APPEL URGENT : Solution pour pallier a une déscolarisation : ado 17 ans

[ptitbrune]

Bonjour à toutes,

je fais un appel pour que nous allions toutes nos connaissances et nos cerveaux
pour aider cette maman :

Sa fille à 17 ans, suivait la filliaire pro en secrétariat et est actuellement déscolarisée depuis 6 mois.
Sa cyclothymie est forte et tournée plus vers la dépression+ impulsivité et capable de fugue + opposition sur tout ce qui ne lui plait pas (exemple : hospitalisation complète la semaine)

Pas d'énergie pour prendre en charge une scolarité seule avec le CNED
et une forte angoisse de séparation : donc pas d'hospitalisation complète.

Sa fille souhaite l'hospitalisation de jour : mais voilà liste d'attente très longue!!!
Possibilité d'intégrer une unité de soin-étude, mais la distance est un problème les parents bossent et ne peuvent assurer les transports matin et soir.

Les solutions possibles :
> trouver un organisme qui fait du transport pour elle : Paris 1ième > Sceaux
> trouver une infirmière psy à domicile pour l'aider a faire ses études via le CNED.

Avez-vous des adresses? Connaissez-vous des personnes intéressées prof, éduc, infirmière psy...??

Après appel à la MDPH, ils n'organisent les transports que pour des CLISS.
Ils assurent que la reconnaissance "handicapée", peut-être caduque en cas de stabilisation en ne renouvelant pas la demande. D'après eux cela ne portera pas préjudice pour sa future profession dans l'avenir. des infos la dessus ???

bisatoutes.
Amélie

[Flocie]

En vrac et jeté à la volée :

-scolarité à la maison, mais en trouvant d'autres jeunes qui bossent comme ça pour organiser des moments communs.(via asso d'instruction à domicile)

-clubs, activités avec d'autres jeunes en fonction de ses centres d'intérêts.

-Elle est seule toute la journée si j'ai bien compris ? peut être existe t il vers chez elle des asso/organismes qui assure une aide à domicile en cas de maladie et impossibilité de scolarisation en milieu ordinaire ?

-Elle a 17 ans, possible aussi pour les parents (un à la fois) de demander l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) pour combler un déficit financier s'il est nécessaire de prendre des jours enfants malades. Le maxi c'est 22 jours par mois. Sur ce rythme là, cela est cumulable 14 mois complets environ.

Je continue de réfléchir...

bizavous
Flocie

[ptitbrune]

Merci Flocie,

en parrallèle j'ai trouvé un forum spécial AVS :
A priori, les AVS c'est à l'école (il nous faut explorer la piste d'une AVS à la maison, j'ai des infos contraires), mais après tout pourquoi ne pas avoir une AVS free-lance qui ferait le trajet avec elle comme soutien moral jusqu'à son unité soins-étude???

Sinon voilà ce que j'ai trouvé sur le site des enfants ayant un cancer :
.../...
L'assistance pédagogique à domicile

La circulaire du 17 juillet 1998 prévoit une assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période, quand ils ne peuvent être accueillis dans leur établissement scolaire compte tenu de leur état de santé.

L'objectif est de poursuivre les apprentissages dans la perspective d'une reprise de la scolarisation dans les conditions ordinaires.

L'organisation est départementale. Un coordonnateur désigné par l'Inspecteur d'académie est chargé de l'organisation de l'assistance pédagogique à domicile. Selon les départements, la structure responsable s'appelle Rapad ou Sapad (Réseau ou Service d'assistance pédagogique à domicile).

(NDLR BICYCLE : Gestion du SAPAD
Dans le cadre de la circulaire 98-151 du 17 juillet 1998, les Pep 75 gèrent le service rectoral d’assistance pédagogique à domicile (le SAPAD 75) qui intervient auprès des enfants ou adolescents atteints de trouble de la santé évoluant sur une longue période. Chaque année150 élèves de l'école élémentaire jusqu'au lycée, peuvent poursuivre leur scolarité tout en conservant le lien avec leur établissement scolaire d’origine. : http://www.pep75.org/structure/projet.php)

Les circulaires permettent aux associations de parents d'enfants malades de participer aux travaux de ces réseaux, si elles le souhaitent. Une convention est alors passée entre l'Inspection académique et l'association.

Les modalités de la scolarité à domicile sont fonction de l'état de santé de votre enfant. Cette assistance est gratuite pour les familles.

