Re: Rechute et difficulté avec le traitement

par Flocie Mar 27 Déc - 15:34

oui, moi aussi j'ai hâte de voir ton travail Delph ! sunny

c'est dur quand on n'arrive pas à trouver la porte de sortie, mais il y en a une, c'est sur !

Canard à roulettes a passé Noël, donc il récupère de ses émotions !
Et miracle, cette année, pas de crise, on a eu un Noël pratiquement normal cheers

Il m'a même dit : je suis trop heureux, je vais exploser ! (signal d'alarme a retenti in my head ---> fiston a été mis en time out, lol ! )
Ce qui est bien, c'est qu'il verbalise de plus en plus ce qui pose soucis, donc on peu mieux y travailler.

Il change, sa façon de penser évolue, il grandi (EH lui a dit en lui faisant le câlin de départ : la prochaine fois, c'est toi qui me dépasse !)

On rentre tranquille dans l'ado (help ! cyclops

) avec toutes les réjouissances habituelles plus quelques unes (gestion des changements toujours difficile, donc fiston s'est baladé toute une journée avec une feuille de papier sur son front parce que ces sourcils avait très très légèrement épaissis What a Face

)

Donc nous repartons dans une période sous haute surveillance, car à nouveau, tout peu basculer très vite... super... pas franchement eu le temps de souffler, mais bon, quoi faire ?

En tout cas, il m'éclate malgré tout ça ! il a parfois des réflexions surprenantes et tellement matures...

On a eu une réunion d'équipe pour lui, on le fait régulièrement pour faire le point tous ensemble, les progrès sont assez fantastiques, par contre, on a abandonné l'idée d'un retours en classe car trop dangereux vu son profil.

Je ne sais aps trop comment on va gérer ça, et son instruction, mais bon, un pas après l'autre ! sunny

par **ptitbrune** Mar 27 Déc - 18:16

Ca fait plaisir à lire, ça donne de l'espoir !!!
Morte de rire, en visualisant ton fiston avec des papiers sur les sourcils!!!!

Mouais pas simple pour l'école, mais franchement, ce serait dommage que tout s'écroule... ptet plus tard... quand il gérera mieux son adolescence non ???

par delph Mar 27 Déc - 18:27

zoé ne va plus à l'école non plus et je dois dire que ça ne me prend pas la tête plus que ça..

son intelligence est telle ( j'ai cru comprendre que pour ton fils flocie c'est pareil), qu'elle se nourrit de toute manière de tout.
d'ailleurs presque trop en fait, car ensuite elle ne gère pas!

L'école à la maison le problème c'est que chez nous c'est extrêmement cher car l'état ne rentre pas en matière.

De plus j'ai gardé un lien infime avec sa vraie école, deux heures par semaines, dans le bureau de la directrice, seule personne qu'elle tolère, sans le brouhaha des enfants et que je peux annuler au dernier moment car ils sont très compréhensifs (c'est du privé aussi)

par Flocie Mar 27 Déc - 19:20

Mouais pas simple pour l'école, mais franchement, ce serait dommage que tout s'écroule... ptet plus tard... quand il gérera mieux son adolescence non ???

Non. et le non de la neuropsy a été sans appel, lol ! (pour une fois ce n'est aps la mère patho qui refuse de se séparer de son fiston adoré ! Wink

)

Pour essayer de faire simple, on avait envisagé de recommencer avec l'histoire géo, puisqu'il aime et est fort dans ces domaines, que ses problèmes sont gérables dans ces matières là.
Sauf que :
comment va être accueilli un jeune qui est probablement incollable dans ces deux matières :
-par les élèves
- par le prof qui va vite constater que fiston en sait plus que lui, même s'il le branche politique.

Comme le dit la neurospy : si c'est juste pour la socialisation, c'est inutile, on va provoquer au contraire une mise à l'écart et encore sans doute le même schéma qu'en primaire.

Et on ne peut prendre ce risque avec fiston, trop fragile et qui a toujours les séquelles de sont traumatisme lié à sa maltraitance à l'école.

Après, effectivement comme le dit Delph, il a une intelligence qui ne fait aps défaut (Elie m'a dit que c'était un génie en herbe, j'attends de voir ça, lol ! ) et apprendre est pour fiston un jeu.
Il avale tout.
Il me suffit de le fournir à sa demande sur les sujets qu'il souhaite aborder.

