça fait toujours ça!!!
De plus si tu oublies des questions, viens les poser ici-même.

Tu peux peut être en profiter pour demander une thérapie pour toi, c'est très utile, ça permet de mieux faire face, de mieux gérer...

voila des idées un peu en vrac...
Bisatoi


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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par delph le Lun 26 Sep - 17:41

ahahah, oui zoé communique..avec moi comme tu dis mais ne dit rien d'elle, re sourire.
elle a refusé d'embrasse V.T au début comme à la fin, elle est restée statique, le regard de côté attendant que cela passe, comme d'hab quoi!
J'ai bien évidemment besoin d'une prise en charge et on joue un peu nos dernières cartouches parce qu'ici en suisse, même si il y a Le spécialiste en suisse allemande qui n'est pas trouvable réellement on se réveille cyclo ou bipo à sa majorité, héhé!
Je me suis démenée comme une diablesse, crée des réseaux de parents, j'ai même un Thérapeut comportemental pour zoé qui se déplace à la maison, invraisemblable pour notre pays, il doit être le seul à pratiquer avec les enfants.
Nous sommes suivis familialement, car en terme d'autisme zoé a une soeur jumelle qui vit bien dans son monde elle aussi mais qui s'en sort pour le moment, malgré une hyperactivité et un déficit d'attention passablement élevé, mais que j'arrive encore à gérer en l'épaulant quotidiennement
On va dire que nine a un problème de santé qui a été diagnostiqué assez rapidement, née avec un intestin atrophié, il a fallu suelement deux ans avant que les médecins se rendent compte qu'elle était intolérante au gluten et qu'a vie elle n'en mangerait plus..mais c'est facile car on sait de quoi il retourne...héhé!!
Nine à donc son psychologue, zoé son thérapeute, moi mon psy, cela fait 20 ans que je suis suivie et mon mari rechigne pour lui seul( tombé sur la mauvaise personne) mais est toujours ultra présent à tous nos rendez-vous et d'un réel soutien..
un petit topo de la suisse family, seuls au monde mais quand même..c'est à dire plutôt mal épaulés, la proposition d'interner ma fille sous neuroleptique ne me convient pas bien entendu!!
soupir et gros sourire !!

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par Flocie le Lun 26 Sep - 18:33

Le sentiment d'injustice que tu décrits, je ne sais pas si c'est un trait de l'autisme

c'est une particularité très présente dans le SA Wink

Elle communique ta fille, puisqu'elle vous parle...

parler ne veut pas dire communiquer... une personne autiste peut tout à fait parler, mais s'il n'y a aps d'échanges avec la personne en face, ça n'est pas de la communication, juste du langage...
Une personne asperger peut te saouler sur son intérêt restreint, mais où est la communication ?

C'est une distinction que peu de gens font, même dans les pro, et c'est un problème car on abouti à des conclusions hâtives : il n'est aps autiste, il parle, il regarde, il m'a fait un bisou...

ça n'est pas tant le geste qui compte que la façon dont il est fait.
Dans l’autisme, il n'est aps seulement question d’absence de, mais aussi de manières inappropriées, inadaptées, altérées...

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par ptitbrune le Mar 27 Sep - 8:11

Merci Flocie pour ces présisions.

Bon ok, elle parle sans communiquer vraiment, mais elle entend...
ce que je veux dire c'est que le fils de Flocie est dans le même cas et le traitement de la cyclo lui a fait du bien.

Autre chose pour bien comprendre : Quand les autres disent quelque chose de désagréable à Zoé, cela la touche???

Pour ce qui est de l'entrée en matière avec les psy... tu sais les cyclo ultra communiquant, on préférerait parfois qu'ils se taisent vu les choses désagréables qu'ils leurs disent!!! pale

Comment cela se passe avec Zoé et son thérapeute???



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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par delph le Mar 27 Sep - 12:01

alors, oui, elle est ultra soupe au lait, elle prend d'ailleurs tout de travers, comme sa compréhension est très particulière, inadaptée et que les gens ne le savent pas spontanément..et bien cela peut faire de sacré dégâts..
d'ailleurs avec sa soeur c'est la guerre du feu, elles ne parlent pas, elle hurlent, se crient dessus et zoé peut dire des choses très blessantes(manque d'empathie, incapacité à se mettre à la place d'autrui, ne pas reconnaître une émotion ou une mimique faciale, toujours le spectre autistique)
donc elle est blessée, s'énerve, crie, n'écoute pas les réponses, part à la vitesse de la lumière, et on la retrouve prostrée sous sa couverture en train de pleurer..mais cela peut être pour une chose infime dont elle aura entendu et compris le contenu à sa manière aussi.

avec son thérapeuthe c'est très compliqué aussi, il essaye de lui faire dessiner son TOC (monsieur Toc), mais elle en est incapable, elle ne veut pas, n'y arrive pas, la représentation mentale est pour elle extrêmement compliquée.

elle parle du bout des lèvres, je dois l'y engager également, et quand ils se retrouvent seuls quelques minutes (on en est à 10 min), il cherche les sujets à travers son intérêt restreint qui est la bande dessinée pour mettre en situation certaines scènes de la vie quotidienne..