Dès le début de l'hospitalisation, l'enseignant de l'hôpital prend contact avec le coordonnateur départemental en vue d'une recherche d'enseignants pour le cas où votre enfant aurait besoin d'un suivi à domicile ultérieurement.

L'enseignement à distance

Dans certains cas, une inscription au Centre national d'enseignement à distance (Cned) peut être envisagée.

Le coordonnateur départemental vous orientera vers la prise en charge ou la structure la mieux adaptée pour votre enfant.

Les élèves inscrits au Cned pour raison médicale grave peuvent bénéficier d'une bourse dans les mêmes conditions que s'ils étaient inscrits dans leur établissement.

Au niveau collège/lycée, une convention récente avec le Cned autorise une double inscription partielle (établissement et Cned). Ceci permet une complémentarité avec le Sapad et donc la présence de professeurs à votre domicile.

Parallèlement à ce service public d'éducation, vous avez la possibilité de faire appel aux prestations proposées par les assurances, les mutuelles ou les associations d'intervenants bénévoles.

Pour plus d'informations, vous pouvez aussi aller sur le site de la Fédération pour l'enseignement des malades à domicile et à l'hôpital (FEMDH), qui propose des cours particuliers (recherche possible par géolocalisation) : www.femdh.fr

.../... Sources : http://www.e-cancer.fr/pendant-les-traitements/enfants-malades-:-accompagnement-et-soutien/la-scolarite/la-scolarite-a-domicile

Une autre piste : l'école Nomade :
http://www.ecole-nomade.com/cours-domicile/soutien-scolaire-scolarite-a-domicile-home-schooling-16.html

[cend]

j'allais te le dire, AVS, et un SAPAD

l'academie en à l'obligation, passer par le medecin de l'academie en demandant un rendez vous

ensuite une reconnaissance à la mpdh, n'est pas une pancarte que l'on a au dessus de la tête, elle peut avoir une reconnaissance et ne pas la dire, c'est personnel elle à le droit de faire ce qu'elle en veut, de toute façon à son niveau mieux vaux avoir une protection social, adulte ça tourne vite au cauchemars

[cend]

http://www.apedys.org/dyslexie/telechargement/APAD.pdf

[sophie]

Bonjour,

Je lis que les AVS c'est pour les petits, c'est inexact, mon fils a une AVS 12 heures / semaine en 2nde au lycée, il en aura très certainement une en 1ère S l'année prochaine. Il faut en faire la demande auprès de la MDPH en précisant ce qu'on attend précisément (dans mon cas, mon fils Jules est précoce, bipolaire et a subi un traumatisme crânien grave ) nous avions demandé que l'AVS l'aide à ne pas se laisser distraire, le recentre sur ce qu'il fait (il a tendance à partir dans des logorrhées verbales en cours et à expliquer leur métier aux profs !) et enfin à l'aider à prendre des notes car Jules ne peut pas écouter et écrire à fois et à l'aider en méthodologie et organisation. Tout est possible, il suffit de bien définir les besoins. Dans notre cas on a eu une fille super avec une formation d'éducatrice spécialisée. En tout cas, une tierce personne est selon moi indispensable avec ces enfants qui sont ont du mal à se situer entre fusion extrême et opposition extrême (c'est la même chose !). L'éloignement partiel est dans mon cas une vraie solution, elle permet que les moments passés ensemble soient positifs. Personnellement on a mis longtemps à faire accepter à Jules qu'il faudrait qu'il s'éloigne s'il voulait se construire et grandir (il a 15 ans 1/2) mais finalement l'année prochaine il ira en soins-études à 2 heures de la maison et il est convaincu que c'est la bonne solution.

Bon courage

[ptitbrune]

Oh en effet, Merci sophie!!!
Je me suis emmelée, je reprends :

Les AVS, c'est pour le scolaire, ça veut dire qu'elle vont être un soutient à l'école, et ce que je voulais dire c'est qu'une AVS à la maison, la MDPH semblait dire que ce n'était pas envisageable pour le cas de cette jeune fille de 17 ans, surtout qu'elle est déscolarisée!

Pour les trajets, les accompagnants le font pour emmener dans les CLISS ou les UPI, mais visiblement ça ne fonctionne pas pour les soin-études :-(

En fait, je m'étais imaginé que la maman essaye de contacter une AVS et de lui proposer un complément de salaire pour accompagner la jeune-fille, mais c'est pas simple à trouver.