Il sait toujours ce qu'il recherche comme support d'apprentissage. Je me souviens d'une fois à la fnac, on est allé chercher un livre sur la génétique.
On a fini dans le rayon des études supérieures, me souviens plus à qui était destiné le bouquin, mais la vendeuse souriait en voyant fiston faire son choix entre ceux qu'elle lui proposait alien

(elle connaissait un HQI, donc elle n'a aps plus tiqué que ça)

Il est principalement autoditacte, l'ortho l'aide dans les apprentissages problématiques, mais le reste, il fait seul, on discute beaucoup...

Ici aussi, hormis le CNED, l'école par correspondance est chère, personnellement, j'achète les livres en librairie ou autre et je pioche ici ou là pour le faire travailler plus scolairement quand c'est possible.
Il a des cahiers de vacances aussi.

Morte de rire, en visualisant ton fiston avec des papiers sur les sourcils!!!!

ça, c'est la partie soft Laughing

par delph Mar 27 Déc - 19:30

[quote="Flocie"]

Il sait toujours ce qu'il recherche comme support d'apprentissage. Je me souviens d'une fois à la fnac, on est allé chercher un livre sur la génétique.
On a fini dans le rayon des études supérieures, me souviens plus à qui était destiné le bouquin, mais la vendeuse souriait en voyant fiston faire son choix entre ceux qu'elle lui proposait (elle connaissait un HQI, donc elle n'a aps plus tiqué que ça)

je suis littéralement morte de rire, nous vivons les mêmes expériences dans les mêmes lieux.
la FNAC, ou je suis connue à lausanne et maintenant rue de rennes à PAris car je me promène avec ma mini-moi et sa casquette dans des rayons peu ordinaire (le cerveau) en ayant commencé par la bande dessinée..on est donc repérées mais aussi aidées car je dois dire que je tombe toujours sur des personnes bienveillantes à la Fnac jsutement..

je suis vraiment scotchée de ces resemblances tout de même!! Shocked

par Flocie Mar 27 Déc - 19:37

Ah ! la fnac, un moyen infaillible de faire sortir fiston ! Very Happy

on a été rue de rennes aussi la dernière fois, on avait du temps, il pourrait y passer des heures.

Le cerveau, on l'a fait il y a presque deux ans je crois. Au moment où il se posait des questions sur le SA entre autre.

Les livres, c'est indispensables pour fiston, il emmène toujours un sac avec quelques livres où qu'on aille.
Il a découvert Tintin il y a peu, et là, il est en plein dans le Petit Prince, ce qui est un énorme progrès car on est en plein dans l'imaginaire study

(il a aussi un atlas sous le coude lol!

)

par delph Jeu 29 Déc - 9:52

salut à tous.

Je suis un peu désemparée car j'ai envoyé deux mails à PAris et aucune réponse..
Après avoir parlé avec Flocie en mp, et je crois l'avoir dit ici, j'ai tenté d'augmenter la dose de dépakine de manière infinitésimale.

C'est à dire que zoé prend 150 mg de dépakine et j'ai ajouté hier 75mg

et bien depuis ce matin c'est comme la dernière fois, elle ne fait que pleurer, elle est dans un dépit et un désarroi terrible, il n'y a pas un mot qui ne soit pas pris de travers, elle est totalement dévastée et en rage.

est possible que cela agisse aussi rapidement?
on avait pensé à un hasard la dernière fois, mais vu les réactions de zoé aux médics, c'est chaque fois la même chose, hyper rapide..

Donc Flocie question pour toi: est ce que ton fils réagit très vite aussi, on sait que les autistes réagissent différement??

Savez-vous si E.H est en vacances et que faire dans ce genre de situation??
je me sens vraiment seule et abandonnée on va dire... Sad

par Flocie Jeu 29 Déc - 10:09

Fiston réagi rapidement et plus fort en général, mais je me garde de généraliser ceci dit. (surtout que je suis pareille que lui à ce sujet apparemment)

Si Zoé est plus mal, reprends sa dose habituelle, et attends la réponse de EH.