Il a fallu 5 séances avant qu'elle ouvre la bouche et qu'elle sorte du dessous de la chaise sous laquelle elle était prostrée.
Et après elle n'a plus pu y aller, il vient dorénavant à la maison..

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par ptitbrune le Mar 27 Sep - 12:25

Flocie, quand ton fils a dessiné son dragon de la cyclo... il a réussi a transposer, il représentait bien quelque chose d'abstrait... surtout la cyclo qui est multiforme...Il a pourtant attribué une couleur verte à ses down et une couleur orange à ses ups...
La tête et la posture du dragon je la trouvais très expressive!!!

=> http://bicyle.forums-actifs.com/t129-la-collection-de-dragons-de-nos-petitbicycles

Comment a-t'il fait???


Pourquoi ne pas utiliser les représentations mode d'emploi que vous faites avec les Asperger pour se laver etc...

Et il y aurait zoé et son toc, Zoé soupe au lait... zoé crie etc...
Ainsi tu pourrais préparer des panneaux a utiliser si vraiment elle doit répondre a des questions pendant l'entretient
Peut-être avec des notions de un peu, beaucoup, enormément... si elle en est capable...

heu c'est une idée comme ça... hein!!! Embarassed


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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par Flocie le Mar 27 Sep - 13:30

Flocie, quand ton fils a dessiné son dragon de la cyclo... il a réussi a
transposer, il représentait bien quelque chose d'abstrait... surtout la
cyclo qui est multiforme...Il a pourtant attribué une couleur verte à
ses down et une couleur orange à ses ups...
La tête et la posture du dragon je la trouvais très expressive!!!

=> http://bicyle.forums-actifs.com/t129-la-collection-de-dragons-de-nos-petitbicycles

Comment a-t'il fait???

il a mis du temps, il ne "voyait" pas au début ce que je lui demandais de faire.

Je lui ai montré les premiers dragons, et lui ai expliqué ce que chacun avait fait, l'image que cela représentait.
Ca a décanté un peu avant qu'il puisse faire son dragon perso.

Je pense aussi qu'il a pu le faire, parce que nous avions travaillé sur la reconnaissance des émotions, il sait reconnaitre un up ou down, et même très précisément où il est sur une échelle de -3 à +3 ( sur 5 ou 10 c'était trop)

Il a donc pu, à partir de ce travail, concrétiser ce qu'il ressentait.
La représentation des autres cyclo-dragons a été un autre pièce visuelle qui l'a bien aidée aussi pour comprendre la consigne Very Happy

C'est vrai que c'est difficile un bipo-Sa, les difficultés se surajoutent, complexifient la prise en charge.
Les pb de compréhension, ou de compréhension spécifiques aux personnes avec autisme, compliquent bien les choses...

Pour les TOCs de fiston, on n'est pas passé par cette représentation effectivement abstraite du pb (je comprends qu'elle bloque là !) mais par une explication concrète de l'origine du pb (petit cours de neurologie adaptée)
Une fois qu'il a compris que le pb venait d'un dysfonctionnement du cerveau, et qu'il pouvait reprendre le contrôle par certaines mises en place, le problème a été vite réglé...
"vais pas me laisser faire par mon cerveau qui déc..ne, non mais... " geek

Je crois qu'on est toujours obligé de passer par du très concret quand on travaille avec une personne autiste.
Je l'ai encore vu lors des tests faits par l’orthophoniste, on rigolait des fois des réponses de fiston, mais ça met bien en évidence cette façon de fonctionner : très concrète et logique, mais logique très particulière aussi...