Après nous avons trouvé des asso d'aide à domicile qui semblent prendre en charge les trajets... Il faut voir avec eux :
http://www.admr.org/
ou bien
http://www.una.fr/

Ça c'est pour les solutions de trajets.

Maintenant, il y a les solutions à domicile en passant par la FEMDH, qui a un accord avec le CNED, et doivent pouvoir envoyer un répétiteur.

Mais bon, en réfléchissant à son cas, je me dis que c'est dommage de passer à coté du soin-études pour des questions de trajets!!!

De toute façon il semble que le premier pas est de contacter la MDPH.

Sophie, peux tu nous dire comment as-tu obtenu de Jules son adhésion?
Et quels étaient ses symptômes pour que tu obtiennes ce soins-études?

Merci :-)

[cend]

Pour les trajets, les accompagnants le font pour emmener dans les CLISS ou les UPI, mais visiblement ça ne fonctionne pas pour les soin-études :-(

là je sais pas si j'ai compris ce que tu veux dire ,,? si s'est pour accompagner une personne et la prendre en charge chez elle pour l'apporter dans ou sur des lieux, scolaire ou soins, tu as la possibilité de demander un SESSAD

[sophie]

Bonjour,

Tu me demandes comment on a fait pour avoir l'adhésion de Jules, c'ets compliqué et long. Jules a eu un accident à 5 ans avec un gros trauma cranien et une opération (fermeture d'une brèche ostéo-méningée) qui l'a obligé à être hospitalisé longtemps et déscolarisé. Tout ça pour dire qu'il a une grande pratique du monde médical, mais aussi un grand respect : ils lui ont sauvé la vie ! Donc il a confiance, après il est comme les autres, ça été très long pour lui d'accepter sa différence. Ce qui l'a sans doute amené à l'adhésion c'est sa souffrance, sa difficulté à avoir des amis, les conflits perpétuels, la non-réussite malgré ses capacités avérées .. et surtout le fait d'avoir objectiver ses troubles par des tests neuro-psychologiques et des rencontres avec une ergothérapeute. Il a également dans un premier temps accepté d'aller au centre MGEN de Chanay pendant 2 mois suite à une déscolarisation (la énième) et là-bas il a pour la première fois de sa vie créé des vrais liens d'amitié et d'attention mutuelle avec les autres ados. Il semble avoir entendu que le fait d'être avec des gens qui lui ressemblaient rendait ses relations plus simples. Ce sont rajoutées cette année les difficultés liées aux produits (alcool, shit) qui avec son traitement et sa pathologie potentialisent. Il sait qu'il ne faut pas qu'il en consomme et en même temps il a 15 1/2 et ses copains en consomment, c'est dur de résister, mais il fait des malaises quand il ne résiste pas. Donc il se dit que s'il est avec des ados comme lui la résistance sera moins dure. Bref c'est un long chemin, nous avons la chance qu'il ait été diagnostiqué et suivi très jeune. Le dernier point est sans doute que nous vivons à la campagne et que son psy au CMP lui a dit qu'elle ne pouvait plus lui apporter l'étayage nécessaire.

Pour ce qui est des symptômes, c'est le médecin (psychiatre) qui remplit le dossier médical qui est décisif, nous ne l'avons pas vu. Nous avons simplement travaillé en amont avec elle pour définir des objectifs et partager nos soucis. En gros : la vie est infernale à la maison, son frère de 14 ans craque, le lycée me convoque très souvent et les profs n'arrivent pas à le gérer, sa souffrance le rend insupportable. Il est en échec scolaire, il erre, etc...

Les objectifs étant : la recherche d'autonomie, la séparation d'avec moi, le travail sur un projet de vie, le fait de restaurer des rapports sereins avec nous, l'apprentissage des limites tout en étant dans un environnement protecteur. Le grand problème de Jules est qu'il n'a aucune capacité à gérer les choses avec mesure, que ce soit dans la nourriture, la consommation, l'argent, les conflits, l'enthousiasme, etc.. Il se met souvent en danger et ne semble pas arriver à faire autrement. Le dernier problème est qu'il est devenu grand et fort et que ses accès d'agressivité (voire de violence) à notre égard ne sont plus gérables.

Il semble avoir entendu que tout ce que nous envisageons est POUR lui et non pas contre lui et pour l'instant il fait preuve de volonté et d'implication dans son parcours. Comme avec tous, en ce moment c'est ça, demain ça aura peut-être changé et on repartira à zéro ! Je ne sais pas pour vous mais les rares moments où tout va mieux, j'oublie les moments où c'est l'enfer !