Fiston a du prendre, en plus de la micropakine, le risperdal, parce que ses comportement à risques persistaient, qu'on a vu apparaitre des pulsions, que son discours sur le suicide était très inquiétant. (j'ai vu EH pâlir en entendant fiston)

E.H. voulait lui donner un anti-dépresseur, mais vu les réactions de fiston à ce genre de médicament, il a opté finalement pour le risperdal (à dose homéopathique du coup, lol ! )

C'est en février que tu dois revoir EH ? il y aurait possibilité que tu avances ton RV ? pourquoi ne pas carrément retourner le voir en janvier ?
C'est ce que je ferai je crois...

Bon courage à vous deux, accrochez vous...

par delph Jeu 29 Déc - 10:44

c'est ce que j'aimerai..mais comme je n'arrive pas à le joindre..je suis un peu dans le flou!

Oui, février me paraît loin...

Là, elle semble un peu plus calme...je n'en sais plsu rien en fait.

par **ptitbrune** Mer 29 Fév - 9:33

Coucou Delph,

t'en es ou avec ta zoé????

bisatoi

par delph Mer 29 Fév - 10:38

Salut les gens.

je vais venir vous raconter, mas là je suis en pleine crise de ménière donc incpable de quoi que ce soit..

des bisous

par **sweetdy** Ven 2 Mar - 15:03

Ma fille adore aller en vacances chez ses grands-parents, parce qu'ils sont sur Paris et qu'ils l'emmène dans tous les musées, elle regrette notre maison d'Alsace parce qu'il y avait plein de musées autour de nous (si on s'ennuyait le mercredi, on prenait la voiture et hop un musée).

J'ai discuté avec EH sur sa précocité, il dit qu'en fait les tests de QI ne fonctionnent pas sur les cyclos parce que notre mode de raisonnement ne colle pas aux tests (c'est un peu comme peser une enveloppe sur une balance pour camion). Il dit que les cyclos ne sont pas précoces, ils pensent autrement avant tout.
A y repenser, lorsque ma miss a fait son test, elle a chuté à un test très bête : une question, 4 images réponse, il faut choisir la réponse dans les images. La psy m'a montré les 3 questions échec, ben oui, moi, j'aurais répondu comme ma fille parce que chez nous cela se passe comme çà (les brosses à dents sont dans un pot de fleur, oui, comme sur le dessin !!! et pas de verre à dents pour çà). La psy m'a regardée d'un drôle d'air, un peu embêtée (ben oui, du coup elle a compté pour faux ce qui était juste par 3 fois et on a le droit à 3 erreurs sur ce test....)
Elle était aussi enthousiaste pour le test des cubes : ma miss est allée au bout sans aide largement avant la fin du chrono. Ben oui, mais nous on aime les jeux mathématiques et géométriques alors ce test, c'était de la gnognotte (perso ma miss faisait des trucs plus compliqués à la maison avec son jeu à elle). Et pour un cyclo, ne pas coller deux formes bords à bords mais coller le coin de l'un au milieu de l'arrête de l'autre, qu'est-ce qu'il y a de surprenant ?
Perso, son enthousiasme me laissait perplexe.

Alors oui, sur le coup je me suis dit que ma fille était un génie, ce qui fait toujours plaisir à entendre (cela console des problèmes que cela pose) mais depuis que je connais la cyclo, je relativise beaucoup. Elle est intelligente, c'est une certitude mais pas de la même manière que d'autres le sont.

Mais ce que la psy aurait pu me dire si elle avait été formée c'est : "il faudrait faire un dépistage de la cyclo chez votre fille". Parce qu'avec tout ce qu'elle vait vu, tout ce qu'elle m'avait fait raconté, les raisons qui me poussait à faire ce test de QI, j'avais dit les 3/4 des choses qui entrent dans la description de la cyclo et si elle avait approfondit, j'aurais dit les pouillème qui manquaient pour poser le diagnostic.

Alors peut-être qu'un saut de classe n'aurait pas été la seule solution à envisager (même si nous ne la regrettons absolument pas) mais nous aurions commencé une TCC plus tôt et peut-être qu'aujourd'hui elle gèrerait mieux tout çà, elle aurait peut-être pas ses débuts de TOCs et phobies.