Autre chose : les personnes avec autisme, même celle avec un QI super méga top, ont toujours des problèmes de compréhension.
On a mis du temps à mettre le doigt dessus avec fiston, parce qu'il cache et compense très très bien, mais dis lui une phrase du genre : si tu lui fait un dessin, elle le lui donnera, et bien tu auras un bon trouble du comportement là, parce que genre de phrase, il ne les comprend pas !
Fiston explique de mieux en mieux ses problèmes, et il te dira qu'il n'aime aps les gens qui parlent trop et trop vite, parce qu'il ne les comprend pas, ça va trop vite...
L'utilisation de phrases courtes et simples reste une nécessité à long terme (très long terme...)
C'est pareil pour les mouvements : il trouve que tout va trop vite, donc on limite nos gestes, il faut être posé, calme, serein.
D'ailleurs, cela ne passe bien qu'avec les pros qui sont ainsi, les autres, j'ai du arrêter de travailler avec eux, c’était une torture pour lui, ça le mettait dans des états pas possible de colère et de frustration, d'angoisse, de fatigue intense aussi.

Tu travailles avec Zoé avec des pictos ? en visuel ?

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par delph le Mar 27 Sep - 14:55

C'est exactement cela, flocie explique tout ce que je ne dis pas aussi clairement, merci ma chère.

oui, j'ai travaillé avec des visuels au début pour les emplois du temps, mais maintenant elle n'en veut plus..je les utilise pour les basiques, colère, interdiction, temps libre qu'elle a du mal à se représenter.

de la même manière, je lui faisais des empois du temps quand elle se rendait encore à l'école, ou les weeke end et les vacances qui sont source d'angoisse pour les enfants SA.

ensuite elle a été submergée, je en pouvais plus fonctionner sur une journée, mais sur une matinée, puis sur trois activités, et maintenant il arrive souvent qu'il n'y en ait que deux et elle me demande de noter les suivantes..tout est trop pour elle en ce moment..

pour le baromètre de peur que j'utilisais ça a pas mal fonctionné au début, et j'essaye toujours de lui demander ou cela se passe dans son corps quand elle a peur..difficulté énorme.
elle ne sait plsu vraiment dire de quoi elle a peur.

Quand au QI de zoé il est élevé, elle est haut potentiel mais le décalage est énorme avec l'autonomie, l'émotionnel ...

le pire c'est que cette intelligence ne l'aide pas au contraire elle la handicape parce que zoé connaît ses limites, elle est comme en prison, mais sans la promenade, elle est enfermée dans sa tête, elle est malheureuse.

Là je suis en train de répondre au questionnaire qu'ils m'ont donné chez E.H, et une partie doit être remplie par elle....c'est une difficulté incroyable, elle réfléchit a la finalité de ce que va penser celui qui lira.
exemple:
j'ai envie de pleurer tous les jours
j'ai souvent envie de pleurer
j'ai envie de pleurer de temps en temps

elle vient me dire qu'elle va mettre j'ai envie de pleurer de temps en temps.
je la regarde et souriant, elle se braque et hurle. je ne suis pas une chochotte, je ne veux pas passer pour une pleurnicharde. Je lui explique que ce n'est pas mauvais ou bon, que c'est simplement utile pour savoir au mieux comment elle se sent et que c'est le seul moyen de l'aider..
en réalité elle pleure et a envie de pleurer tous les jours...cqfd

compliqué donc..
c'est hallucinant d'être aussi mal et de ne pas comprendre son intérêt à trouver de l'aide.
j'ai l'habitude d'entendre: pour toi c'est facile, tu n'es pas à ma place, ou, pour moi c'est impossible et quand on lui propose de l'aide elle fait barrage, le mur...

quelques petits indices, faut que j'y retourne j'ai Nine et ses devoirs qui attendent Wink

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par ptitbrune le Mar 27 Sep - 15:05

solution 1 :
han dis lui que c'est pour évaluer le fonctionnement de son cerveau et non pour donner un jugement...

enfin tu traduits en Asperger hein... sourire!

Solution 2 :
Pourquoi ne pas remplir 2 fois le questionnaire :
1 elle le rempli elle comme elle souhaite
2: tu le remplis toi comme tu la vois

il fera le lien (et tu marques qu'elle a eut peur d'être mal jugée)

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par delph le Mar 27 Sep - 15:37

oui oui..je le fais deux fois, t'inquiète pas!

et aussi je pensais lui montrer le petit dragon qui explique la cyclo,le cerveau..et tout et tout..on verra bien..bonne idée???

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par Flocie le Mar 27 Sep - 15:43

Solution 2 :
Pourquoi ne pas remplir 2 fois le questionnaire :
1 elle le rempli elle comme elle souhaite
2: tu le remplis toi comme tu la vois

c'est ce qui a été fait pour mes deux cyclo.
la concordance des questionnaires (surtout pour ma fille, pour fiston ça a été un tout petit questionnaire, on avait assez de concret et d'observation et on était dans l'urgence) les a fait assez halluciner d’ailleurs, ça renforçait +++ le diag.
Deux points de vue différents donnant les mêmes résultats...

on avait fait ça aussi pour le diag de SA pour ma dernière fille, on avait répondu tout pareil sauf sur deux questions, mais les réponses étaient très proches malgré tout.