Sophie

[ptitbrune]

Merci pour ce témoignage!!!

Je relève plusieurs choses :

> la prise en charge tôt,
qui hélas ne l'a quand même pas épargné. Mais qu'est-ce que cela aurait donné sans?

> La prise en charge dans CMP,
je suis étonnée que la psychiatre lui ai posé le diagnostic, est-ce bien le cas?

> Les tests
je suis très mitigée la dessus, parceque chez un cyclo, les résultats peuvent être variables d'une part, et j'ai un peu peur de l'utilisation par l'école de ce test : réaction excessives du type :
normal > C'est du pipo sa maladie
Bas > on peut rien faire, c'est pas de notre faute...
Haut > On est pas formé, donc il va dans une autre école...

Bref j'ai comme l'intuition que j'obtiendrais que de la démobilisation plutôt qu'une aide.

J'ai le cas d'une maman à qui ont avait fait un test de QI et qui s'est révélé être bas, or je trouves pour ma part que cela ne reflète pas du tout la vérité de sa capacité à penser. Cela lui pèse énormément, et la freine dans toute entreprise, alors qu'elle a une réelle valeur!!

Mais visiblement dans ton cas ça a été plutôt bénéfique.

> la MGEN voilà encore une piste : http://www.mgen.fr/

> Marcher à L'objectif
C'est indispensable... cette manière de faire permet de nettes améliorations. Nous aussi nous avons mis l'autonomie en objectif l'année dernière : il n'est pas super autonome, mais par ce biais cela nous a permis d'avancer sur d'autres choses, notamment obtenir l'adhésion au traitement de manière plus ancré.
Quoique l'on obtienne il faut vraiment être patient!!!!

> Les bons moments:
Chez moi, ce n'est plus des crises très fortes, cela fait 1 an maintenant qu'il n'y en à plus. Cependant j'ai remarqué que mon seuil de tolérance à baissé, comme usée par les années précédentes.
Je déteste les moment ou l'on régresse alors ça me rends plus nerveuse, cela me met en colère, et en général je lui fait une vie!!!
Maintenant nous avons pour autant rarement de moments ou il est serein, sympa et détendu. Avec mon fils il y a toujours quelque chose qui ne va pas, c'est usant.
Je crois qu'il manque de confiance et j'ai du mal à la lui donner, car à chaque fois que j'ai baissé la garde, hop tout partait à vaux l'eau!

Repartir à zéro... sourire que de fois ne l'ais-je pensé... c'est impossible.
Alors oui quand il est bien, c'est le bonheur... et j'ai pas du tout envie, mais alors pas du tout, de retourner "au charbon" quand ça se remet en vrille. Je rêve que ce soit enfin permanent.
Je n'arrive plus comme toi à tout oublier, car c'est revenu trop de fois.
J'ai donc toujours une partie de moi en alerte.

Mais par contre quand c'est là, j'en profiiiiiiite... et ça met du baume sur les mauvais passages passés.

Amélie

[ptitbrune]

Pour les trajets, les accompagnants le font pour emmener dans les CLISS ou les UPI, mais visiblement ça ne fonctionne pas pour les soin-études :-(

là je sais pas si j'ai compris ce que tu veux dire ,,? si s'est pour accompagner une personne et la prendre en charge chez elle pour l'apporter dans ou sur des lieux, scolaire ou soins, tu as la possibilité de demander un SESSAD

Oui du reste j'ai pas vraiment capté la différence entre SESSAD et SAPAD... enfin bon, je continue à creuser... J'ai mis les deux dans notre fiche Bicycle.

Alors le Sessad, la maman ne l'a pas obtenu. Je soupçonne 2 causes :

> Soit l'enfant ne rentre pas vraiment dans les cases "déficience intellectuelle" en effet les symptômes sont si changeants, polymorphes que beaucoup ne comprenne pas que le discours de l'enfant d'apparente maturité, n'est qu'une façade.
> Soit la maman était hésitante, et il est possible qu'en face ils n'aient pas pris la mesure du besoin et n'ont donc pas guidé la maman.