Mais avec des peut-être, on refait le monde....

par delph Sam 3 Mar - 22:27

salut les filles

bon alors je en sais pas top par pou recommencer l'histoire.

après noël il y a eu des dérapages aux anti dép, arrêté de suite, c'était de la fluoxétine.
Eu un revers de médaille comme si tout s'arrêtait, plus d'effet à la dépakine qui avait un petit peu agit sur l'anxiété.
Retoru case départ, j'ai aps mal communiqué en mp avec Flocie, car nos enfants autistes et bipo se ressemblent vraiment beaucoup.

du coup j'ai augmenté la dépak a 250..en nosu accrochant comme des bêtes parce qu'au début c'était sévère, mais maintenant je sais que quand j'augmente et bien les premiers jours sont au desepoir.

retour àParis et là il redonne un AD, j'ai oublié son nom mais d'une autre famille qui est censé baisser les TOcs et l'anxiété et re de cata.
Envois de mails, arrêt, et patati et patata.
Zoé ne dort toujours pas, j'introduis la mélatonine qui ne fonctionne pas trente minutes après la prise mais une heure trente après et encore c'est relatif, je dirai que ça diminue de trente minutes son coucher.
au lieu de 1h00 on est a minuit et demi mais bon..

on y est retourné en mars, Elie dit de doubler la dose de dépak et on arrive à 500 en deux prise matin et soir.
Pas terrible, ennui, dépression aigue, pleurs, mal être et nausées..je tiens 6 jours toujours en mp avec Flocie le dernier joue en mail serrés avec Elie.
zoé est folle, envie de vomir, livide, pâle et tremblantes, elle me fait peur je demande donc a Elie qui a son dossier ce que ej dois faire si elle vomit. Quand zoé vomit il y a un risque qu'elle tombe en coma car c'est si violent qu'elle devient apathique, ne mange plus et ne boit plus..donc je flippe si je dosi aller à l'hôpit, d'autant qu'ici les médecins ne sont plsu avec nous quand a son traitement limite on nous soupçonne de maltraitance.

Elie me dit d'arrêter iméédiatement la double prise, elle va vomir et les effets sont rapides a se dissiper.
Ce qui se passe elle vomit est très malade mais le lendemain on ne donne rien le matin..elle est un poil mieux.
Le soir je redonne 250..et on recommence la même chose.
Plus de trpès grosses crises actuellement , mais une anxiété et une dépression dominante.

Lânxiété..je crois qu elle ne peutpas baisser, je en vosi pas..franchement c'est galopant et en crise aigüe. Elle se met dans des états terrribles, elle ne mange pratiquement plus actuellement, manque de tout, de joie, d'entrain, de vie, angoisse sur tout.

E.H avait suggéré de prendre 15 jours après avoir doublé la dose de dépak de prendre un autre AD. du valdoxan, c'est uen nouvelle molécule qui aurait pu faire dormir zoé comme la mélatonine mais en ad et en plus fort.
Bien entendu nous n'avons pas commencé.
zoé est terrifieée et fatiguée d'un nouvel échec...et moi aussi je l'avoue, ces virages sont ultra fatiguants.
La pharmacorésistance de zoé est affolante.
dès que tu doubles, elle fait effet oposé, donc franchement c'est un casse tête et à l'heure actuel elle et moi, préférons, un état avec moins de crise mais franchement pas heureux, zoé est très irritable, triste, et en grandissant ej trouve que sa compréhension des codes sociaux, de la vie courante et des événements bénins s'altèrent.
Mais là, ej suis dans l'autisme asperger pur et dur...et c'est tout sauf facile.

Son anxiété galopante ne la fait pas progresser ni sur la cyclo ni sur l'asperger.

c'est une période difficile et très lourde..
je devais retourner le 24 mars à Paris mais ej vais reculer d'un mois, car j'avais oublié que je m'étais inscrite aux ateleirs portes ouvertes de la ville pour que els artistes présentent leur travail aux visiteurs, galeristes, mécène et particuliers..je vais le faire quand même, mais ej n'ai le temps de rien, car zoé ne me laisse que très peu de temps.

voilà..on essaye, mais franchement c'est pas des nouvelles super heureuses.
je remercie ici Flocie de m'avoir épaulée, soutenue, guidée.
parfois ej n0ai même pas la foerce de venir ici poster ma peine ou mes soucis..ce sentiment constant d'emmerder le monde est récurrent chez moi..voili-voilo

des gros bisous à tous.

par Flocie Dim 4 Mar - 7:50

Coucou !