Tu peux aussi noter sa réponse, et mettre entre parenthèse : répond ça parce que ne veut pas passer pour une chochotte, mais je constate qu'elle pleure tous les jours.

Quand au QI de zoé il est élevé, elle est haut potentiel mais le décalage est énorme avec l'autonomie, l'émotionnel ...

fiston aussi fait le grand écart : autonomie environ 4/5 ans, connaissances générales supérieures à 18ans (plafond du test)
Je confirme, en tout cas pour moi, cette intelligence est un handicap supplémentaire car elle créé des troubles anxieux énormes, ils perçoivent et comprennent des choses qu'ils ne devraient pas, ils ne sont pas prêts ni armés pour ça et ça les détruit.

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par delph le Mar 27 Sep - 16:49

"Je confirme, en tout cas pour moi, cette intelligence est un handicap supplémentaire car elle créé des troubles anxieux énormes, ils perçoivent et comprennent des choses qu'ils ne devraient pas, ils ne sont pas prêts ni armés pour ça et ça les détruit."


je ne sais pas mettre en rose, alors je colle!!

c'est exactement ce que je pense, je pense aussi que le début de vie de zoé avec une maladie dont on ne connaissait ni les tenants et les aboutissants, une maladie métabolique qui la faisait faire des comas et on devait la perfuser à 10%de glucose pendant plusieurs jours.
Les périodes euphoriques et étranges d'avant la crise, la léthargie ensuite puis l'hospitalisation et la peur de l'hopital, plus de trente en 5 ans..l'ont bousillée et alimenté le terrain anxieux..mauvaise pioche :/

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par ptitbrune le Mer 28 Sep - 9:11

Pour mettre en rose tu appuis une fois sur le bouton avec les "2 bulles BD"
ou tu tape avant le texte à citer
Code:
 [quote]
et après tu recliques sur ce même bouton pour fermer la citation
oou tu tapes après ton texte
Code:
[/quote]

C'est sur, le polyhandicap demande vraiment une sacré force et energie pour y faire face!!!
ne regarde que les solutions, même minime...

gros bisous!!


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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par delph le Mer 28 Sep - 18:58

C'est sur, le polyhandicap demande vraiment une sacré force et energie pour y faire face!!!
ne regarde que les solutions, même minime...


merci pour mettre en rose, on va voir si ça fonctionne.

ce soir c'est super duraille, ma fille est totalement incontrôlable, fatiguante et omniprésente, je pense qu'elle est up..si j'ai bien compris.

avez-vous remarqué que cela s'agrave en fin de journée ou est particulier à chacun?
Y a-til des facteurs déclanchants autre que le stress, la peur..je parle simplement de choses comme la chaleur, le froid, le bruit, que je peux identifier comme des facteurs d'irratabilité sur l'enfant SA, mais que je ne connais pas avec un enfant cyclo ou bipo?

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par Flocie le Mer 28 Sep - 18:59

la fatigue.

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par ptitbrune le Jeu 29 Sep - 12:23

Oui, ya aussi l'inversion du rythme circadien (veille/sommeil) les cyclo ont la patate le soir, et le matin, c'est pas avant midi que le cerveau se reveille :-S

Fatigue + hyperactivité du cerveau = irritabilité
c'est un état mixte, up et down à la fois...
le plus dur à supporter pour tout le monde!

courage courage... le soir, faut trouver des trucs apaisants : une ballade, un bain... lumière tamisée...


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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par delph le Jeu 29 Sep - 15:39

Le soir il y a des rituels..ppff!
enfin un certain nombre de trucs à faire à heure fixe comme le bain par ex.

et oui, je trouve que ma fille qui dormait très peu, c'est à dire qu'elle s'endormait très tard et se réveillait tôt pour ainsi dire pendant neuf ans, commence à s'endormir toujours aussi tard mais ne peut plus se lever..
nouveau, très nouveau!

bref, je la trouve épuisée, il y a dix minutes elle m'a dit. "souvent j'ai envie des faire des choses et puis en fait je me dis que ça ne sert à rien. Sad
ça rime avec déprime ça, et elle déambule, elle ne sait pas quoi faire d'elle, au bord des larmes.




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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par ptitbrune le Ven 30 Sep - 8:52

Mon fils quand il n'en peut plus fait régulièrement des siestes le dimanche. C'est assez efficace.