Plus je creuse les sujets, plus je me rend compte du besoin d'épauler les familles dans la reconnaissance de la partie handicap de la cyclothymie.
On est absolument pas cru. et ce malgré les attestations médicales!!!
Si je mets ça en parallèle de ce que je vis perso, avec mon fils, on ne sait jamais si c'est du lard ou du cochon ce qu'il raconte, c'est toujours flou et embrouillé, a coté des réels symptômes... j'ai un mal fou à comprendre ses besoins.
Alors imaginez un organismes extérieurs, connaissant mal la cyclothymie!!!

Nous nous heurtons, souvent à une minimisation du problème : de la part de ma famille, de la part des services sociaux, de la part des médecins, de la part de l'école....
(j'ai mis 3 ans à obtenir l'aide de base du collège pour le soutien scolaire!!!)

Dans les objectifs Bicycle, il va vraiment nous falloir trouver des solutions à ce problème, et peaufiner le discours à tenir face aux différents intervenants afin d'obtenir l'aide nécessaire dans un temps raisonnable!

[Flocie]

Nous nous heurtons, souvent à une minimisation du problème : de la part
de ma famille, de la part des services sociaux, de la part des médecins,
de la part de l'école....
(j'ai mis 3 ans à obtenir l'aide de base
du collège pour le soutien scolaire!!!)

Dans les objectifs
Bicycle, il va vraiment nous falloir trouver des solutions à ce
problème, et peaufiner le discours à tenir face aux différents
intervenants afin d'obtenir l'aide nécessaire dans un temps raisonnable!

Tu sais, ça peut se généraliser à tout handicap...
pour fiston, il est rare que je sois prise au sérieux.
En plus, il a un tableau lourd, et de plus en plus, donc soit on me pense folle , soit le pro prend peur et plus de nouvelle...

En fait, fiston n'a plus que 3 personnes (pro divers) autours de lui pour l'épauler .

Pour ma part, je n'ai plus l'énergie de batailler en même temps sur le front scolaire et médical, donc le scolaire c'est à la maison, et je me bat pour avoir les tests et suivis nécessaires pour le médical...
Je crois que le plus simple serait de venir s'intaller sur Paris !

Au sujet des tests de QI, il ne faut pas perdre de vue que c'est une "photo" à un instant I, et que cela peut changer.
En plus, selon les particularités de l'enfant, les tests ne sont pas adaptés.
Fiston a des résultats dans la moyenne, mais tous le pros qui l'ont approché et pris le temps de discuter avec lui ont dit, de manière différente, que cet enfant avait d'énormes capacités intellectuelles (ça doit être un beau feux d'artifice là dedans, un génie en herbe, une tronche, quand il pourra utiliser ses capacités, vous avez intérêt à vous accrocher, etc...)
A vrai dire, à ce jour, ça ne l'aide pas vraiment , plutôt générateur de frustration, et d'attentes (de certains pros qui n'ont pas tout compris) impossible à exiger de fiston à l'heure actuelle.

En attendant, même si cela va bien en ce moment, je reste en alerte, l'équilibre est très fragile, et pas du tout envie de repartir en arrière avec tous les risques qui vont avec...

bon courage à tous !
bizavous.

[ptitbrune]

pour fiston, il est rare que je sois prise au sérieux.

ah oui... heu... alors là j'en reviens pas : Asperger + Cyclo dont dépressions récurrentes et ils ne te prennent pas au sérieux??? heu les bras m'en tombent pour tout te dire!

Bon bon, c'est noté... là faut que j'en parle autour de moi... oki je lance un appel à témoignage sur le sujet, ça nous donnera des billes pour nos actions!!!!

[Flocie]

ah oui... heu... alors là j'en reviens pas : Asperger + Cyclo dont
dépressions récurrentes et ils ne te prennent pas au sérieux??? heu les
bras m'en tombent pour tout te dire!

Ben pourtant, c'est vrai...

Asperger déjà, vu que c'est mal connu, il suffit que fiston dise bonjour, fasse la bise ou regarde dans les yeux et je suis prise pour une affabulatrice... pourtant, Asperger il l'est bien, il cumule même ou est à cheval avec l'AHN (autisme de haut niveau)
Et ça, ce n'est pas moi qui le dit, suis bien loin de pouvoir diagnostiquer cela. De plus, il a été diagnostiqué ainsi à diverses occasions (études, tests, suivi) par 5 personnes différentes, toutes spécialisées dans l'autisme, et qui n'avaient pas échangé là-dessus.