Je vois que vous avez retrouvé un certain équilibre, en tout cas la situation est moins mauvaise qu'à un moment...

C'est dur avec nos gamins aux bizarreries médicamenteuses. On ne sait jamais vraiment comment ils vont réagir, mais souvent, on n'est pas déçu ! affraid

Je racontait un peu l'histoire de mon fils à une amie de ma fille qui connait un peu la bipo du coup avec la fréquentation de ma fille, mais elle était surprise de voir jusqu'où ça pouvait aller.

Tu sais que tu ne m'embêtes pas, n'hésite pas si tu veux discuter ou relâcher la pression.

Courage. sunny

par **ptitbrune** Dim 4 Mar - 11:09

Mon dieu, c'est volcanique.
Je ne pensais pas effectivement que la sensibilité aux médicaments puissent conduire a des situations comme celle-là!

je suis de tout coeur avec toi, et merci Flocie de lui filler un coup de main, car moi j'aurais super seché!!!

Flocie, EH, il te faisait passer de dose simple au double comme ça???

par delph Dim 4 Mar - 11:28

oui, flocie m'a été d'un grand secour..et émotionnel pas qu'un peu!!!

en fait on ne passait plus jamais du simple au double avec les médicamants.
Car ça fait depuis qu'elle a 6 ans que toutes les molécules dès quelles sont augmentées la font déraper.
Sans compter celles qu'elle ne supporte crrément pas, dont les neuroleptiques, les AD, les benzo, les tranquilisants, les anxios..je t'en passe et des meilleures.

J'ai toujours tout donné au compte goutte et en dose infinitésimale..

Mais avec EH, je me suis dit c'est différent.
Déjà, la dépakine fonctionne relativement (moins de crises ultra violentes, mais des crises quand même)
Et parfois une dose trop faible peut te rendre mal alors que si tu augmentes tu es mieux (j'ai testé personnellement)

En plus c'est l'unique médicament avec le concerta qui fonctionne..donc, on s'accroche.

Je suis quand même peinée de cette anxiété.
aujourd'hui sur les deux jours du week end, j'essaye de dealer avec elle un jour pour moi, pour le job.
Impossible aujourd'hui..elle est vraiment trop mal.

donc passons a autre chose, il fait beau..je en sais pas encore quoi et où, mais on va y aller.
(je hais les week end en familles, mouahahah, mais c'esst vrai..)

par **ptitbrune** Dim 4 Mar - 11:46

En fait, il faudrait que ces médocs soient liquide!!!

c'est pas simple, sans médicaments c'est ingérable, mais avec je trouve que ce n'est pas si simple non plus!

Si je comprends bien c'est comme un labyrinthe, il faut une certaine dose de ci, pour introduire ça etc... wouah pas simple!!!

Ce que je sais, c'est que les thymo, c'est vraiment sur le long terme. avec des rechutes. Donc en effet il faut s'accrocher.

En général passé le printemps ils se calment un peu nos petits bipo... mais pas tous... ça joue les saisons chez toi?

par Flocie Dim 4 Mar - 11:48

oui, enfin, non lol!

EH me donne ce qu'il donne en temps normal : dose d'attaque et dose maxi à ne pas dépasser, avec ses conseils.
Après, il me laisse gérer, les hyper réactivités comme ça, il n'en a pas beaucoup apparemment, et c'est difficile pour lui d'adapter d'emblée.
Pour ma part, quand on me donne un traitement pour fiston, je divise toujours la dose par deux pour tester d'abord les effets, et si ok, je tente d'augmenter, mais en général, c'est impossible.

Donc effectivement, en principe, fiston devrai prendre 2 sachets de micropakine LP par jour, mais je n'ai pas pu aller au delà de un par jour, à un sachet 1/4, il part en vrille... (du genre : je monte sur la fenêtre et hurle en riant : je vais sauter, ou hyper agressivité verbale et physique)

Là, comme il grandi beaucoup (mais le poids ne change pas des masse) et qu'il a eu une période où il n’était vraiment pas bien (bipolairement parlant), on a testé sur les conseils d'EH, un sachet les jours pairs, et un sachet 1/4 les jours impairs.