Tu lui dis que cela a avoir avec la fatigue, et que ça perturbe les humeurs. Quand c'est comme ça, mieux vaut ralentir le rythme et cibler plus les choses à faire :
Les indispensables (les devoirs etc...) puis maintenir au moins une activité agréable pour contrer la déprime.
même si elle est moyennement emballée ça va revenir.



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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par delph le Ven 30 Sep - 15:35

ça me rassure tout ce que tu dis car c'est exactement ce que l'on fait.

maintenant il faut toujours se coltiner les avis réprobateurs du reste d'une partie de la famille..(vous la choyez trop, vous lui donnez de mauvaises habitudes, vous lui passez tout..enfin vous devez sans doute connaître)

Reste qu'hier soir, elle était spécialement déprimée et ses grands parents paternels se sont pointés inopinément...merci les dégâts..

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par delph le Sam 1 Oct - 22:26

pfff, il est minuit 15 et ma fille ne dort pas, je l'ai aidée a se mettre au lit vers 22h00 mais rien n'y fait, elle parle, elle angoisse, elle pleure.

elle pleure vraiment beaucoup en ce mometn et ce n'est même pas dans le cadre de crises, de frusrations ou de colère.
elle est abattue tout simplemnt, le matin au réveil, en milieu de journée ou le soir, je sens une immense dépression l'envahir et je dois dire que cela me peine énromément.

elle ne peut pas s'endormir et en même temps elle ne veut pas dormir le matin (ce qu'elle fait depuis peu de temps), parce qu'elle dit qu'elle gâche sa journée.
Mais si je lui dit que je la réveille, elle se remet à pleurer parce qu'elle dit qu'elle est top fatiguée..

je la trouve préoccupante depuis longtermps mais là on atteint des sommets.
c'est sans doute aussi que je sais de quoi il retourne et que je suis encore plus dans la certitude qu'elle souffre depuis longtemps de cyclothymie et qu'ici on en parle même pas.
comme j'entrvois le début d'une piste, de quelque chose de concret je pense que je me fais du souci rétropectivement sur toute la souffrance qu'elle a enduré depuis si longtemps.

Et comme je lis énormément, je me documente, je veux comprendre, ma soeur qui travaille dans le livre m'a fait parvenir presque toutes les publications de E.H, plus ce que je glane ici..je me retrouve forcément aussi dans le trouble bipolaire, je pense que entre autisme et bipolarité on est vernis familialement..

voilà c'est ma reflexion du samedi minuit et la semaine a été mouvementée.
bonne nuit à tous.

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par Flocie le Dim 2 Oct - 7:28

je pense que entre autisme et bipolarité on est vernis familialement..

EH m'a dit lors d'une consultation : l’association de vos gênes a produit des cocktails explosifs lol!
BP et SA semblent très proches, des études sont en cours sur l'interaction, les similarités... de ces deux troubles apparemment très liés génétiquement.

Bon courage !

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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par ptitbrune le Lun 3 Oct - 11:06

je ne sais pas si c'est valable dans ton cas, mais j'ai toujours dis à mon fils que même si on ne dormait pas, on se reposait quand même.

alors il fallait simplement revasser, penser a des petites histoires etc...
dans le noir au calme.

Pour la dépression, là tu verras avec ton RV pour trouver une solution.
si tu la sents trop fatiguée tu peux peut-etre la laisser dormir 1h de plus le matin pendant un temps non???

Laisse tomber les commentaires des uns et des autres... franchement s'ils savent mieux faire que toi, et bien qu'ils s'y collent!!! non mais!

Bisatoi


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Re: comment préparer au mieux mon r-v du 25 nov avec E.H?

Message par delph le Lun 3 Oct - 11:23

et bien ce qu'il se passe c'est que j'essaye de la metttre au lit vers 22h15, mais une fois dans les draps, il y a rituels, les écholalies enfin les ruminations, listes de chose à dire, et demande de réponse de ma part, cela dure depuis environ deux ans, mais ça s'agrave!

elle est incapable de rester, seule, tranquille, révasser, elle ne sait pas faire.
soit elle est occupée, elle lit.
soit elle déambule, me parle tout le temps, m'interrompt, etc..

Le matin comme c'est home schooling elle peut dormir plus longtemps c'est clair.
J'ai même diminué les heures de cours car elle n'est plus étanche, sa concentration, son intêret, rien ne va plus.

pour le commentaire en ce qui concerne le sommeil, ta phrase est la mienne depuis 10 ans.
tu ne dors pas, mais tu te reposes lol!

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