Je crois que ces sceptiques oublient qu'il y a des possibilités d'évolution et d'apprentissages. En y regardant de plus près, il est facile de déceler le côté réfléchi et appris de tous ces actes, et non pas spontanés.(je me rappelle un bisou fait au Dr.H. qui s'est pris un splendide vent pour le deuxième ! à retravailler ! )
Fiston n'aime pas montrer ses différences, c'est un petit bonhomme courageux et volontaire qui fait fort bien illusion, ce qui explique aussi sans doute la perplexité des pros concernés.

Il est loin du tableau-cliché de "l'intellectuel des maths" ou de "l'autiste grognant et secouant ses mains" (pas en public en tout cas , et lui mord plutôt quand il est en difficulté et sans autre moyen de communication qui lui soit accessible car en "surcharge" et ne gère plus rien. un SOS en fait)
Il a tout de l'enfant classique, enfin, je pense, à première vue.

Cyclo chez un jeune enfant comme lui, c'est pareil, certains pro ne reconnaissent pas ça... son traitement a même été dénigré par la neuro ped de l'hôpital pas si loin que ça. (c'est pour ça que je viens sur Paris où j'ai trouvé quelqu'un de super et à l'écoute, et qui me croit vu l'état dans lesquels il a déjà eu l'occasion de voir fiston...mais ici, pas la peine...)
Du coup, elle a zappé l'info. Et d'autres aussi, mais bon...quand ça veut pas, ça veut pas hein !

Alors quand tu commence à rajouter qu'il a tous les "dys", est hypotonique, a des problèmes visuels et auditifs... ben ma brav' dame, ça fait beaucoup tout ça !

Et si tu glisses dans la conversation qu'il a déjà fait deux TS, des dépressions, est traité pour limiter son angoisse et ses idées envahissantes, ses phobies, ses TOC etc.... ah ben là, deux solutions : soit la personne prend ses jambes à son cou, soit tu as la camisole qui t'attend pas loin !
J'exagère à peine, c'est assez hallucinant de voir que les pros ont plus de mal à accepter le cumul des pathos d'un gamin (qui n'est pas le leur) que la mère qui leur fait froidement le tableau du zèbre...

Remarque, c'est peut être ça qui cloche, je devrais peut être m'effondrer !

Y puis-je quelque chose si j'ai fait un Roswell grand luxe toutes options ?

[ptitbrune]

Pour ma part, je n'ai plus l'énergie de batailler en même temps sur le front scolaire et médical, donc le scolaire c'est à la maison, et je me bat pour avoir les tests et suivis nécessaires pour le médical...
Je crois que le plus simple serait de venir s'intaller sur Paris !

Coucou Flocie, tu parles de scolarisation à la maison :
Comment cela se passe? Est-ce toi qui fait la prof? ou as-tu un organisme spécial? via les MDPH???

bisatoi

[Flocie]

C'est moi qui gère tout. Il faut dire que fiston a ses méthodes bien à lui pour apprendre, et il est impossible de lui en imposer une standard.
Il faut aussi bien le connaître, on marche sur un fil avec lui, et on risque gros si on dérape.
Je suis coachée par une neuropsy qui voit fiston régulièrement pour son SA et son TBP (elle fait la TCC)
Fiston est quand même inscrit à des cours par correspondance, ça me sert de trame, mais je ne peux les utiliser tels quels.

Je crois que la façon dont je procède tiens plus du unschooling mais dirigé et cadré quand même !
Depuis que fiston apprend à la maison, on est plus dispos tous pour le reste, et il progresse bien. Déjà, là, quand je vois le temps que je passe en paperasses, uniquement pour le coté "médical"... alors s'il fallait qu'en plus je m'occupe d'organiser une scolarité convenant à fiston, je ne dors plus moi ! (et je pense que le résultat final serait moins bon, car trop de fatigue pour fiston)
Surtout quand on voit la rareté des bonnes volontés... l'idée générale est celle dite plus bas, même au niveau de l'EN.

Il n'y a rien pour aider efficacement quand tu te retrouves avec un Rozwell ! ça fait plutôt peur je crois. Trop de choses à prendre en compte...

La MDPH... si tu comptes sur eux ici pour t'aider, ben tu es mal engagée... tout ce qu'on me propose depuis trois ans, c'est un IME.
L'aide financière que je demande pour le suivi de fiston (et moins couteuse que le placement en IME, et de beaucoup !!! ) m'est régulièrement refusée...
A la limite, ils s'en fichent que fiston ait un éducation, un enfant handicapé, on le place...
J'ai entendu par ici des histoires assez glauques sur des propositions faites aux parents... franchement, on se demande à quoi les gens pensent des fois... s'ils pensent en fait...
A croire qu'un enfant différent perd son humanité et son droit à vivre parmi les siens...