On n'a pas eu de réactions aussi vive, ça a permis de passer le cap, mais je reprends depuis quelques jours le sachet habituel, je trouve fiston un peu trop réactif par rapport à son habitude, on verra si c'est ce quart de sachet en plus le responsable lol!

Donc oui, c'est très volcanique, épuisant, et on se pose toujours la question de "mais comment"" va t on bien pouvoir faire ? "

ça ne me dérange pas du tout d'échanger avec Delph, nos enfants ont le même âge je crois, et se ressemblent beaucoup dans leur fonctionnement.
Dans les moments difficiles, il faut se soutenir, on ne tient pas le coup sinon...

ps : on utilise beaucoup de médicaments pédiatriques en gouttes, pour pouvoir doser à la goutte près.
Je sais que le risperdal, ça se joue à la goutte près ! idem que les autres médicaments, on n'a aps pu dépasser la moitié de la dose de départ donnée par EH.

par **ptitbrune** Dim 4 Mar - 12:21

hé be... sourire... remarque moi en ce moment c'est zero medoc il a tout arrêté :-(
pour l'instant... ça va... attendons le retour de l'école !

voui, voui une bénédiction de pouvoir se soutenir, même quand les gosses sont différents!!!
déjà au moins pouvoir dire ce qu'on vie ça décharge un peu!!!

Bisavous 2

par delph Dim 4 Mar - 12:36

oui, intéressant le coup du risperdal en gouttes.

Il te le donne pour les manies, les TOcs, ou pour dormir??
j'y pense depuis un moment..
en même temps, j'ai le problème: gouttes, c'est à dire que zoé ne peut que avaler des gélules, les sachets la font vomir, super difficile quand elle était bébé avec les antibios, les médicamnts de la petite enfance.
donc depuis qu'elle a 6 ans, elle prend des cachets..

je pourrai le donner dans du coca remarque, elle est accro, c'est le "médicamant de choix " qu'ils lui ont insuflé à l'hôpital, parce qu'elle décompensait et faisiat de comas, ele a donc pris cette habitude.
d'aillerus si elle n'en veut pas, c'est qu'elle va être très malade, ahah!!

en plus, elle a maigri, car elle ne mange rien, elle a un métabolisme à l'envers comme dit Elie, ne dort pas la nuit, ce qui en veut pas dire qu'elle va dormir le jour, mais elle peut être épuisée.
Et pour les repas, c'et niet en début de journée.
elle s'aliment un peu miuex depuis 17h00..mais bon ça reste homéopathique.

par Flocie Dim 4 Mar - 13:34

EH a rajouté le risperdal au moment des pulsions (il ne pouvait s’empêcher de vouloir sauter quand il voyait un vide) et apparition des TOCs et phobies.
Cela faisait un peu moins de 6 mois que fiston avait la micropakine.

Le démarrage est très "space", mais au bout de 3 jours, c'est bon.

Fiston lui ne pouvait absolument pas avaler les cachets ou autre "morceau", donc on a été très longtemps avec des médicaments pédiatriques, parfum fraise obligé !

Le risperdal est apparemment amer.
Perso, fiston le prend dans un yaourth, tout comme le sachet de micropakine et la gélule (ouverte) de mélatonine.

par **ptitbrune** Dim 4 Mar - 15:01

Le risperdal existe en cachet.

par delph Dim 4 Mar - 17:27

oui, mais les doses de cachets sont sans doute plus grande, que le comptage à la gougoutte près..c'est ce que je voulais dire en fait..donc pas mal Smile

par delph Lun 26 Mar - 8:31

bonjour les gens.

Petit bilan ici, pas délcicieux, et vraiment épuisant.