[ptitbrune]

Franchement, Flocie, félicitation!!!
je suis épatée par tant d'énergie et de persévérance!!!

Même un éduc spé ça n'existe pas??? je veux dire un éduc spé, genre précepteur à la maison???

Une maman Bicycle, a pour son premier, ayant semble t'il des troubles autistiques, fait sa scolarité à la maison quand il était petit... je trouve ça remarquable!!! Elle aussi détournait des jeux, les cours etc pour qu'il avance.... Résultat il passe son bac cet année... celui-là même qu'on voulait placer parcqu'il était "foutu pour le système"!!!

Pffff ça me rappelle des discutions avec un cyclo adulte qui avait eut un précepteur chez lui, il me parlait de monter des écoles spéciales cyclo... et moi je m'insurgeais, en trouvant que ce n'était pas bien de les mettre hors circuit, car plus tard ils devraient affronter le monde réel...

ben je suis en train de me rendre compte que hélas j'avais tord, non pas idéalement, mais en tout cas actuellement, c'est une catastrophe ce système!!!

Je ne parle pas forcément de ton petit Roswell qui cumule plusieurs troubles, mais enfin beaucoup peuvent être scolarisés parfaitement normalement si seulement cette éduc voulait simplement intégrer 2 , 3 petits changements comme gentillesse, compréhension....!!!!
punaise ils y arrivent bien en primaire dans pas mal de classe!!!!

Et quand bien même, accepter la différence ils y arrivent bien quand ils ont des classes doubles niveaux...

Résultat on monte des usines à gaz, très chères alors que déjà une bonne partie de nos ptitCyclo se retrouvent en échec alors qu'ils sont parfaitement capables!!!

Mais du coup, vous vivez sur un seul salaire chez toi????

POUR CEUX QUI VEULENT EN SAVOIR PLUS SUR LES IME :
http://dcalin.fr/ime.html

[Flocie]

Oh je n'ai pas de mérite, je ne fais que ce qu'il faut pour fiston...

Bien sur que nos enfants pourraient être scolarisés normalement, pour peu qu'il y ai un minimum de formation/connaissances de la problématique des instits/profs, et un minimum de souplesse et de bonne volonté aussi de leur coté.

On parle de la rigidité des TED, mais des fois, je trouve que les NT le sont grandement aussi !

Une de mes filles, SA aussi, sans problème particulier des apprentissages (bien au contraire) s'est vue refuser une scolarisation en 1ere de deux heures par jour le temps quelle retombe sur ses pieds...(elle a fait un burn out)
Résultat, elle aussi est sco à la maison, et passe son bac en candidat libre.
Une autre de mes filles, cyclo, a été scolarisée tout à fait normalement... elle avait un caractère bien trempé, mais bon, on ne fait pas que des anges on plus , et puis elle est peut être volcanique tout autant que charmante, elle n'en est pas moins éduquée , ce qui n'est pas le cas de beaucoup d'enfant je trouve maintenant.

Le paradoxe, c'est que tous mes enfants sont appréciés, mais ça n'est pas pour autant qu'on les aide quand ils sont en difficulté.

Mes deux filles ont servi de "locomotive" pour des enfants qui ramaient un peu, j'eusse aimé qu'il y ai un juste retours des choses ...utopie...

Oui, du coup, un seul salaire et beaucoup de frais.
On bricole, pas de possibilité de trop déléguer non plus de ce fait. (par rapport à un éduc spé, si je trouvais la perle !)
Je viens de recevoir ce matin une fin de non recevoir de la réévaluation des problèmes de mon fils, sous prétexte que je n'étais pas présente (je précise que c'était porté devant un tribunal administratif)
Il va falloir que je me mette au droit et me forme avocate aussi ?

Il faut savoir aussi que la plupart des prises en charge nécessaires ne sont pas remboursées, que les pros qui sont à même d'aider fiston entre autre ne sont pas sur la région mais sur Paris, la neuropsy est dans un département limitrophe, et j'y vais deux à trois fois par mois.