Le 17 mars j'avais un nouveau rendez-vous avec Elie et zoé.
Je n'ai jamais pu emmener ma fille car ses crises d'angoisses, de trouille, d'anxiété appelons cela comme vous voulez ont pris des proportions que je ne pouvais absoluement pas envisager.

la veille de notre départ elle s'est mise à péter les plombs.
angoisse du train, de la visite avec Eie, de la nuit à l'hôtel..
une angoisse accompagnée de tremblements, de pâleurs de sueurs de vomissements, de malaises et de crises qui se retournaient contre elle.

elle m'avais déjé fait cela mais en allant à l'école, en prenant le bus, en étant dehors en fait.
aujourd'hui, à la maison, elle tremble, avec ma mère elle a peur aussi, si il faut sortir, si je me repose, si je suis malade (comme actuellement). c'est un cuachemar.

donc même l'évitement de situations ne la rend pas moins anxieuse, à l'intérieur de sa maison avec moi elle peut partir en vrille. (les bruits de la maison, la rue, les chats, sa soeur...tout)

Donc à partir de ce voyage annulé, j'ai du m'y rendre seule en déclanchant le plan hors sec avec ma mère. Car bien sûr, elle ne pouvait pas me laisser partir, elle ne reste seule avec personne d'autre que ma mère.
Et encore il a fallu que mon mari l'amène passer la journée avec lui et nine chez ma mère, et la ramener chez nous (ma mère), le soir, ou zoé a dormi dans mon lit avec ma mère encore.
Le dimanche je rentrais, ils on passé la journée a tout éviter et à m'attendre..

uen famille témoin qui ne faisait rien, ne bougeait pas, ne rencontrait aucune diversion, n'entreprenait aucune sortie, deux jours suspendus avec les repères les rituels de zoé, les habitudes, bref, tout le monde s'est adapté et plié en quatre à ne pas bouger une oreille.

j'ai expliqué tout cela à Elie, car la situation s'agrave et se péjore.
zoé retroune sa violence contre elle, elle se tape la tête contre les murs, fait des crises terribles qui ne ressemblenet plsu à celles d'avant type tremblemements, bave, épilepsie, mais elle hurle, se frappe, se fait du mal.
elle est incontrôlable quand même.
elle est consciente de ses crises et de son mal être donc elle souffre encore plus.
La détresse est immense, le sommeil exclus, se nourrir est une option, vivre ne rime à rien.

bref,après avoir été très mal avec la dépakine doublée on a attendu pour prendre le valdoxan, mais zoé est tombée malade et je ne donne pas de nouveaux médicaments en cas de maladie virale.
donc exit le valdoxan, jamais tenté-

Elie à proposé maintenant le zyprexa, une nouvelle génération de neuroleptique.
Pas pu encore commencer parce que zoé est de nouveau malade et en plus elle devait aller chez ma mère ce week end et je ne tente pas de nouveaux médicaments quand je ne l'ai pas sous les yeux, c'est trop dur!

La question est: quelqun connaît il le zyprexa.
il est censé calmer l'ébulition du cerveua, les idées rapides, peut être faire dormir, il clamerait ses pulsions contre elle, (arrachage de cheveux, grincage de dents, yeux qui partent en arrière), les TOcs pourraient être réduits.

je ne peux même pas vous nommer toutes les particularités, les rituels, les manies que zoé a, tant elle en est gavée..mais si son cerveau pouvait faire un break.

Elie me parle des suites, obssesion de son image (je suis déjà dedans, elle ne mange rein, elle a eur d'être grosse)
tentatives de se faire mal (c'est bon elle met ses mains sous les peids des fauteuils et regarde combien de temps elle supporte le poids ou elle se lacère les bras avec des objets durs et tranchants)
Opposition: Zoé est née oppositionnelle, violente, enragée envers et contre tout.
C'est non à tout, et c'est ensuite la peur qui l'emporte sur tout, je ne sais même pas comment expliquer.

J'ai fait part de cela à Elie, il m'a regardé navré, pensant sans doute que ce n'était pas encore arrivée et je suis repartie avec zyprexa sous le bras (du lithium pour moi dans la poche).

Alors voilà, je vais commencer, mais encore uen fois j'ai les jetons, je dois arrêter si tout effet ou virage devait arriver, mais je vous avoue que je suis épuisée..et malade.