Il faut rajouter les cours par correspondance (x2 !), les déplacements, le matériel adéquat, les adaptations nécessaire pour favoriser l'autonomie (fiston est dyspraxique, donc vêtements et chaussures par exemples choisis pour leur praticité et pas forcément du coup les moins chers)...

Je ne me plains pas, mais c'est une réalité et un choix à faire.

Le prochain séjour sur Paris est pour fin septembre/début octobre, je loge sur Vanves...
En prévision pour notre jour de liberté : visite du palais de la découverte

[ptitbrune]

Heu ben rajoute un temps Bicycle dans ton emploi du temps parisien.... quand même qu'on ai le temps de se prendre un café ;-) !!!
Tu restes combien de temps???

L'Educ ça n'a rien à voir... le mien se comporte souvent comme un malotrus egoiste, imbus de lui-même, le gars infréquentable!!!
Et puis tout d'un coup, revirement, il devient parfait à emmener dans les ambassades! On m'en dit du bien aussi...
Résultat je passe pour une affabulatrice.

A l'école, je trouve qu'il y a trop de pression : même des enfants parfaitement dans le moule s'en plaignent!!! Sur nos ptitcyclos c'est explosif.
En montant l'asso, j'avoue que je ne m'attendais pas à découvrir des enfants cyclos déscolarisés!
J'apprends, j'apprends de tous vos témoignages que je garde précieusement pour m'appuyer dessus.

Céline notre AVS, impose de suivre les gamins dont elle s'occupe...
Elle dit c'est à prendre ou à laisser...
Sa chef, grogne mais obtempère, tout en tenant les discours sur le danger de l'attachement... Même la DASS est revenu la dessus depuis plus de 20 ans!!! incroyable! De toute façon ils n'ont droit d'exercer que 6 ans!

Par contre concernant les troubles autistiques, il m'avait semblé que yavait tout un arsenal de possibilités... mais j'imagine que c'est pour des personnes très lourdement atteinte non?

Ben autrefois des précepteur ça existait, là ils en parlent sur les sites. La MDPH dit qu'elle étudie au cas par cas avec le projet de vie des familles... mais visiblement c'est l'arlesienne tout ça....
Beaucoup de sigles, peu de réel sur le terrain!!!

Ya un forum d'AVS : http://mimibaby.free.fr/forumavs/
Et leur asso pour plaider pour leur statut : [url= http://unaisse.free.fr/] http://unaisse.free.fr/[/url]

[Flocie]

J'arrive le 29, un RV de prévu le jour même. Jeudi journée libre, RV avec E. H. le 1er après midi. départ le samedi 2 octobre vers midi je crois.
Séjour rapide parce que même en chambre d'hôte, ça coûte ! Je suis contente tout de même d'avoir trouvé cet hébergement là...
On y a déjà séjourné une semaine en mars.

Tu as raison, l'école met trop de pression, et on néglige de positiver le travail des enfants, par contre, on n'oublie pas de noter leur "incompétence".

Les enfants avec autismes ont aussi leur parcours du combattant... difficile la scolarisation en milieu ordinaire. Les autres vont en structure, même sans déficience comme tu as pu le voir avec les propositions pour fiston.
Pour ma part, je n'ai vu que rarement des intégrations réussies, en général, tout est fait pour exclure au plus vite l'enfant.
Si nécessaire, on "aide" un peu sans oublier de mettre la faute sur les parents, la mère en générale est très pathogène lol ! et bien sur, absolument pas crédible.
Remarque, même le pédopsy du CAMSP qui suivait fiston au début n'a pas été entendu... c'est plutot décourageant si même les avis des pros ne sont pas pris en compte...

Dans l'absolu, un étude au cas par cas doit être faite, mais comme tu le dis, c'est sur le papier.
Beaucoup de raisons pour ça : beaucoup de demandes, peu de personnes pour y répondre.
Pas d'information adaptées même au niveau de la MDPH et des personnes censées connaitre les problèmes.
Les dossiers de demandes sont étudiés par des pros qui parfois n'ont rien avoir avec la patho (un gastro peut avoir à donner son avis sur la prise en charge d'un enfant TED)
Bref, plein d'incohérences.
Comme je dis : pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ?

Ce qui me fait râler, c'est que quand tu emmènes un projet bien ficelé, justifié, appuyé par des pros, et bien il n'est pas validé pour autant ! Je pense aussi pour ma part que nous ne sommes pas cru face au cumul des patho de fiston. Je dois vraiment passer pour une bargeot qui en veut toujours plus

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