Alors si quelqun connaît, trouve les mots ou peut me donner un conseil ou un brin de courage, javoue, je prends..je suis exténuée.

merci d'avance.

par **ptitbrune** Lun 26 Mar - 10:49

Es-tu vraiment sure que d'attendre la fin de la maladie pour introduire un médoc soit nécessaire absolument??

Car chez moi, il somatise toujours dès qu'on change le traitement, mais en quelque jour ça passe et lui aussi est né opposant :-)

Je te dis cela, parceque j'ai attendu pour introduire une nouvelle posologie que son opération soit finie (médoc pour douleur, anti-inflammatoire... etc) et en fait, j'ai ptet' eut tord. Car une semaine après l'entrée de la nouvelle posologie, ça va nettement mieux!!!
Donc à mon avis si je l'avais fait avant, ben ça aurait été noyé dans la masse si je puis dire...

Le non à tout, c'est une manière de dire "j'ai peur", donc si elle te dit non, ptet' que tu peux tout de suite lui parler "humm tu as peur, mais tu sais bien que il faut passer le cap et après on récolte les fruits..."

Une autre chose, je comprends tellement que tu ais les jetons... sauf que ta Zoé le sent... et donc ça lui augmente sa peur...
EH m'avait parlé à un moment de prendre temporairement des relaxants pour faire passer les choses. (du reste quand je suis super tendue, que je n'arrive plus a me relaxer, j'en croque un le soir... juste 1 soir et ça permet de dégripper la situation.)

Je trouve perso que le plus efficace, c'est que nous parent on soit imperturbable face aux crises, parler calmement genre "finger in the noze je maitrise..." rire...
Maintenant cet aspect là, c'est un sacré challenge!!!!

allez courage, lance toi... et surfe sur l'ouragan ;-)...
On est là aussi donc, tu nous racontes au jour le jour, histoire qu'on te soutienne pendant la période d'adaptation!!!

énooorme bisous

par delph Lun 26 Mar - 11:51

ptitbrune a écrit:

Le non à tout, c'est une manière de dire "j'ai peur", donc si elle te dit non, ptet' que tu peux tout de suite lui parler "humm tu as peur, mais tu sais bien que il faut passer le cap et après on récolte les fruits..."

Une autre chose, je comprends tellement que tu ais les jetons... sauf que ta Zoé le sent... et donc ça lui augmente sa peur...

Zoé ne communique pas, ne nomme pas, cette phrase est celle que j'emploie depuis des lustres et elle ne fonctionne pas, elle ne veut rien dire, je la dit pour moi, je réussis tant bien que mal à stopper une crise de pleurs de rage, d'anxiété..et gage qu'une heure après on est au même stade.
ça peut recommencer comme si je n'avais rien expliqué, rien dit.

Et oui bien sûr qu'elle sent que je flippe, je tient pas la forme et c'est sûr que quand on ressort lessivés de virages et d'au moins 10 fois d'essais de médics infructueux et que je suis là à lui tenir la main, pendant les heures creuse, pendant qu'elle vomit, pendant qu'elle veut se jeter par les fenêtres..c'est sûr elle a bien compris que je morfle.

sur ce coup là, j'ai pas de solution, je fais comme je peux, mais je peux pas nier que c'est pas les meilleures situations dans lesquelles elle me sait stable et forte.
en même temps elle me pratique depuis 11 ans, je suis cette maman, elle me connaît et je t'avoue que je ne m'autoflagelle pas à me dire que c'est de ma faute si elle flippe plus, parce que sur ce coup, ben je suis vidée.
Et les années d'hôpital, de peur, de soutient, de non diagnostiques et de conneries énnoncées avec uen gamine que j'ai vu mourir 40 fois..elle connaît aussi, on est dans la vraie vie c'est sûr..
c'esst pas glamour mais je ne peux pas revenir en arrière et dans tas d'autres situations je maîtrise, je ruse, je finaude.

Les médicaments, le déni hospitalier voir la maltraitance médicale on a reçu on est c'esst vrai on est fragile et fortes à la fois parce qu'on recommence.
Mais détendue, tout sourire, dans une décontraaction totale, je te l'avoue, on y arrive pas, ahahahah

Bon, merci du soutient quoi qu'il en soit.

zyprexa?
une piste, quelqun??
personne donc.

ben des bises à toi amélie, merci de ta réponse.

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